Donner des soins à une personne atteinte de dystrophie musculaire
Connaissance
La connaissance de la dystrophie musculaire peut vous donner le sentiment de contrôler ce qui peut être une expérience imprévisible et difficile en tant que soignant.En sachant quoi pourrait arriver, vous pourrez peut-être mieux anticiper et relever les défis de votre bien-aimé.
Si vous vous rendez aux rendez-vous chez le médecin, en savoir plus sur la maladie peut également vous aider à poser des questions en son nom et à plaider en faveur de leurs soins s'ils vous ont souhaité la bienvenue..
Guide de discussion avec le docteur sur la dystrophie musculaire
Obtenez notre guide imprimable pour votre prochain rendez-vous chez le médecin pour vous aider à poser les bonnes questions.
- Rappelez-vous qu'il existe différents types de dystrophie musculaire. Les expériences d'une personne peuvent différer selon le type de personne..
- La faiblesse musculaire est le principal symptôme de la dystrophie musculaire, mais d’autres symptômes et complications peuvent survenir. La gravité de celles-ci peut changer chez votre proche au fil du temps. Ainsi, les soins que vous devez fournir aujourd'hui peuvent ne pas être ceux que vous devez fournir demain.
- Le taux de progression diffère d'une personne à l'autre. Essayez de ne pas comparer l'expérience de votre bien-aimé aux autres.
Pratique
Si vous vivez avec une personne atteinte de la maladie, vous devrez probablement apporter des modifications concrètes pour vous simplifier la vie..Accueil
Vous pouvez aider votre proche à naviguer plus facilement chez lui en apportant des changements stratégiques. Certains peuvent prendre beaucoup de temps et coûter cher, mais ils peuvent avoir de grands avantages. L'Association de la dystrophie musculaire (MDA) offre ces conseils, parmi d'autres:
- Créez une chambre (et, si possible, une salle de bain) à l'étage principal de la maison.
- Réduisez vos difficultés en plaçant des objets sur des étagères basses ou en mettant en œuvre une technologie permettant à votre proche d'allumer des lumières avec son smartphone.
- Ajouter une rampe pour éviter d'avoir à utiliser des marches extérieures.
- Envisagez d'élargir les portes pour faciliter le passage avec un fauteuil roulant ou d'installer des charnières qui pivotent vers l'intérieur et l'extérieur..
- Optez pour une chaise de douche ou d'autres produits d'accessibilité. Il y en a qui aident non seulement votre proche par vous, le soignant, comme les systèmes de levage.
Vous pouvez adapter vos propres paramètres pour mieux vous déplacer avec MD, mais vous ne pouvez pas changer le monde entier qui vous entoure. Apprenez à connaître les zones autour de vous qui sont accessibles aux personnes handicapées. Vous pouvez également envisager des modifications à votre voiture pour faciliter l’entrée et la sortie, ainsi que des dispositifs comme une canne ou un fauteuil roulant, qui peuvent aider votre proche à être un peu plus stable lorsqu’il se déplace (même s’ils ne l’utilisent pas). normalement).
Les questions financières
En ce qui concerne les problèmes financiers, le soutien, les encouragements et les conseils de personnes ayant vécu une situation similaire peuvent être utiles..
Lorsque vous naviguez dans les soins de santé, votre régime de soins de santé peut vous refuser des garanties. Le processus consistant à préconiser une couverture de paiement et à demander à vos prestataires de soins de santé de soumettre à nouveau les demandes de paiement peut être épuisant, mais il en vaut la peine et porte souvent ses fruits..
Vous pourrez peut-être obtenir des avantages et des déductions fiscales pour les frais remboursables liés aux soins..
Assurez-vous de conserver les reçus. Familiarisez-vous avec les règles fiscales fédérales et d'État et avec les spécifications de votre compte de dépenses flexible, le cas échéant, et envisagez de parler à un comptable ou à un spécialiste en déclarations..
Plaider pour votre proche
En milieu scolaire et sur le lieu de travail, les installations et les avantages offerts aux personnes handicapées sont plus nombreux que jamais. Cependant, malgré cela, vous devrez peut-être défendre les intérêts de votre bien-aimé, car toutes les écoles et tous les milieux de travail ne sont pas équipés ou ne savent pas ce dont ils ont besoin (ou peut-être ce qu'ils sont légalement tenus de fournir)..
Familiarisez-vous avec les droits de votre proche en vertu de la loi intitulée Americans with Disabilities Act (ADA); le bureau de la conformité du congrès des États-Unis offre une liste de vérification pratique et distillée des aménagements des lieux de travail requis par l'ADA.
Votre rôle en tant que défenseur peut signifier non seulement demander des aménagements d'accessibilité, mais aussi prendre l'initiative de montrer à l'école ou au lieu de travail comment les mesures pratiques que vous demandez peuvent être prises..
Au fil du temps, votre proche avec MD apprendra à se défendre et ne devra pas toujours compter sur vous pour obtenir de l'aide..
Soutien
Prendre soin d'une personne atteinte de dystrophie musculaire - ou de toute autre maladie en cours - peut être enrichissant, mais aussi fatigant et isolant. Pour gérer efficacement le rôle de soignant et éviter l'épuisement professionnel, utilisez les ressources à votre disposition..Famille et amis
Que vous soyez un parent qui s'occupe d'un enfant atteint de dystrophie musculaire ou un être cher qui s'occupe d'un adulte, tout le monde a besoin d'une pause de temps en temps. Souvent, la famille, les amis et même les bénévoles de votre communauté veulent aider, mais ils ne savent peut-être pas comment le faire..
Si quelqu'un intervient pour vous aider à fournir des soins à la personne atteinte de la maladie:
- Soyez précis sur vos besoins afin que vos assistants soient au courant des tâches qui leur seront demandées lorsqu’ils participeront.
- Établissez un emploi du temps de sorte que la personne atteinte de MD et votre fournisseur de soins de relève aient une structure et une compréhension de la progression du jour d'une activité à l'autre..
- Assurez-vous que vos informations de contact d'urgence sont faciles à trouver afin que les assistants sachent comment vous joindre et contacter les personnes nécessaires en cas d'imprévu..
- Demander à un ami de prendre quelque chose à la pharmacie pour vous.
- Demandez si quelqu'un peut surveiller un peu vos autres enfants pour vous donner une pause des autres responsabilités liées aux soins..
- Accepter des offres pour cuisiner votre famille un repas de temps en temps.
Aide extérieure
Si possible, envisagez de faire appel à un assistant de soins personnels extérieur (ou résidant) qui pourra aider la personne atteinte de MD à prendre un bain, à aller aux toilettes, à se lever et se coucher, à s'habiller et à cuisiner.
Vous pouvez également envisager de faire appel à une infirmière (ou même de prévoir des volontaires volontaires) la nuit pour surveiller votre enfant ou un proche, afin d'obtenir un sommeil ininterrompu..
Souvent, les gens constatent que l'aide extérieure favorise l'indépendance des deux côtés, ce qui sera probablement un changement bienvenu.
L'association de la dystrophie musculaire (MDA) peut être une excellente ressource. C'est une organisation remarquable qui fournit un certain nombre de ressources aux aidants naturels, notamment des articles et des groupes de discussion en ligne, des programmes de soutien et une liste de lectures recommandées. De plus, la page Additional Resources de MDA fournit des informations sur les agences fédérales, régionales et locales qui répondent aux besoins multiples de la population des médecins..
En plus des ressources pour les aidants naturels, ils offrent des programmes comme le camp de vacances annuel MDA, où les enfants atteints de dystrophie musculaire peuvent s'amuser pendant une semaine. Cette opportunité gratuite (financée par des partisans du MDA) offre également aux parents (et aux autres aidants) une pause bien méritée..
Équipe médicale
Selon le type de dystrophie musculaire de votre enfant ou de ses proches, des rendez-vous médicaux, souvent multiples, seront nécessaires.
Par exemple, votre enfant ou vos proches peuvent avoir un rendez-vous régulier en physiothérapie, soit dans une clinique, soit chez vous. Pendant les rendez-vous, soyez ouvert à la discussion sur les préoccupations et posez toutes les questions que vous pourriez avoir sur les soins à apporter à une personne atteinte de la maladie. Bien que vous puissiez fournir des soins à domicile, vous n'êtes pas le seul membre de l'équipe de soins d'une personne..
Les autres rendez-vous médicaux potentiels peuvent inclure:
- Visites chez le médecin (par exemple, pédiatre, neuromusculaire, chirurgien orthopédique ou cardiologue)
- Celles nécessaires pour les tests en cours (par exemple, tests de la fonction pulmonaire, tests de densité minérale osseuse et radiographies de la colonne vertébrale pour vérifier la scoliose)
- Rendez-vous de vaccination (par exemple, le vaccin antigrippal annuel et les vaccins antipneumococciques)
- Consultations en nutrition et en génétique
- Visites d'assistantes sociales pour évaluer le besoin de services permanents tels que des appareils fonctionnels, des fauteuils roulants, des ventilateurs et des ascenseurs.
Soins auto
Prendre soin de soi est extrêmement important en tant que soignant. Premièrement, il est important de prendre soin de son propre corps. Cela signifie que vous devez faire de l'exercice, manger sainement et consulter votre médecin régulièrement pour un bilan de santé..Si vous avez du mal à trouver le temps de faire de l’exercice ou si vous êtes simplement trop fatigué, envisagez des moyens plus rapides ou moins exigeants d’intégrer la condition physique à votre horaire. Par exemple, vous pouvez essayer des séances d’entraînement à la télévision ou à la maison ou faire de longues promenades quotidiennes dans la nature ou sur une piste intérieure avec votre bien-aimé, si possible..
En plus de veiller à votre santé physique, veillez à votre bien-être émotionnel.
La dépression est fréquente chez les soignants, alors surveillez les symptômes de dépression comme une humeur persistante, des problèmes de sommeil, une perte ou un gain d'appétit ou un sentiment de désespoir.
Si vous êtes inquiet au sujet de la dépression, consultez votre médecin ou votre professionnel de la santé mentale..
En tant que parent, vous pouvez également ressentir un sentiment de culpabilité en "donnant" à votre enfant une maladie héréditaire. Ce sentiment est normal et il peut être utile d’en parler avec d’autres parents. Si votre culpabilité ne faiblit pas ou ne conduit pas à la dépression, demandez l'aide d'un professionnel..
Pour lutter contre le stress et les exigences d’être un proche aidant, ainsi que pour partager le côté enrichissant, envisagez de vous joindre à un groupe de soutien pour les proches aidants. Vous pouvez également envisager de vous engager dans des thérapies corps-esprit qui favorisent la relaxation et le soulagement du stress, comme le yoga ou la méditation de pleine conscience..
Bien qu'il ne soit pas facile de soigner un être cher atteint de dystrophie musculaire, beaucoup trouvent une lueur d'espoir, que ce soit pour acquérir une perspective plus profonde et plus saine de la vie, pour devenir plus spirituelle ou pour trouver simplement la beauté dans de petits plaisirs quotidiens.
Restez résilient et dévoué dans votre parcours de soins, souvenez-vous de répondre à vos propres besoins et tendez la main aux autres pour obtenir de l'aide..
