Faire face aux symptômes invisibles de la sclérose en plaques chez l'enfant

Le cerveau de votre enfant est fasciné par la souplesse et la beauté de son développement, mais il est également vulnérable à son environnement. Ainsi, lorsqu'une maladie comme la sclérose en plaques se déclare à un jeune âge, les principaux domaines de développement tels que la réflexion, la mémoire et les compétences linguistiques sont généralement affectés..
Outre le développement cognitif, l'enfance et l'adolescence sont des moments privilégiés pour le développement social et émotionnel. C'est un moment où un enfant se découvre, explore son identité et noue des amitiés. Mais le chagrin ou la colère extrême suscités par un diagnostic de SEP, associé à la dépression en tant que symptôme principal de la SEP (signifiant des modifications du cerveau liées à la SEP), peuvent être accablants pour un enfant..
L’enfance et l’adolescence sont aussi une période de pression des pairs et des universitaires, et le diagnostic de la SP impose souvent un poids supplémentaire aux épaules de l’enfant. Imaginez simplement que vous souhaitiez étudier trois fois lorsque vous êtes fatigué ou que vous essayiez de vous concentrer sur un travail scolaire alors que votre mémoire est floue et que le bruit de la classe ressemble à une abeille qui bourdonne dans votre oreille..
Ces symptômes «invisibles» de la SP, parce qu’ils ne sont généralement pas apparents physiquement, peuvent non seulement être difficiles à accepter et à gérer pour un enfant, mais également difficiles à reconnaître pour les autres..
Examinons les mesures spécifiques que vous pouvez prendre en tant que parent pour mieux comprendre et traiter ces symptômes - qui, même s'ils sont moins visibles pour les autres, peuvent être les plus invalidants pour votre enfant..

Problèmes cognitifs

Selon une étude, plus du tiers des enfants atteints de SEP ont une déficience cognitive, définie comme marquant au moins un écart-type et demi inférieur à celui de leurs pairs pour au moins deux tâches cognitives. Les troubles cognitifs les plus courants chez les enfants atteints de SEP incluent les problèmes de

• attention (par exemple, effectuer des tâches complexes comme des équations mathématiques ou terminer un examen).
• mémoire (par exemple, se souvenir de l'endroit où des devoirs ou un cartable a été placé).
• nommer et reconnaître (par exemple, vous avez l'impression que le mot que vous voulez dire pour un objet est sur le bout de votre langue).
• traitement de l'information (par exemple, apprendre de nouveaux documents en classe).

Bien que les enfants soient plus susceptibles que les adultes d’avoir des changements cognitifs, l’inconvénient est que, comparés aux adultes, les experts spéculent que les enfants pourraient peut-être mieux compenser leurs problèmes cognitifs..
Les outils couramment utilisés pour les enfants présentant des problèmes cognitifs liés à la SP comprennent:

• utiliser des aides à la mémoire comme un agenda quotidien, des listes de rappel, un téléphone avec des applications d'aide à la mémoire téléchargées, des post-it, des mnémoniques ou des alarmes sur une montre.
• les exercices cérébraux, comme les mots croisés et les jeux de mots, peuvent aider à perfectionner les compétences cognitives.
• être organisé et désencombrer à la maison et à l'école.
• humour et apprendre à se détendre (par exemple, respiration profonde et méditation) lors de moments frustrants.

Étant donné que de nombreux changements cognitifs peuvent être subtils ou influencés par d'autres facteurs tels que le stress, la douleur ou la dépression, il est préférable qu'un enfant atteint de SEP subisse une évaluation neuropsychologique, en particulier si des problèmes se posent à l'école ou à la maison..
En fin de compte, savoir exactement ce que votre enfant a du mal est idéal pour aller de l'avant avec un plan. Avec son enfant et ses parents, son enseignant, son psychologue et son directeur peuvent procéder à des adaptations ou à des modifications qui répondent aux besoins de votre enfant..

Des changements d'humeur

Il est parfaitement normal que les enfants (comme les adultes) se sentent parfois tristes ou anxieux. Mais lorsque cette tristesse ou cette anxiété persiste, dure longtemps et commence à affecter leur fonctionnement quotidien, un état de santé mentale (comme la dépression) nécessitant des conseils de professionnels peut apparaître..
Outre la tristesse ou l'inquiétude excessive, d'autres signes à surveiller chez votre enfant incluent:

• un changement d'appétit: votre enfant mange-t-il moins et / ou perd-il du poids??
• troubles du sommeil: votre enfant a-t-il de la difficulté à s'endormir ou à rester endormi??
• problèmes de comportement: votre enfant est-il plus irritable ou passe-t-il à la maison ou à l'école??
• perte d'intérêt: votre enfant n'est-il pas enthousiasmé par les activités qu'il a eues autrefois, ou n'y est-il pas engagé??

Même si aucun parent n'aime voir son enfant souffrir émotionnellement (ou physiquement), soyez à l'aise en sachant qu'il existe des traitements pour l'aider à aller mieux. Ces thérapies comprennent:

• thérapie cognitivo-comportementale avec un psychologue ou un thérapeute pédiatrique.
• médicaments antidépresseurs.
• groupes de soutien (par exemple, connexion avec d'autres personnes en ligne par l'intermédiaire de la National MS Society).

En résumé, si vous remarquez un changement dans l'humeur ou le comportement de votre enfant, il est important de demander conseil à son médecin. Une référence à un thérapeute, psychologue ou psychiatre peut être recommandée.

Fatigue

Environ 30 pour cent des enfants atteints de sclérose en plaques souffrent de fatigue débilitante, souvent décrite comme une combinaison de «l'épuisement du corps entier et du brouillard cérébral» qui est grave et qui peut survenir le matin même après une bonne nuit de sommeil.
Le défi de la gestion de la fatigue dans la SP pédiatrique est qu’elle découle souvent de plus d’une cause..
D'une part, la maladie elle-même provoque la fatigue, et c'est probablement le coupable le plus difficile à traiter. Bien que les experts n'aient pas précisément déterminé pourquoi les personnes atteintes de SEP font l'expérience de cela, imaginez simplement à quel point vos nerfs doivent travailler pour bouger, ressentir et penser pendant que les voies nerveuses sont endommagées ou bloquées.
Heureusement, les autres sources de fatigue associées à la SEP sont plus faciles à traiter (si elles ne sont pas guérissables). C'est pourquoi il est important de faire évaluer soigneusement la fatigue de votre enfant par le neurologue et le pédiatre de votre enfant. Certaines de ces causes incluent:

• Médicaments: Le traitement à l'interféron peut causer de la fatigue et une maladie de type «grippe», et les médicaments utilisés pour traiter les problèmes de vessie ou les spasmes musculaires peuvent provoquer de la fatigue.
• Problèmes de sommeil: De mauvaises habitudes de sommeil, des insomnies liées à la dépression et / ou à l'anxiété ou des troubles du sommeil tels que le syndrome des jambes sans repos peuvent contribuer à la fatigue.
• Autres conditions médicales: La maladie thyroïdienne, l’anémie ferriprive, l’infection virale et la dépression sont des exemples d’affections non liées à la SEP causant de la fatigue.

Une fois que vous, votre enfant et votre équipe soignante avez identifié et traité d'autres causes, pour aider votre enfant à gérer au mieux sa fatigue liée à la SP, il est judicieux de consulter un spécialiste en réadaptation, comme un thérapeute physique et un ergothérapeute..
Un physiothérapeute peut accéder à l'équilibre musculaire, à la faiblesse et à la raideur musculaire de votre enfant et résoudre les problèmes de mobilité (si nécessaire). En gardant cela à l'esprit, le thérapeute peut concevoir un programme d'exercices pouvant améliorer la fatigue de votre enfant tout en préservant sa sécurité et en tenant compte de limites uniques. Si l'exercice n'est pas dans l'intérêt de votre enfant, il est une alternative efficace et efficace..
Un ergothérapeute peut aider un enfant à compenser et / ou à faire face aux difficultés quotidiennes liées à la SP. Plus spécifiquement, un ergothérapeute peut enseigner à votre enfant les stratégies de conservation de l’énergie. Par exemple, supposons que votre adolescente adore le volley-ball mais trouve qu'elle est trop fatiguée lorsqu'elle commence à pratiquer pour en profiter ou même à participer parfois. Dans ce cas, votre thérapeute peut vous recommander de vous rendre à l’école (au lieu de marcher) et de faire une sieste l’après-midi les jours de pratique du volleyball..

Un mot de Verywell

En fin de compte, avec reconnaissance, soutien, communication ouverte et honnête et résilience (un peu de courage), vous et votre enfant pouvez bien naviguer ces années. Comprendre les bases de la maladie et établir un partenariat avec votre équipe de soins vont également très loin.
Le bon côté des choses, aussi, est que votre enfant peut entrer à l'âge adulte avec un sens plus profond de ce qui est important dans la vie et avoir l'assurance de pouvoir surmonter les difficultés et être OK..