Adultes autistes en tant que parents
Haut autisme fonctionnel et parentalité
En 1994, le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) a été modifié pour inclure une nouvelle forme d’autisme. Appelé syndrome d'Asperger, il incluait des personnes qui n'auraient jamais été considérées auparavant comme autistes. L’ajout du syndrome d’Asperger au DSM a changé la façon de penser de l’autisme.Les personnes atteintes de cette forme d’autisme très efficace étaient intelligentes, capables et souvent couronnées de succès. Même s'ils ont peut-être eu des problèmes importants de problèmes sensoriels et de communication sociale, ils ont pu (au moins de temps en temps) masquer, surmonter ou éviter ces problèmes. Beaucoup de personnes atteintes du syndrome d'Asperger se sont mariées ou ont trouvé un partenaire, et beaucoup ont eu des enfants.
Comme le syndrome d'Asperger n'existait pas avant 1994, très peu de personnes ayant grandi avant cette date ont reçu un diagnostic de spectre autistique, du moins jusqu'à ce qu'elles aient elles-mêmes des enfants. Puis, dans certains cas, tout en recherchant un diagnostic pour leurs enfants, les parents ont découvert qu’ils pouvaient également être diagnostiqués comme étant très avancés..
Pendant ce temps, les enfants grandissaient qui avaient, en fait, reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger. Ces enfants grandissaient avec un diagnostic de spectre autistique et recevaient des traitements pour les aider à gérer leurs problèmes. Pour certaines personnes, l'autisme et ses défis constituaient un obstacle à la parentalité. Pour beaucoup d'autres, cependant, ce n'était pas le cas. Et bien sûr, beaucoup de personnes avec autisme veulent simplement ce que beaucoup de leurs pairs typiques veulent: une famille.
En 2013, le syndrome d'Asperger en tant que catégorie de diagnostic a été supprimé du DSM. Aujourd'hui, les personnes présentant les symptômes de haut fonctionnement autrefois appelés syndrome d'Asperger ont maintenant un diagnostic de «spectre autistique». Bien entendu, cela n’a eu aucun impact particulier sur le désir des individus de devenir (ou de ne pas devenir) un parent.
Mythes sur les parents autistes
Il y a beaucoup de mythes entourant l'autisme. Ces mythes peuvent rendre difficile de comprendre comment une personne autiste pourrait être un bon parent. Heureusement, les mythes sont, par définition, faux! Voici quelques exemples d'incompréhension au sujet de l'autisme:- Les personnes atteintes d'autisme ne ressentent pas d'émotions normales. Bien que les personnes avec autisme puissent avoir des réactions légèrement différentes de certaines de leurs pairs à des situations ou expériences particulières, elles ressentent certainement de la joie, de la colère, de la curiosité, de la frustration, du plaisir, de l'amour et de toute autre émotion..
- Les personnes atteintes d'autisme ne peuvent pas aimer. Comme indiqué ci-dessus, ceci est complètement faux.
- Les personnes atteintes d'autisme ne peuvent pas compatir avec les autres. Dans certains cas, il peut être difficile pour les personnes autistes de se mettre à la place de quelqu'un d'autre qui veut, ressent ou réagit d'une manière qui sort de leur propre expérience. Mais bien sûr, cela est vrai pour toutes les personnes: il est difficile de faire preuve d'empathie, par exemple, avec un enfant qui veut faire des choses que vous n'aimez pas ou n'aime pas les choses que vous aimez.
- Les personnes atteintes d'autisme ne peuvent pas bien communiquer. Les personnes atteintes d'autisme de haut niveau utilisent le langage parlé aussi bien (ou mieux que) leurs pairs typiques. Ils peuvent cependant avoir des difficultés avec la "communication sociale", ce qui signifie qu'ils peuvent avoir besoin de travailler plus fort que la plupart pour comprendre le langage du corps ou des formes subtiles de communication..
Réflexions sur le rôle parental avec l'autisme
Jessica Benz de Dalhousie, au Nouveau-Brunswick, au Canada, est mère de cinq enfants. Elle a reçu son diagnostic d'autisme après avoir cherché des réponses aux défis de ses enfants. Voici ses réflexions et conseils sur la parentalité à l'âge adulte sur le spectre de l'autisme.Qu'est-ce qui vous a amené à découvrir votre propre diagnostic d'autisme? Recommandez-vous la recherche d’un diagnostic si vous pensez pouvoir être diagnostiqué??
Mon propre diagnostic a été posé à l'âge adulte après le diagnostic de deux de mes enfants et nous avons commencé à discuter des antécédents familiaux avec l'un des psychologues avec lesquels nous avons travaillé. Quand j'ai évoqué certaines expériences vécues alors que j'étais en train de faire la queue avec ce que j'avais vu chez mes propres enfants, une ampoule s'est éteinte. J'ai poursuivi mes recherches et évaluations à partir de là, ne serait-ce que pour mieux me comprendre en tant que personne et en tant que parent.
Je pense que plus d'information est toujours mieux, surtout sur nous-mêmes. Si quelqu'un a le sentiment que l'autisme pourrait faire partie de la tapisserie constituant sa propre vie, cela vaut la peine de poser des questions à ce sujet et de demander une évaluation. Tout comme nous vérifions les instructions d'entretien des étiquettes de linge, mieux nous comprenons ce qui compose notre vie et mieux nous-mêmes, mieux nous pouvons nous assurer que nous utilisons les bons paramètres en termes de soins personnels et d'interaction avec d'autres personnes.
Apprendre que vous êtes autiste a-t-il eu une incidence sur votre décision d'avoir (plus) d'enfants? et si oui, comment avez-vous pris la décision?
Bien sûr, le fait de savoir que je suis autiste a eu un impact sur mes décisions, mais au moment de mon diagnostic, nous avions trois enfants (nous en avons maintenant cinq). Donc, cela ne nous a pas fait peur d'avoir plus d'enfants, cela voulait simplement dire que nous avions une compréhension vraiment merveilleuse des enfants que nous avons. Comprenant mieux ce que je ressentais parfois, pourquoi je pensais que certaines choses étaient tellement plus faciles pour d’autres que pour moi, et avoir l’impression que je ne le faisais pas assez bien, m’a permis de créer un changement positif au sein de ma vie pour devenir un parent plus engagé et intentionnel.
Je me souviens de m'être senti coupable quand mon aîné était jeune et que j'avais désespérément hâte d'aller au lit. Je sentais que c'était la première fois que je pouvais vraiment respirer depuis qu'elle s'était réveillée le matin. Ce n’était pas que je n’aimais pas être parent, c’était un plaisir immense et j’aimais explorer le monde avec elle. Mais la culpabilité que je ressentais parce que j'avais vraiment hâte d'aller au lit et de passer quelques heures sans être obligé de rester «debout» m'a déconcertée. Reconnaître à travers mon propre diagnostic que ces quelques heures par jour sont une période nécessaire de soins personnels, m'a permis de devenir parent sans l'épuisement et l'épuisement professionnel que j'avais ressentis auparavant.
De plus, j'ai reconnu d'autres choses que j'avais besoin d'avoir en place pour me sentir capable de prospérer en tant que parent. J'ai toujours été une personne plutôt décontractée en termes de routine, de nettoyage, de planification et de planification. Cette approche décontractée de la vie a engendré beaucoup de stress lorsque je devais accomplir mes tâches dans les délais voulus ou lorsqu'il y avait une demande imprévue..
Il s'avère que le rôle parental est plein de demandes inattendues et de calendriers qui ne sont pas les vôtres! J'ai décidé d'expérimenter en appliquant les choses que j'avais l'habitude de faire pour soutenir mes enfants dans ma propre vie et, à ma grande surprise, les choses se sont simplifiées. J'ai mis en place une routine pour gérer la maison, une routine pour gérer la journée. Je m'assure de rédiger un horaire quotidien chaque jour (avec des éléments visuels également pour les plus jeunes enfants) afin que nous puissions tous voir ce qui se passe chaque jour et savoir comment planifier à l'avance..
Le simple fait de reconnaître que je méritais de bénéficier des mêmes soutiens que ceux que je propose à mes enfants m'a donné le sentiment de répondre à mes propres besoins et de montrer à mes enfants qu'ils étaient capables de faire comme les adultes et de gérer leur propre vie. Tant de gens entendent le mot autisme et imaginent quelqu'un qui a besoin d'autres personnes pour établir ces supports.
Il est important pour moi que mes enfants se rendent compte qu'ils sont capables de diriger leur propre vie et de défendre, au sein de leur vie, leurs propres besoins. Modéliser cela moi-même est une façon pour eux de normaliser ce qu'ils entendent trop souvent comme des "besoins spéciaux". Nous avons tous des besoins spécifiques, même des neurotypiques. Nous avons l'obligation de donner à nos enfants les moyens de reconnaître et de subvenir à leurs propres besoins.
Maintenant, pourquoi avons-nous cinq enfants? Je veux dire, ils sont bruyants, ils sont chaotiques, se disputent-ils, ils s'embrouillent et quelqu'un dérange toujours quelqu'un d'autre. Cependant, ils se comprennent aussi profondément, ils se soutiennent complètement. Dans un monde où les amitiés et les interactions sociales sont difficiles, ces enfants grandissent tellement plongés dans l'apprentissage du compromis et le travail collaboratif qu'ils sont bien équipés pour dialoguer avec d'autres enfants. Ils auront toujours dans leur vie un réseau de soutien familial qui les comprendra parfaitement, même s'ils ne sont pas toujours d'accord. C'est important pour nous.
Le fait d'apprendre que vous êtes autiste a-t-il modifié votre comportement parental? Par exemple, avez-vous décidé de demander plus d'aide, de changer la façon dont vous réagissez aux «mauvais» comportements, etc..?
Cela m'a rendu plus intentionnel et plus conscient. Cela m'a également donné la possibilité d'accepter le fait que j'ai également l'obligation de répondre à mes propres besoins afin de pouvoir mieux élever mes enfants. J'ai appris à reconnaître quand je suis submergé avant d'atteindre le stade de l'épuisement professionnel et j'ai appris à prendre du temps pour recharger.
Je réfléchis aussi à ma propre enfance et au sentiment terrible que je ressentais lorsque je ne pouvais pas m'arrêter de pleurer pour quelque chose qui aurait dû être un problème mineur ou que je venais tout simplement de rentrer de l'école et que j'étais furieuse sans raison. Je me souviens de la honte que je ressentais dans mon enfance à propos de ces choses et je veux être sûr que mes enfants ne le ressentent jamais. J'ai eu de la chance, et j'ai reçu une éducation parentale appropriée et une réponse à ces choses accidentellement, en vertu de parents qui me comprenaient profondément.
Je n'ai jamais été puni et j'ai toujours été inconditionnellement aimé lors de ces crises, même si je ne savais pas ce qu'était une crise. Mais je me souviens encore d'avoir ressenti la honte de ne pas pouvoir contrôler mes sentiments et mes émotions comme tout le monde semblait capable de le faire. J'étais un élève modèle, toujours au sommet de ma classe et je vivais dans la terreur de savoir que quelqu'un découvrait que j'avais pleuré parce que je devais dire bonjour à un ami dans une épicerie.
Je m'efforce d'aider mes enfants à se comprendre. Je veux qu'ils sachent que je comprends pourquoi quelque chose d'inattendu peut gâcher toute la journée et que je ne les blâme pas, ni ne pense qu'ils devraient être capables de mieux faire face. Si j'avais su que mon cerveau ne traitait pas les choses comme tout le monde, je pense que j'aurais pu être plus gentil avec moi-même. En tant que parent, je veux apprendre à mes enfants à être gentils avec eux-mêmes.
À quels genres de problèmes parentaux êtes-vous confrontés PARCE QUE vous êtes autiste?
Commençons par les dates de lecture. Ce sont une sorte de misère spéciale pour moi. D'abord, j'ai beaucoup de gens qui entrent dans mon environnement (Egad-no!) Ou je dois emmener mes enfants dans l'environnement de quelqu'un d'autre. En général, d’autres personnes peuvent être protégées des enfants, mais personne d’autre que d’autres parents qui élèvent des enfants autistes ne peuvent VRAIMENT protéger leurs enfants. Donc, je suis coincé en étant hyper-vigilant pour m'assurer que rien ne soit brisé en essayant de lancer une petite discussion et que je ne sais jamais vraiment quand arrêter de parler. Toutes les dates de jeu exigent un après-midi complet d'indisponibilité pour nous tous, et probablement une nuit de pizza congelée pour récupérer..
Passons aux défis sensoriels. Je suis quelqu'un dont le travail de rêve déclaré consistait à occuper une tour à incendie. Pas de gens, pas de bruit, pas d'intrusion, juste du silence et un espace ouvert. "Tu ne t'ennuierais pas?" les gens ont demandé. Je n'ai pas compris la question.
De toute évidence, la vie dans une maison de cinq enfants est un peu différente. Les casques sont omniprésents chez nous. Il y a quelques années, j'en ai eu marre de crier à tout le monde de «Baisse ça! J'ai abandonné et ai donné à chacun son propre casque afin que je puisse garder le volume du ménage à un rugissement sourd. Le temps calme n'est pas négociable. La plupart des enfants ont cessé de faire la sieste, mais on leur demande toujours de passer du temps dans leur chambre chaque jour à lire tranquillement, à jouer sur une tablette (oh, comme j'aime la technologie!) Et à exister tout simplement sans rebondir sur les divans et les murs.
Quand ils sont à l'école, cela ne s'applique qu'aux enfants plus jeunes, mais le week-end et pendant l'été, c'est pour tout le monde. Bien sûr, je leur dis qu'il est important d'apprendre à se détendre et à se ressourcer. Mais, en réalité, c’est comme cela que je vais d’un bout à l’autre de la journée sans devenir un parent très grincheux. Ces 45 minutes me donnent le temps de prendre une tasse de café encore chaud, n'oubliez pas de respirer et de retourner dans un après-midi de chaos et de divertissement.
L'autisme vous aide-t-il réellement à faire un meilleur travail en tant que parent d'enfants autistes? Si c'est le cas, comment?
Absolument. Je pense que la partie la plus difficile de la parentalité des enfants atteints d'autisme est de ne pas comprendre. Il est facile de dire toutes les bonnes choses. il est facile de dire que nous savons qu'ils ne peuvent pas contrôler une fusion. Mais pour vraiment comprendre ces sentiments, les avoir vécus, savoir ce que c'est que de ressentir votre esprit s'enfuit et emportant vos émotions et votre corps pour le trajet, il est impossible d'expliquer cela à des personnes qui ne l'ont pas expérimenté.
L'avoir expérimenté, cependant, me donne une fenêtre sur le moment où ils vivent. Cela me permet de les rencontrer où ils sont, au lieu de leur demander de me rencontrer à mi-chemin. Cela me permet d’être un puissant avocat pour eux. Cela me permet de leur dire que même maman se sent parfois comme ça.
Quelles sont les techniques et stratégies d'adaptation que vous avez mentionnées et que vous aimeriez transmettre??
Acceptez votre zone de confort. C'est là parce que ça marche. Si vous pouvez aller d'un bout à l'autre de la journée avec tout le monde aimé et respecté, après avoir satisfait les besoins de la journée et mis la sécurité de tout le monde en sécurité, vous en avez assez fait pour la journée. La parentalité n'est pas un concours, vous ne gagnez pas de prix pour être la maman Pinterest. Si votre enfant se présente à l'école avec sa chemise à l'envers parce que le bon sens allait être une bagarre, entendre votre enfant était votre meilleure option. Oui, même si c'était le jour de l'image, et vous êtes arrivé juste au moment où la cloche a sonné, tout en portant votre pantalon de pyjama. Vous voudrez peut-être viser de vrais pantalons pour les réunions du PEI, car cela semble donner le ton.
Avez-vous partagé votre diagnostic d'autisme avec vos enfants? Si oui, comment l'avez-vous fait?
Oui, comme il s’agit d’une discussion en cours à la maison, ce n’est pas une grande révélation. Nous parlons de neurodiversité en tant que partie importante du monde et de tous les peuples du monde dont le cerveau fonctionne différemment. Je modélise répondre à mes propres besoins et encourage les enfants à faire de même. Quand ils me voient dire: «Je l’ai eu, je vais prendre un bain pendant une demi-heure», c’est beaucoup plus facile pour eux de me dire quand ils ont besoin d’une pause, car c’est une chose normale et acceptable dans notre famille.
Trouvez-vous que votre autisme rend plus difficile la gestion des attentes neurotypiques (chez les parents d'enfants, les thérapeutes, les enseignants, etc.)?
Cela peut être le cas, en particulier si je révèle mon propre diagnostic. Nous avons récemment eu une personne qui travaillait avec mon enfant de 5 ans et qui utilisait des pratiques atroces et abusives. Quand j'ai exprimé mes inquiétudes et lui ai révélé mon propre diagnostic, il a visiblement basculé, puis toutes les autres phrases se terminaient par: "Comprenez-vous?" comme si je n'étais pas capable et compétent.
Je me trouve être une voix particulièrement franc parfois. La grande majorité des gens avec qui je travaille sont disposés à écouter et sont gentils et respectueux. Cependant, j'ai l'éducation et l'expérience nécessaires pour faire appel à beaucoup d'autres personnes, et je me demande parfois si mes opinions fortes et mon plaidoyer farouche sont perçus comme un parent difficile sans cela pour étayer mes déclarations..
J'ai tendance à ne pas bien travailler quand il est temps d'arrêter de parler, de cesser d'enseigner, de cesser d'expliquer, et j'avance jusqu'à ce que la discussion me parvienne. Parfois, je ne pense pas que cela aille bien. Je ne savais pas que je serais aussi partisan franc si ce n'était de mes propres expériences. J'aimerais penser que je serais toujours la voix que méritent mes enfants, mais je soupçonne que je n'aurais peut-être pas eu autant de réunions controversées en cours de route si je n'avais pas vécu ces moments et ces expériences moi-même..
Existe-t-il des thérapies liées à l'autisme qui vous aident à mieux gérer le rôle parental?
Je n'ai jamais trouvé de traitement unique pour chacun d'entre nous. Tout comme il n'y a pas deux personnes avec l'autisme qui ont les mêmes besoins, aucune thérapie n'aura le même impact pour tout le monde..
Nous avons eu recours à de nombreuses techniques issues de l’ergothérapie pour améliorer la gestion de notre famille. Nous utilisons des calendriers visuels, des routines et beaucoup de pratique des compétences de base pour la vie. Nous utilisons l’orthophonie et même le PECS au besoin pour faciliter la communication. Nous faisons des postures de yoga pour aider avec certains travaux de l'esprit et du corps, et personnellement, la meilleure chose que j'ai trouvée est le travail effectué avec un thérapeute utilisant la TCC pour apprendre à abandonner mes propres attentes envers une «normale» qui n'existe pas. pour n'importe qui, n'importe où.
La parentalité est une question de guide touristique; Parfois, il faut changer de chemin pour répondre aux besoins de chacun. Vous devez juste trouver comment le faire de manière à ce que personne ne se sente oublié..
Réflexions sur le rôle parental d'un père avec un diagnostic d'autisme à vie
Christopher Scott Wyatt est un adulte autiste (et un doctorat) qui publie un blog sur ses expériences à l'adresse http://www.tameri.com/csw/autism/. Lui et sa femme sont les parents adoptifs (et potentiellement adoptifs) d'enfants ayant des besoins spéciaux..Qu'est-ce qui vous a amené à découvrir votre propre diagnostic d'autisme??
Initialement diagnostiqué comme retardé mental à la naissance, l'étiquette de diagnostic changerait toutes les quelques années. C'était «l'autisme» en 2006 ou à peu près lorsque le DSM-IV-TR changea encore une fois les choses et devint plus répandu. Comme les étiquettes changeaient constamment, je ne suis pas sûre qu'elles aient été utiles. si quelque chose, ils ont limité les options au début de mon éducation. Aujourd'hui, nous sommes ambivalents sur les diagnostics de nos enfants. Ça peut aider et ça peut faire mal.
Apprendre que vous êtes autiste a-t-il eu une incidence sur votre décision d'avoir des enfants? Et si oui, comment avez-vous pris la décision?
Pas vraiment. Nous avons attendu jusqu'à ce que nous possédions une maison et que nous soyons raisonnablement en sécurité, ce qui est probablement davantage lié à notre personnalité en général. Ma femme et moi voulions offrir un foyer stable et de qualité pour tous les enfants, qu'ils soient naturels ou adoptifs.
Apprendre que tu es autiste a-t-il changé la façon dont tu es parent??
Il est possible que mon autisme me rend plus patient, ne serait-ce que parce que nous sommes conscients de l'expérience que j'ai vécue en matière d'éducation et de soutien. Je suis patient avec les besoins des enfants en matière de calme, d'ordre et de contrôle. Je comprends vouloir que les choses soient ordonnées et prévisibles. Ils ont besoin de cela, en tant que famille d'accueil, et ils en auront besoin si nous sommes en mesure d'adopter.
À quels genres de problèmes parentaux êtes-vous confrontés PARCE QUE vous êtes autiste?
Nous n'avons pas de réseau de soutien, du moins pas localement en personne. Nous avons nous-mêmes et les enfants, avec le soutien fourni dans les écoles. Donc, dans ce sens, nous ne sommes pas comme les autres parents car nous n’avons pas les interactions sociales que beaucoup de parents ont. Les dates de jeu ne se produisent pas car les autres enfants des environs sont plus âgés que les nôtres.
Quelles sont les techniques et stratégies d'adaptation que vous souhaitez transmettre??
Temps calme et espaces calmes pour nous et les enfants. Des sacs de fèves avec des livres les aident beaucoup. Nous avons aussi des objets sensoriels: balles anti-stress, mastic pour la pensée, balles épineuses, et autres objets avec lesquels elles peuvent jouer en cas de stress.
Trouvez-vous que votre autisme rend plus difficile la gestion des attentes neurotypiques (chez les parents d'enfants, les thérapeutes, les enseignants, etc.)?
Je suis rapidement frustré par les écoles, les travailleurs sociaux et les tribunaux. Je ne comprends pas pourquoi les besoins des enfants ne sont pas une priorité. Ma femme me rappelle de faire une promenade ou d'aller dans un endroit tranquille après avoir traité avec «le système» qui ne fonctionne pas pour les enfants.
Existe-t-il des thérapies liées à l'autisme qui vous aident à mieux gérer le rôle parental?
Je ne suis pas un fan de la plupart des thérapies comportementales, basées sur des expériences négatives. Mes mécanismes d'adaptation sont l'art: la musique, le dessin, la peinture, l'écriture et la photographie. Nous avons constaté que la coloration et le dessin aident également les filles. Quand les filles ont besoin de ralentir et de se reconcentrer, la musique (curieusement, Elvis - Love Me Tender) fonctionne.
Notre objectif est de rappeler aux filles que les étiquettes ne nous les définissent pas et ne doivent pas les définir à elles-mêmes..
