Comment aider une personne nouvellement diagnostiquée avec la SP

Lorsqu'un ami ou un proche vient de recevoir un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) ou connaît une rechute ou une flambée soudaine, vous voulez savoir comment vous donner le plus de réconfort possible. À un moment pareil, savoir quoi dire et quoi faire peut être particulièrement difficile pour vous deux.

Pour les nouveaux diagnostiqués

Il peut être tentant d'essayer de rassurer votre proche nouvellement diagnostiqué sur le fait qu'il "n'a pas l'air malade" ou que vous connaissez quelqu'un qui a guéri de sa maladie. Pour ceux qui ont fait leurs recherches, il peut être difficile de ne pas faire un "dépotoir" de ce qu'ils pensent être des informations utiles sur la maladie..
Non seulement libérer une tonne de recherches, de conseils ou d'expériences est inutile, mais cela peut être déconcertant pour une personne qui tente d'absorber les nouvelles de son nouveau diagnostic de SP. Au lieu de cela, il est préférable de se concentrer sur la manière de les aider à se sentir soutenus.

Pour les personnes en rechute

Il est important de comprendre que les rechutes de sclérose en plaques ne surviennent que chez les personnes atteintes d'un type particulier de la maladie appelée SP récurrente-rémittente. Environ 85% des diagnostics de SP sont de ce type. La «rechute» fait référence au retour des symptômes, la «remise» à la période de rémission en l'absence de symptômes.
Une personne atteinte de SEP qui a eu une rechute est confrontée à une aggravation aiguë des symptômes, parfois accompagnée d'une incapacité physique supplémentaire. Personne ne peut prédire à quel point une rechute de SEP peut être fréquente ou grave. Les symptômes peuvent aller de légers, tels qu'engourdissements ou fatigue, à suffisamment graves pour perturber les fonctions essentielles à la vie quotidienne, telles que la perte de vision ou l'équilibre. Ils peuvent ne pas durer longtemps, ou ils peuvent être permanents.

Établissez un lien significatif lorsque vous offrez de l'aide

L'empathie et la compassion sont vos deux objectifs principaux lorsqu'il s'agit d'aider une personne atteinte de SEP, qu'elle soit diagnostiquée récemment ou en rechute. Voici quelques éléments à prendre en compte pour atteindre ces objectifs:
Pensez à l'effet émotionnel d'un nouveau diagnostic ou d'une rechute
Un diagnostic de SEP ou une rechute peut entraîner de nombreuses émotions et il n’ya pas de réaction «juste». Pour les nouveaux diagnostiqués, cela peut être une période de peur et de désorientation. Pour ceux qui connaissent une rechute, cela peut être décourageant et énervant, en particulier de sortir d'une période d'espoir lorsque les symptômes ont cessé de progresser.
En pensant à la façon dont la personne proche se sent maintenant, gardez à l’esprit que non seulement ses sentiments et ses réactions peuvent changer avec le temps, mais également ses capacités physiques..
Apprendre à éviter les commentaires insensibles
Des commentaires insensibles peuvent laisser une personne atteinte de SEP avec un sentiment émotionnel aveugle, frustré et le plus malheureux et involontaire sans aucune aide..
Pour éviter ces remarques bouleversantes et distanciantes sur le plan émotionnel, commencez la conversation en laissant la personne parler de son diagnostic ou de sa rechute de la manière qui lui convient le mieux. Ils diront peut-être peu de choses, ou auront peut-être des questions sur les médicaments, l'inquiétude d'auto-injection ou même le problème plus général du manque de preuves que la vie continue malgré un nouveau diagnostic de SEP ou une aggravation de l'état de santé.
Une déclaration à ne pas dire incluent:

• Ne dites jamais: "Cela pourrait être pire."
  • Vous pouvez dire: "C'est beaucoup de choses à faire. Voulez-vous parler plus?"
• Ne dites jamais: "C'est une bénédiction déguisée."
  • Vous pourriez dire: "C'est affreux. Vous n'êtes pas seul. Je vais apprendre avec vous comment gérer cela."
• Ne dites jamais: "Oh, mon Dieu, qu'allez-vous faire?"
  • Vous pourriez dire: "Quelles sont les options pour traiter cela? Comment puis-je aider?"

Une des meilleures déclarations que vous pouvez faire pour apporter de la proximité et rassurer est la suivante:
"Que puis-je faire pour aider? Je suis là pour vous."
Donner de l'assurance
Lorsque le corps d'une personne atteinte de SP cesse de fonctionner normalement, la personne peut être très angoissée. Voici comment vous pouvez aider votre proche:

• Dites-lui que vous êtes disponible pour des SMS ou des appels téléphoniques au milieu de la nuit. C'est alors que l'anxiété semble s'aggraver.
• Si la prise de stéroïdes (Solumedrol, par exemple) fait partie du traitement de la rechute, la personne peut craindre de se sentir anormalement angoissée parfois et de ne pas savoir pourquoi. Vous pouvez aider en lui rappelant que l’anxiété peut être un effet secondaire du traitement par stéroïdes..

Suivez par le biais d'être disponible pour aider
Beaucoup de personnes atteintes de rechute ont besoin d'une aide supplémentaire pendant une semaine ou deux jusqu'à ce que les symptômes s'atténuent. Les personnes récemment diagnostiquées peuvent ne pas savoir de quel type d'aide ou de soutien elles auront besoin à mesure que leurs capacités physiques changent. Vous pouvez contribuer à alléger cette charge de plusieurs manières. Par exemple:

• Cuire et déposer de la nourriture: Ne demandez pas si la personne le veut. Il ou elle pourrait refuser, pensant que cela vous alourdirait. Il est important de continuer à manger pendant une rechute de SP.
• Offre de conduire: Emmenez-la à des rendez-vous, pour faire des courses, ou tout simplement pour sortir de la maison et changer de décor. Lors des poussées de sclérose en plaques, les patients éprouvent souvent des temps de réaction retardés et ne se sentent pas à l'aise pour conduire. Vous pouvez également proposer d’emmener les enfants au parc, au zoo ou ailleurs le week-end, pour donner à la personne atteinte de SP le temps de se détendre et de récupérer.

En savoir plus sur la SP
Obtenez plus d’informations sur la maladie auprès de la National Multiple Sclerosis Society et de l’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS). Votre ami ou un membre de votre famille se sentira encore plus soutenu si vous prenez le temps de «faire connaissance» avec MS.
Assurez-vous de suivre
Continuez à consulter la personne, même après la fin de la pire récidive de SP. Les symptômes les plus dramatiques disparaissent généralement peu de temps après les premières doses de stéroïdes, mais ils peuvent rester en place plus tard. En outre, les lésions nerveuses permanentes et l'invalidité après une rechute suscitent toujours des inquiétudes, et cela ne sera pas connu avant plusieurs semaines. Pendant ce temps, et au fil du temps, continuez à lui dire que vous êtes disponible pour parler de la rechute de la sclérose en plaques et de ses effets..
Un mot de Verywell
N'oubliez pas qu'il est normal que vous soyez contrarié par cette maladie grave chez une personne proche de vous. Vous avez besoin de réconfort aussi. Fait intéressant, vous constaterez peut-être que vos efforts pour rassurer et soutenir une personne proche de vous lors d’un nouveau diagnostic ou d’une rechute de SEP font vous se sentir mieux aussi. Votre présence constante et fiable et votre engagement peuvent faire une différence importante en réduisant au minimum l'anxiété et l'inquiétude pour vous deux..