Autisme, plaidoyer, historique, groupes et programmes
Alors que certaines personnes autistes n’ont pas les compétences (ou le désir) de parler pour elles-mêmes, beaucoup peuvent non seulement-mais fais-ont beaucoup à partager. De plus, les adultes autistes (avec et sans aide) ont formé des groupes de soutien de toutes sortes, des clubs sociaux aux groupes de partage de ressources en passant par les groupes d'action axés sur les politiques..
Histoire de l'auto-représentation autistique
Avant 1994, lorsque le syndrome d'Asperger a été ajouté au Manuel de diagnostic (DSM), la plupart des personnes ayant reçu un diagnostic d'autisme étaient gravement handicapées. Les critères de diagnostic incluaient des déficits importants dans le développement du langage, un manque de réactivité vis-à-vis des autres et des "réponses bizarres à divers aspects de l'environnement".Lorsque le syndrome d'Asperger et plusieurs autres troubles connexes ont été ajoutés au DSM, le "spectre autistique" a été créé. Maintenant, il y avait des personnes avec une intelligence élevée et de fortes capacités verbales avec des diagnostics du spectre autistique. Même si ces personnes avaient également des problèmes importants, elles étaient tout à fait capables de s’exprimer verbalement..
Aujourd'hui, alors que le syndrome d'Asperger n'est plus inclus dans le DSM, les critères pour le trouble du spectre de l'autisme sont très larges. Selon le DSM-5, il ne devrait y avoir aucune altération de la langue. "Les déficits de la réciprocité socio-émotionnelle doivent être présents (ou ont été présents plus tôt dans le développement). Cependant, ils peuvent aller d'une approche sociale anormale à un conversation normale par le biais d'un partage réduit des intérêts, des émotions, de l'affect et de la réponse au manque total d'initiation de l'interaction sociale. "
Réseau Autisme International
Les premiers auto-représentants de l'autisme (à partir des années 1990) étaient principalement des personnes dotées d'une intelligence élevée, de fortes compétences verbales et des forces importantes dans d'autres domaines. S'ils ont eu des problèmes de communication sociale et de dysfonctionnement sensoriel, ils ont néanmoins connu un certain succès dans leur carrière et / ou leur vie personnelle..
Donna Williams, Jim Sinclair et Kathy Grant ont été parmi les premiers auto-représentants. Ces trois, parmi d'autres, ont formé Autism Network International. Ce groupe d'adultes autistes a eu du mal à se faire accepter au sein de la communauté dans son ensemble, trouvant extrêmement difficile de percer au sein d'organisations se concentrant sur leur propre trouble. En réponse, ils ont commencé leur propre conférence centrée sur l'autisme appelée AutRetreat, qui continue à se réunir chaque année des décennies plus tard..
Le réseau de défense des intérêts autistiques (ASAN)
Selon son site Web, "Le réseau de défense des droits autistes autistes a été fondé en 2006 en raison du manque de représentation des voix autistes dans le dialogue national sur l'autisme". ASAN a été et continue de se concentrer largement sur le plaidoyer politique, le développement du leadership, l'assistance technique, les opportunités d'emploi, les publications, la recherche participative basée sur la communauté, l'analyse et la formation des politiques publiques "et d'autres efforts pour informer les décideurs et le public sur le spectre de l'autisme et les perspectives de ceux sur elle ".
Auto-représentants individuels
De nombreux autistes ont pris le devant de la scène ces dernières années avec des livres, des vidéos et des tournées de conférences. Certains des plus connus incluent:- Temple Grandin, porte-parole et défenseur de la communauté de l'autisme qui a écrit plusieurs livres et fait l'objet d'un film télévisé mettant en vedette Clare Danes
- John Elder Robison, écrivain et auto-représentant dont le livre Regardez-moi dans les yeux était un best-seller il y a plusieurs années
- Stephen Shore, conférencier, écrivain et enseignant qui participe à des événements et à des organisations d'auto-représentation de l'autisme depuis des décennies.
Groupes d'auto-représentation à rejoindre
Si vous ou un adulte autiste de votre vie souhaitez rejoindre un groupe d'auto-représentation, c'est facile à faire. Il existe des opportunités à la fois en ligne et dans les zones locales. Quelques options incluent:- ASAN est toujours aussi actif et compte des sections à travers les États-Unis et à l'étranger.
- Le Partenariat mondial et régional sur le syndrome d'Asperger est également une organisation à base de chapitres; comme ASAN, il fait du travail de plaidoyer politique, mais il propose également un large éventail de programmes destinés aux adolescents et aux adultes..
- Asperger / Autism Network est un organisme à but non lucratif de grande envergure basé dans le Massachusetts. Il a un programme important dédié à l'auto-représentation et offre des opportunités sociales, de soutien et de loisirs aux adultes du spectre..
