Comment expliquer l'autisme au fonctionnement élevé de votre enfant

En mai 2013, le syndrome d'Asperger Le syndrome d'Asperger (AS) a été retiré de la littérature de diagnostic. Les personnes ayant déjà reçu un diagnostic de SA recevront désormais un diagnostic de «niveau 1», bien que de nombreuses personnes utilisent encore le terme syndrome d'Asperger pour désigner un autisme de haut niveau ou léger. Malheureusement, il n'y a pas de définition convenue du terme "autisme à haut rendement", ce qui signifie qu'il peut être très difficile d'expliquer le trouble de manière simple..

Ce qui est si déroutant à propos de l'autisme de haut niveau?

Les personnes atteintes d'autisme de haut niveau peuvent sembler parfaitement typiques dans de nombreuses situations. Ensuite, la situation peut changer et des symptômes apparaissent. Les conversations répétitives, le rythme ou les balancements peuvent calmer l'enfant autiste léger, mais dérouter ou même déranger les personnes qui l'ignorent ou ne le comprennent pas. Et même l'autisme léger peut entraîner de la colère, de l'anxiété ou même des crises de colère lorsque les besoins de l'enfant ne sont pas satisfaits.
Voici quelques exemples des types de défis déroutants qui peuvent survenir:

• Un adolescent brillant et articulé s'effondre en larmes parce que son bus est en retard
• Un étudiant spécialisé ne réussit pas le test parce qu'il se trouve dans un endroit différent de celui auquel elle s'était attendue..
• Un étudiant est incapable d'assister aux cours car les lumières de la salle sont trop vives
• Une employée "harcèle" une collègue de travail parce qu'elle ne comprend pas ses tentatives subtiles de dire "je ne suis pas intéressé"
• Un adolescent invité à un événement avec ses pairs vient en costume cravate

Étant donné que la personne autiste en question fonctionne presque généralement dans des situations de routine (et en particulier en classe), il peut être très surprenant de voir ces comportements étranges qui semblent surgir de nulle part. En fait, beaucoup de personnes qui ne sont pas conscientes de l'autisme de l'individu peuvent être insultées ou en colère, pensant que le comportement est intentionnel..
Beaucoup de gens diraient que l'autisme devrait toujours être divulgué, mais il y a de bonnes raisons pour que quelqu'un choisisse de ne pas le faire. Par exemple, certains enseignants, professeurs et employeurs craignent d’interagir avec des personnes ayant des différences de développement; ainsi, une divulgation peut avoir un impact négatif sur les interactions, les notes et les évaluations. En outre, lorsque des programmes spécifiques à l'autisme sont disponibles, les personnes autistes peuvent se voir refuser la possibilité de faire partie d'un groupe de pairs général; après tout, des ressources spécifiques à l'autisme sont disponibles dans un cadre "spécial".

Les enfants atteints d'autisme de haut niveau devraient-ils être informés de leur diagnostic?

De nombreux enfants atteints d'autisme de haut niveau font partie de classes typiques et peuvent effectuer un large éventail d'activités typiques. Certains parents craignent qu'en racontant à leur enfant leur propre diagnostic, ils ouvrent la porte à des ennuis. L'enfant peut-il s'appuyer sur le diagnostic lorsque des difficultés apparaissent? Est-ce que leur estime de soi peut en souffrir quand ils entendent dire qu'ils ont une différence diagnostiquable??
Stephen Shore, un adulte souffrant d'autisme de haut niveau, ainsi qu'un orateur international et un auteur, partage ses réflexions: "Je recommande que la personne du spectre soit informée le plus tôt possible. Il ne devrait jamais y avoir de séance de divulgation discrète, mais J'ai eu de la chance parce que mes parents utilisaient le mot autisme comme tout autre mot. À l'âge de cinq ans, je savais que j'étais atteinte d'autisme. "

Les parents devraient-ils révéler l'autisme de leur enfant à quiconque n'a pas à le savoir??

Beaucoup d'enfants atteints d'autisme de haut niveau semblent typiques de la plupart du temps. Et il est toujours possible qu'un entraîneur, un dirigeant de club ou un autre adulte émette des réserves quant à l'inclusion d'un enfant handicapé. Après tout, la plupart des adultes ont très peu d'expérience de l'autisme et peuvent avoir le sentiment qu'ils ne peuvent pas offrir un soutien approprié. Un parent devrait-il expliquer l'autisme de son enfant dès le départ? Ou devraient-ils adopter une approche attentiste?
"Il faut envisager la divulgation lorsque l'effet de l'autisme a un impact significatif sur une situation ou une relation et qu'il est nécessaire d'améliorer la compréhension mutuelle", a déclaré Shore.
Par exemple, si un enfant participe à un cours de karaté, il réussira peut-être la plupart du temps. Il serait donc utile dans ce cas d’envisager une divulgation partielle. «Une divulgation partielle pourrait consister à dire:« Joey est quelqu'un qui dépend vraiment de la structure, alors si vous apportez un changement, cela vous aiderait si vous le lui disiez avant le cours; imprévisible, il s'inquiète et risque de s'effondrer. De cette façon, vous pourrez résoudre le problème sans diagnostic. "

Quelle est la meilleure technique à utiliser lors de la divulgation d'un diagnostic d'autisme de haut niveau?

Shore a mis au point un processus en quatre étapes pour divulguer l'autisme au fonctionnement élevé, qu'il a trouvé efficace dans plusieurs contextes. En substance, il s'agit d'un outil permettant de replacer l'autisme d'un enfant dans son contexte et d'aider les autres à comprendre que l'autisme n'est pas nécessairement un "handicap", mais plutôt un ensemble de forces et de défis. Grâce à des mesures d'adaptation et de soutien, les personnes atteintes d'autisme peuvent non seulement réussir, mais aussi prospérer..

1. Commencez par définir les forces et les défis de votre enfant. Utilisez le mot "défis" au lieu de "faiblesses", car vous pouvez les résoudre. Si Joey suit un cours depuis quelque temps, un parent pourrait dire "Joey est très doué pour suivre les règles. En cas de changement d'horaire, vous verrez que Joey devient un peu inquiet."
2. Essayez de trouver une force que votre enfant utilise pour s'adapter à un défi. Par exemple, pendant les parties de cours du cours, votre enfant peut utiliser un ordinateur pour prendre des notes. Un parent pourrait dire "Joey trouve qu’écrire à la main est très difficile, c’est comme ça qu’il prend des notes."
3. Parlez des caractéristiques des autres personnes pour placer votre enfant dans un contexte plus large. Un parent pourrait dire: "Joey a ces atouts; les autres en ont d’autres. Nous essayons tous de miser sur nos atouts pour mener une vie productive."
4. Enfin, sortez l'étiquette. Expliquez que l'autisme de haut niveau de fonctionnement comprend un ensemble de traits, de forces et de défis.