Faire face au syndrome de Down
La gestion de vos émotions variées est l’un des nombreux défis que vous devrez affronter lorsque vous vous efforcerez de faire face à un être cher atteint du syndrome de Down..
Heureusement, la communauté de la trisomie 21 est vaste et profonde. Vous serez en mesure de trouver de nombreuses sources de soutien et d'informations pratiques pour vous lancer dans votre cheminement en tant que parent d'une personne atteinte du syndrome de Down, ainsi que pour gérer les défis et saisir les joies au fil des années..
Émotif
Les émotions qui accompagnent un diagnostic sont propres à tout le monde et il n’existe pas de "bonne" façon de ressentir. Il est important de se rappeler que même les sentiments qui semblent extrêmement différents ne s’annulent pas. Vous pouvez faire l'expérience de plusieurs à la fois, qui sont tous valables.Par exemple, vous pourriez être submergé par l'amour et l'excitation que vous ressentez pour votre tout-petit alors que vous êtes affligé par la perte d'une vie que vous avez peinte pour lui dans votre esprit. Cela peut être aggravé par des inquiétudes et des craintes quant à la manière dont vous parviendrez à répondre aux besoins de votre enfant, aux problèmes médicaux auxquels il pourrait être confronté, à la manière dont vous allez confronter les différents traitements et thérapies dont votre enfant pourrait avoir besoin tout au long de sa vie, et plus.
D'autre part, vous pouvez avoir l'impression que le diagnostic de votre enfant vous donne plus de pouvoir que de vous dépasser. Ceux qui vous entourent peuvent partager ou non vos sentiments..
Honneur votre l'expérience et le fait que ce que vous ressentez aujourd'hui peut changer et peut-être changer encore.
Ajustements Naturels
Sachez qu'il peut falloir un certain temps pour retrouver l'équilibre après des informations généralement surprenantes. Cela dit, si après quelques mois, vous continuez à vous sentir triste, anxieux ou déprimé, consultez votre médecin. Vous souffrez peut-être de dépression ou, particulièrement pour les mères, de dépression post-partum.N'oubliez pas non plus que le travail et l'accouchement sont des efforts épuisants. Si vous venez d'accoucher, vous subirez une multitude de fluctuations hormonales à mesure que votre corps s'ajuste pour ne plus être enceinte. Comme ces hormones vont et viennent, les émotions font la même chose. Cela peut être une expérience difficile après l'arrivée d'un enfant.
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Diminuer votre charge émotionnelle
Prendre soin de vous physiquement à ce moment-là vous aidera également à gérer vos émotions. Appelez votre partenaire, les membres de votre famille élargie ou vos amis, ou engagez une doula ou une nourrice pour vous aider à prendre soin de votre bébé, de manière à ce que vous puissiez prendre des repas nutritifs et vous reposer autant que vous le pouvez..Être ouvert à demander et à accepter de l'aide quand vous en avez besoin vous sera utile même lorsque votre enfant grandira: il y aura probablement d'autres moments dans la vie de votre enfant où vous devrez peut-être vous tourner vers d'autres personnes pour obtenir de l'aide..
L'un des outils émotionnels les plus utiles à la disposition de toute personne confrontée à des problèmes récurrents est la pleine conscience - "vivre dans l'instant présent". Cette approche encourage à se concentrer sur tout ce qui se passe à présent plutôt que de s'attarder sur les regrets passés ou de s'inquiéter des problèmes futurs. Des études ont montré que les stratégies basées sur la pleine conscience sont d'une utilité mesurable pour réduire le stress chez les parents et les gardiens d'enfants ayant des problèmes de développement..
Au-delà du soulagement potentiel du stress, pratiquer la pleine conscience lorsque vous interagissez et jouez avec votre enfant vous permettra de voir et d’apprécier les joies de la parentalité..
Social
Pour le parent ou le tuteur d'un enfant atteint du syndrome de Down, un réseau social fort sera un atout précieux. Il est extrêmement réconfortant et profondément pratique de s'adresser à d'autres personnes qui vivent ce que vous êtes, que ce soit pour un soutien émotionnel ou des conseils pragmatiques..Le soutien social au syndrome de Down peut prendre de nombreuses formes. De nombreuses organisations nationales et à but non lucratif consacrées au syndrome de Down ont des sites Web robustes pour les familles et les soignants, allant des informations générales sur le trouble aux résultats d'études récentes, en passant par des conseils pratiques et même des profils de personnes atteintes du syndrome de Down et vivant heureux et en bonne santé. vies. Les plates-formes de médias sociaux pour ces sites Web peuvent également être des sources d’information utiles et un moyen facile d’atteindre des personnes qui cherchent à se connecter et à partager des conseils et de l’empathie..
Commencez avec ces ressources utiles:
- Fondation de recherche sur le syndrome de Down (DSRF)
- Association nationale pour le syndrome de Down (NADS)
- Société nationale du syndrome de Down (NDSS)
- Congrès national sur le syndrome de Down (NDSC)
Le SNSD est une source utile pour trouver de tels groupes. Il compte plus de 375 affiliés à des groupes de soutien répartis dans l’ensemble des États-Unis, qu’il s’agisse de grandes exploitations ou de petits groupes de voisinage. Indépendamment de leur taille et de leur portée, presque tous proposent "un nouveau support et une nouvelle éducation pour les parents, des réunions de famille, un soutien pour les frères et soeurs et les grands-parents, des activités de loisir, des bibliothèques de prêt, des lignes d’assistance téléphonique, etc.".
Défis
Du côté du soutien social, il y a la réalité que tout le monde ne comprendra pas et ne tolérera peut-être même pas les personnes atteintes du syndrome de Down..Une étude de 2010 a révélé, par exemple, que près du quart des personnes interrogées dans deux enquêtes distinctes estimaient que les enfants atteints du syndrome de Down devraient fréquenter des écoles spéciales et 30% estimaient que de tels enfants créaient des distractions dans la salle de classe. Près de 40% des enfants âgés de 9 à 18 ans participant à l'étude ont déclaré qu'ils ne seraient pas disposés à passer du temps avec un enfant atteint du syndrome de Down en dehors de la salle de classe.
Espérons que ni vous ni votre enfant ne ferez l'expérience de telles attitudes.
Rappelez-vous que la loi sur les Américains handicapés est en place pour interdire la discrimination à l'égard des personnes handicapées en matière d'emploi, de transport, d'hébergement public, de communication et d'accès aux programmes et services des États et des administrations locales..
Sur le plan personnel, à un moment donné, vous pouvez vous retrouver face à des remarques dégoûtantes ou à des questions apparemment innocentes posées par d’autres personnes au sujet de votre enfant et de votre situation. Bien sûr, il existe de nombreuses façons de réagir dans ces situations: Vous pouvez ignorer les regards, par exemple, ou tenter de corriger les idées fausses d'une autre personne sur le syndrome de Down..
Le plus important est d’essayer de ne pas laisser l’ignorance d’autres personnes blesser votre enfant ou troubler votre relation. Si vous avez besoin d'aide pour trouver des moyens de réagir à la négativité avec laquelle vous êtes à l'aise, demandez aux autres membres de votre groupe de soutien ce qu'ils font ou disent ou parlent avec un thérapeute ou un travailleur social..
Physique
Les problèmes physiques que votre enfant pourrait rencontrer - malformations cardiaques, gastro-intestinales, otites, etc. - peuvent varier, et votre capacité à les influencer peut être assez limitée si vous ne vous assurez pas qu'ils suivent le plan de traitement recommandé. L'instabilité atlanto-axiale est une préoccupation qui peut être influencée par les choix que vous faites.Le syndrome de Down est un facteur de risque pour cette affection, qui se définit comme un mouvement excessif entre la première et la deuxième vertèbre cervicale (C1 et C2). Bien que l'instabilité atlanto-axiale ne soit plus systématiquement dépistée chez les patients atteints du syndrome de Down, il est important que vous soyez à l'affût de ses signes - y compris urgence urinaire, perte d'équilibre et raideur de la jambe - pouvant indiquer une compression de la moelle épinière..
Sachez que certaines activités physiques peuvent accroître le risque de traumatisme médullaire chez les personnes atteintes du syndrome de Down, raison pour laquelle les Jeux olympiques spéciaux exigent un dépistage connexe des athlètes désirant participer à certains sports..
Ceux-ci incluent le football, le football et la gymnastique. L'utilisation de trampoline devrait également être évitée chez les enfants de moins de 6 ans (et parfois même les enfants plus âgés).
Exercez les activités physiques souhaitées par un médecin et aidez votre enfant à trouver un débouché agréable et sûr pour son énergie..
Pratique
Il serait impossible de résoudre tous les problèmes pratiques pouvant survenir lors de la gestion du syndrome de Down. Après tout, il n’ya pas deux personnes atteintes de la même maladie qui partagent le même éventail de défis. Au début, cependant, la plupart des familles ont plusieurs points communs:Prendre soin de vos autres enfants
Tout nouveau-né a besoin de beaucoup d'attention au cours de ses premiers mois de vie - quelque chose que tous les frères et sœurs aînés doivent gérer. Lorsqu'un bébé frère ou soeur a des problèmes de santé et nécessite encore plus de temps et d'attention, cela peut être particulièrement difficile. De plus, tout comme leurs parents, les frères et soeurs plus âgés doivent s'adapter au fait que le dernier-né de la famille a des besoins particuliers..S'attaquer au premier problème consiste principalement à savoir que vos enfants plus âgés peuvent se sentir laissés pour compte. Faites-les participer aux soins du bébé, comme vous le feriez pour tout autre nouveau-né, mais assurez-vous également de réserver un rendez-vous individuel juste pour eux. Même si vous et votre partenaire devez étiqueter l'équipe, l'une s'occupe de votre bébé tandis que l'autre emmène les enfants plus âgés au parc ou à la crème glacée, ce temps ciblé aidera grandement toute votre famille à s'adapter à la nouvelle réalité. de la vie avec un enfant ayant des besoins spéciaux.
Le deuxième problème peut être moins problématique que vous ne le pensez, en fonction de l'âge de vos enfants plus âgés. Un enfant en bas âge peut même ne pas remarquer que le bébé est «différent», alors qu'un enfant d'âge préscolaire ou d'âge scolaire peut déjà avoir eu une interaction avec un enfant atteint du syndrome de Down en classe. Ne soyez pas surpris, dans ce cas, si votre enfant plus âgé peut vous apprendre une chose ou deux à votre entourage.
Sachez que les enfants plus âgés peuvent être plus confus ou moins en mesure d'accepter la condition du nouveau bébé, mais hésitent à parler de ce qu'ils ressentent parce qu'ils ne veulent pas ajouter à ce qu'ils pourraient considérer comme un fardeau pour leurs parents. traiter avec.
Consultez souvent votre adolescent ou votre adolescente et, si vous pensez qu'ils pourraient utiliser un soutien supplémentaire, demandez l'aide d'un conseiller scolaire, d'un thérapeute familial ou d'un organisme communautaire tel qu'une église..
Notez également que les adolescents se tournent souvent vers des amis, de sorte que leurs pairs peuvent devenir une source importante de soutien affectif. Essayez de ne pas vous blesser, mais assurez-vous que votre enfant plus âgé sait que vous êtes disponible pour répondre à toutes vos questions ou pour aider en cas de problème..
Achat de matériel et de jouets pour bébé
Il peut sembler trivial de se soucier des types de jouets que vous devriez acheter à votre enfant atteint du syndrome de Down, mais réfléchissez-y ainsi: les jouets sont les outils de l’enfance. La plupart sont conçus en fonction de l'âge et du stade de développement de l'enfant, dans le but de fournir un type de bénéfice éducatif. Et puisque vous voudrez exposer votre enfant à autant d’opportunités que possible d’apprendre et de grandir, les jouets que vous offrez auront de l’importance..Par exemple, un tapis de jeu peut être un élément important pour un bébé atteint du syndrome de Down. En effet, comme tous les nourrissons, les personnes atteintes du syndrome de Down ont besoin de passer beaucoup de temps à se préparer pour développer leur force dans le cou et le haut du dos. C'est encore plus vital pour les bébés atteints du syndrome de Down, car ils naissent avec un faible tonus musculaire (hypotonie). Un tapis de jeu aux couleurs vives et aux images invitera votre tout-petit à lever la tête et à regarder autour de lui..
En fait, en règle générale, la recommandation la plus importante lors de l’achat de jouets pour les bébés et les enfants atteints du syndrome de Down est de se concentrer sur leurs besoins et / ou problèmes spécifiques. Par exemple, pour développer des problèmes de motricité globale, grimper, empiler et déplacer des jouets sont un bon choix. Les jouets qui font appel à plusieurs sens sont également importants. Notez que certains enfants atteints du syndrome de Down ont des problèmes sensoriels qui pourraient les rendre mal à l'aise si les sons sont trop forts. Donc, si vous cherchez un jouet qui joue de la musique ou produit des sons, assurez-vous qu'il dispose d'un bouton de volume ou d'un interrupteur marche-arrêt.
Le médecin ou le thérapeute de votre enfant peut vous aider, de même que les autres parents de votre groupe de soutien. Le Web est une autre excellente source. Par exemple, Fat Brain Toys, un site Web proposant des jouets destinés à de nombreux handicaps différents, regroupe les jouets en fonction de l’objectif de développement et du type de handicap..
Planifier les futures grossesses
Après avoir eu un enfant atteint du syndrome de Down, vous pouvez vous sentir prudent avec un autre bébé..Il peut être réconfortant de savoir que seulement 1% des cas de syndrome de Down sont causés par un parent qui le transmet à un enfant par le biais de gènes..
Si vous et votre partenaire avez subi un test de caryotype lors de la naissance de votre premier enfant atteint du syndrome de Down, vous savez déjà si le type de trisomie 21 que votre enfant a été transmis par l'un de vous.
La clé pour planifier une grossesse après avoir eu un bébé atteint du syndrome de Down est simplement: la planification. Ce sera le meilleur moyen de minimiser vos peurs. Il est particulièrement important d'avoir des conversations franches avec votre partenaire pour vous assurer que vous êtes sur la même longueur d'onde en ce qui concerne le test prénatal et ce que vous ferez si vous découvrez que vous pourriez avoir un deuxième enfant atteint du syndrome de Down (ou d'un autre handicap)..
