Trouver le bon foyer pour votre enfant adulte autiste

Marianne Ehlert de Protected Tomorrows travaille avec les familles de personnes atteintes d'autisme pour planifier leur vie adulte. Les options disponibles pour les personnes atteintes d'autisme varient d'un État à l'autre et d'un individu à l'autre. Les possibilités vont de l'indépendance totale à la vie en institution. Déterminer ce dont une personne a besoin, où le trouver et comment le financer, peut être un processus complexe.
Ehlert note qu'il est important de commencer à penser à la vie adulte pendant que votre enfant autiste est encore jeune. Cela s'explique en partie par le fait que les enfants autistes sont généralement admissibles aux programmes de transition pour besoins spéciaux et aux programmes de transition de leurs écoles, ce qui signifie que le programme éducatif de votre enfant peut être conçu pour soutenir vos projets d'avenir. C'est aussi parce que le processus de réflexion, de planification et de création d'une situation de vie idéale pour une personne atteinte d'autisme peut prendre beaucoup de temps..

Première étape: Imaginez un cadre idéal pour votre enfant adulte autiste

Selon Ehlert, tous les parents veulent que leurs enfants soient "en sécurité et heureux" à l'âge adulte. Mais chaque parent a une vision différente de ce à quoi pourrait ressembler "en sécurité et heureux". Cette vision, dit-elle, dépend autant de l'expérience et des attitudes du parent que des capacités et des préférences de l'enfant. Néanmoins, il est important que les parents commencent à réfléchir à leur propre vision de l'avenir de leur enfant avant de prendre des mesures concrètes..
Où prospérerait votre enfant? Dans une ville? Dans une ferme? Tout seul? Avec un groupe? À la maison avec les parents? En gros, dit Ehlert, cinq options de vie générales sont disponibles:

À la maison avec appartement familial avec des services qui entrent et vérifient les résidents (assurez-vous qu'ils paient les factures, le ménage, etc.) Ce sont des services de soutien à la vie, et ils pourraient être financés par des fonds privés ou publics.
Programme de logements / colocataires - les personnes habitent dans une maison ou un immeuble d'appartements appartenant à un groupe de soutien structuré; le soignant s'assure que tout le monde va bien la nuit, organise des programmes, etc..
Foyer de groupe (milieu de vie intégré dans la communauté) - aidant vivant sur place
"Style dortoir", grandes installations (cadre institutionnel, vie d'atelier très basse)

Deuxième étape: déterminer si votre environnement idéal existe

Une fois que les parents (ou leurs parents et leurs enfants adolescents autistes) ont identifié une situation de vie idéale, l'étape suivante consiste à déterminer si un tel cadre existe déjà ou si la famille devra le créer. Un nombre surprenant de parents sont impliqués ou envisagent de participer à la création d'un environnement résidentiel pour leur enfant autiste. Certains financent ou développent des conditions de vie favorables; d'autres envisagent et créent des environnements de travail / à domicile dans les villes et les zones rurales.
Souvent, des informations sur les situations de vie des adultes dans votre état ou province sont disponibles auprès des sources des districts scolaires. Si ce n'est pas le cas, vous devrez peut-être vous renseigner auprès du ministère des personnes ayant une déficience intellectuelle, du ministère des Affaires sociales ou d'un autre organisme approprié. Faites vos devoirs pour déterminer ce qui se passe.

Troisième étape: Identifiez les besoins et capacités spécifiques de votre enfant

L'étape suivante consiste à identifier les compétences de vie de votre enfant afin de déterminer les aides nécessaires pour rendre la situation de travail viable. Parmi les compétences clés dont les jeunes adultes auront besoin pour vivre de manière autonome, il y a la capacité de gérer les finances, de magasiner, de cuisiner, de nettoyer et de gérer l'hygiène personnelle. Gardez toutefois à l'esprit que très peu de jeunes adultes typiques sont pleinement préparés à la vie par eux-mêmes. Vous inquiéteriez-vous si votre jeune homme typique de 20 ans vivait de la pizza et des mets à emporter, ou portait le même jean deux fois avant de les laver? Sinon, vous ne devriez peut-être pas trop vous inquiéter de la même chose pour votre jeune autiste de 20 ans..
Ehlert explique bien ceci:
"Les parents peuvent avoir des attentes plus élevées vis-à-vis des enfants autistes que des enfants typiques car ils se sentent responsables du bonheur de l'enfant autiste. Il est difficile d'autoriser les enfants autistes à échouer. À certains égards, il est plus facile de gérer l'échec pour les enfants typiques le processus d'apprentissage - alors que les parents veulent souvent protéger leurs enfants atteints d'autisme contre les échecs. Il est très difficile de savoir jusqu'où vous allez pour protéger votre enfant adulte autiste. Parfois, les échecs peuvent engendrer des comportements ou être trop difficiles à récupérer échec. Habituellement, les parents d’un adolescent comprennent ce dont cet enfant a besoin. "

Quatrième étape: trouver le bon réglage pour votre enfant

Selon l'endroit où vous vivez, divers organismes gèrent les établissements pour adultes handicapés. Outre les agences gérées par l'État, vous pouvez également rechercher des centres résidentiels indépendants par État, région ou comté. Vous voudrez peut-être commencer votre recherche avec votre district scolaire ou votre organisme public. En outre, vous souhaiterez probablement vous renseigner auprès des groupes de soutien locaux pour l'autisme et des bases de données de recherche pour trouver un large éventail d'options..
Si vous passez par une agence publique, dit Ehlert, demandez à un assistant social qui vous proposera une liste de lieux à consulter. "Les parents doivent sortir et regarder ce qui se passe," dit-elle. Faites une visite «officielle», restreignez vos options, puis rendez-vous pour une visite inattendue. Ehlert vous recommande de rechercher chaque option en examinant attentivement:

Roulement de personnel
Tout signalement d'abus
La qualité des soignants individuels (par opposition à l'attrait visuel)
Disponibilité de l'assistance 24 heures sur 24 et de l'assistance "dûment diagnostiquée"
Longueur de la liste d'attente

Une fois que vous avez quelques options que vous aimez, il est temps d'impliquer votre enfant autiste dans le processus de prise de décision. Ehlert note que les enfants dont le fonctionnement est supérieur peuvent être amenés plus tôt, en fonction de votre situation personnelle.

Cinquième étape: chercher du financement

Dès le début, dit Ehlert, posez des questions sur les options de financement. Si le financement est disponible, êtes-vous admissible? Si vous avez la sécurité sociale et l'assurance-maladie, vous devriez toujours pouvoir prétendre à tout financement disponible. Un problème, cependant, concerne tout argent au nom de votre enfant. Si possible, cet argent devrait être placé dans une fiducie pour besoins spéciaux.
Selon Ehlert, il est vrai que trouver la situation de logement idéale peut signifier naviguer dans un océan de paperasserie. En outre, vous devrez vous préparer de manière proactive pour répondre aux besoins de votre enfant à l'âge adulte. Si vous ne trouvez pas ce que vous recherchez en matière de logement, suggère-t-elle, envisagez de travailler avec un groupe de parents pour créer et / ou financer le bon cadre. Si vous pensez avoir identifié le bon endroit, impliquez-vous. Devenir un acteur clé. Monter sur leur tableau.
Trouver et financer le foyer qui convient à votre enfant adulte autiste n’est pas simple et ne peut être fait du jour au lendemain. Mais grâce à une planification minutieuse, à la recherche et à la créativité, les parents découvrent qu'il est possible de trouver ou de créer un environnement de vie réellement positif et porteur pour leurs enfants autistes..