Aide familiale et risque accru de maladie d'Alzheimer chez les Latinos
Historiquement, les Latinos ont moins tendance à utiliser des systèmes de soins formels tels que les maisons de retraite ou les centres de vie assistée. Au lieu de cela, les soins multigénérationnels pour les membres plus âgés de la famille sont plus typiques. C'est un choix pour beaucoup de Latinos, mais pour d'autres, cela représente un manque d'accès aux options de soins, aux ressources et aux services disponibles pour soutenir les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et leurs aidants naturels..
Pourquoi le risque de démence augmente-t-il pour les Latinos??
Les chercheurs croient que l’augmentation du nombre de Latinos atteints de la maladie d’Alzheimer est due à l’augmentation du nombre de Latinos atteints de la maladie d’Alzheimer. Le diabète de type 2 est à la hausse chez les Latinos; de 1997 à 2010, il y a eu une augmentation de 60%.Le diabète a été fortement lié à un risque accru de maladie d'Alzheimer, à tel point que certains chercheurs l'ont qualifié de diabète de type 3. Selon l'American Diabetes Association, le taux de diabète chez les Latinos est environ deux fois plus élevé que chez les Blancs non latinos..
La santé cardiovasculaire est un autre facteur lié au risque de démence. Elle concerne la santé et le fonctionnement du cœur et des vaisseaux sanguins. Les Latinos ont une prévalence plus élevée de problèmes cardiaques et de pression artérielle, qui ont tous deux été associés à un risque plus élevé de maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence, y compris la démence vasculaire..
L'espérance de vie augmente également pour les Latinos. Bien que l'augmentation de l'espérance de vie soit un indicateur positif de l'état de santé général, elle augmente également le risque de démence car le risque augmente avec l'âge.
Défis pour les Latinos atteints de démence
Les Latinos font face à plusieurs défis pour faire face à la maladie d'Alzheimer. Ils comprennent les éléments suivants:Représentation d'essais cliniques
Les Latinos sont sous-représentés dans les essais cliniques pour les nouveaux médicaments et les nouvelles approches de traitement. Participer à des essais cliniques est important car la recherche doit être applicable à plusieurs groupes de personnes, y compris les Latinos qui présentent un risque plus élevé de démence..
Dépistage et diagnostic
Les Latinos et les autres minorités ethniques sont moins susceptibles d'être dépistés et diagnostiqués suffisamment tôt pour pouvoir bénéficier de la plupart des options de traitement..
Médecins et professionnels de la santé
Des recherches ont montré que les médecins et les professionnels de la santé non blancs sont sous-représentés, en particulier dans les domaines de la gérontologie et de la recherche. Cela peut rendre les Latinos moins susceptibles de demander une évaluation médicale ou de participer à des études de recherche..
Accès aux soins préventifs
Comme pour les autres minorités ethniques présentant un risque plus élevé de maladie d'Alzheimer, l'accès aux ressources préventives et la sensibilisation à la maladie peuvent être limités. Certains Latinos (avec d'autres groupes) n'ont pas d'assurance maladie adéquate, ce qui conduit souvent à une approche plus réactive (réagir lorsque des problèmes se développent) plutôt qu'à une approche proactive (s'efforcer de prévenir ces problèmes).
Ressources financières
Sur le plan financier, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et leurs soignants sont souvent touchés négativement, en raison du coût élevé des soins et de la perte de revenus liée à leur absence du travail ou à des frais médicaux. Certains Latinos manquent également d’épargne-retraite ou de sécurité sociale, ce qui aggrave le problème.
La langue
Les compétences limitées en anglais empêchent certains Latinos de se familiariser avec la maladie d'Alzheimer et d'accéder aux ressources et aux services disponibles dans leur communauté..
Bien qu'il existe de nombreuses ressources communautaires pour la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence, les chercheurs ont découvert que de nombreux Latino-Américains ne sont pas conscients de leur présence et ne savent pas comment y accéder..
Le rôle des aidants familiaux
Les aidants de la famille latino-américains, comparés aux groupes non latino-américains, consacrent plus de temps chaque semaine à fournir des soins à leur proche et cette assistance consiste souvent en des tâches plus difficiles et intenses.De nombreux aidants latino-américains vivent avec leur proche pour qui ils se soucient. Soixante-dix pour cent des Latinos pensent qu'il serait honteux pour leurs familles de ne pas fournir ces soins.
Bien que les soignants latinos varient, le soignant moyen est une femme dans la quarantaine qui consacre plus de 30 heures par semaine à fournir une aide pour les activités de la vie quotidienne et les activités de la vie quotidienne indépendantes. Elle a également tendance à travailler à l'extérieur de chez elle plus de 30 heures par semaine. Son revenu a tendance à être inférieur à la moyenne nationale.
Comparés aux Blancs non latinos, les Latino-Américains déclarent généralement une obligation élevée de prendre soin des membres de leur famille, à l'instar des Américains d'origine asiatique et afro-américaine. Les chercheurs ont noté que l'attente de ce rôle était très forte, à tel point que, pour certaines familles, ne pas jouer ce rôle de soignant risquerait de rompre la relation familiale..
Les aidants familiaux contre les soins en établissement
Bien que peu de recherches officielles soient disponibles, des preuves anecdotiques informelles suggèrent que certaines millennials latino-américaines (celles nées entre 1977 et 1995) peuvent avoir du mal à espérer devenir les aidants familiaux et préférer utiliser les services et installations de la communauté. Cela peut être lié à une prise de conscience accrue des services disponibles pour leurs proches, ainsi qu'à l'évolution de leurs attentes à l'égard de leur rôle dans la famille..Ces attentes changeantes peuvent provoquer des conflits potentiels dans les familles latino-américaines, l’une des parties étant convaincue que le membre de la famille est clairement le meilleur pourvoyeur de soins et suppose qu’elles fourniront ces soins, tandis que l’autre estime qu’il existe des services professionnels et des ressources qui pourraient mieux répondre à ces besoins. les besoins de leurs proches.
Parler des choix de soins
Comme pour tous ceux qui ont besoin de soins, le défi consiste à discuter de ces besoins avec votre proche et votre famille, qui risquent tous deux de résister à cette discussion. Il est normal d'essayer d'éviter les choses qui vous mettent mal à l'aise, mais relever ces défis avec amour, douceur et vérité peut vous aider à faire le tri dans ces décisions..Il n’existe pas de solution unique pour le format de cette discussion, mais vous préparer avec une liste d’options et de services disponibles, ainsi qu’avec une idée de l’aide que chaque membre de la famille est capable et disposé à offrir, peut aider . Insister à plusieurs reprises sur le fait que tout le monde a le même objectif, à savoir la qualité de vie et les soins prodigués à celui qui a besoin d'aide, peut affaiblir les défenses.
Enfin, rappelez-vous que si un consensus clair n’est pas atteint, vous pouvez essayer quelque chose pendant un laps de temps spécifique et définir une date sur le calendrier pour le réévaluer. Souvent, un compromis entre les options peut être atteint.
Prochaines étapes proactives
La connaissance d'un risque accru pour les Latinos et les autres minorités ethniques devrait déclencher davantage de dépistages de troubles cognitifs, une éducation sur les stratégies de réduction des risques, notamment l'activité physique, une alimentation saine et l'activité mentale, et l'inclusion de stratégies visant à remédier à cette disparité en matière de santé au niveau fédéral et régional. plans d'action contre les maladies, tels que:- Personnel bilingue: Les groupes de défense de la maladie d'Alzheimer devraient chercher du personnel bilingue ou hispanophone pour aider à diffuser des informations et établir des liens avec la population latino-américaine..
- Recrutement d'essais cliniques: Les chercheurs effectuant des essais cliniques devraient continuer à recruter des membres de minorités culturelles, notamment des Latinos et des Afro-Américains..
- Traduction de ressources pédagogiques: La traduction des ressources en espagnol devrait être une priorité, en veillant à ce que le libellé choisi et les images utilisées soient culturellement compétents. Assurez-vous que les ressources sont disponibles en ligne et sur papier, car l'ancienne génération pourrait ne pas rechercher d'informations en ligne..
- Sensibilisation accrue: Les médecins, les autres prestataires de soins, les responsables de l'élaboration des politiques gouvernementales et les chercheurs devraient s'informer du risque accru de maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence pour les Latinos et les autres groupes minoritaires..
Un mot de Verywell
La maladie d’Alzheimer et d’autres démences touchent des personnes de tous les horizons, mais l’augmentation du nombre de Latinos atteints de la maladie d’Alzheimer a été qualifiée de "tsunami" en raison des besoins en soins de santé et des coûts financiers associés à ce développement..Le qualifier de "tsunami" implique que cela peut être dévastateur pour les Latinos et leur entourage, et que cela pourrait nous prendre au dépourvu si nous ne faisons pas attention. Ainsi, répondre aux prochaines étapes appropriées pour plaider en faveur des Latinos atteints de la maladie d'Alzheimer est à la fois compatissant, médicalement approprié, moralement juste et financièrement nécessaire..
