6 conseils pour parler à quelqu'un qui vient de recevoir un diagnostic de SP

En tant que personne atteinte de sclérose en plaques, vous serez probablement approché plusieurs fois dans votre vie par une personne qui vient d'apprendre qu'elle est atteinte de SP. Les personnes qui sont encore sous le choc de leur diagnostic sont souvent à la recherche d'un canot de sauvetage auquel s'accrocher, tout en découvrant tout cela, souvent sous la forme de quelqu'un qui souffre de SP depuis de nombreuses années..
Pour une personne nouvellement diagnostiquée, une personne qui vit avec la SP est comme une lueur d'espoir. Vous avez peut-être déjà lu des choses spécifiques à dire (et ne pas dire) à quelqu'un qui vient de découvrir qu'il est atteint de sclérose en plaques. Voici quelques indications supplémentaires. Elles peuvent sembler être des compétences sociales de bon sens, mais elles valent la peine d’être connues. En fait, ils pourraient vous empêcher de dire quelque chose de regrettable.

Soyez honnête et précis dans vos réponses

Efforcez-vous d'être complet et essayez de fournir les détails nécessaires, tels que ce qui a influencé vos décisions en matière d'options de traitement ou la façon dont vous gérez des symptômes particuliers. Rappelez-vous que les personnes nouvellement diagnostiquées peuvent ne pas être au courant de choses que beaucoup de ceux qui vivent avec la SP depuis des années prennent pour acquis.

Essayez de rester & # x201C; Message & # x201D;

Par exemple, si quelqu'un veut connaître les différences entre certains médicaments du CRAB tels que Copaxone (acétate de glatiramère), Rebif (interféron bêta-1a), Avonex (interféron bêta-1a), Betaseron (Interféron bêta-1b), c'est ne pas le temps de faire rage contre les grands laboratoires pharmaceutiques ou de parler de vos opinions politiques sur la recherche sur les cellules souches embryonnaires.

Ne pas comparer

Bien sûr, les pieds piquants de quelqu'un peuvent sembler ne rien ressembler à vos symptômes actuels, mais c'est probablement un gros problème pour eux. Sympathisez avec leur inconfort et évitez la tentation de leur dire qu'ils sont «chanceux» de ne pas avoir affaire à une plus grande liste de problèmes.

Se rappeler

Essayez de vous rappeler ce que c'était juste après votre diagnostic. Vous vous êtes peut-être immédiatement concentré sur les pires scénarios et les histoires de personnes mourant de complications liées à la SP. Respectez la peur de l'inconnu des gens, même si cela peut sembler exagéré de votre point de vue.

Donner une aide pratique

Si vous savez que quelqu'un va recevoir un perfusion de Solu-Medrol (méthylprednisolone), donnez-leur des bonbons à la menthe pour contrecarrer ce goût de stéroïde dégueulasse, ou tout ce qui vous convient pour gérer les effets secondaires de Solu-Medrol. Proposez de ramener à la maison quelqu'un qui a passé son examen IRM et emportez des chaussettes pendant qu'il est dans le «tube».

Soyez un bon exemple

nous tout Il faut que les gens pleurent et se plaignent de l’injustice de cette maladie hideuse. Cependant, à l'heure actuelle, les personnes nouvellement diagnostiquées atteintes de SP peuvent avoir besoin que nous soyons cette personne stable, forte et compréhensive. Pour le moment, présentez vos propres problèmes à quelqu'un d'autre pendant que vous aidez votre ami à faire face à sa nouvelle réalité. Avec le temps, cette personne sera probablement un excellent compagnon pour participer à une bonne "session de salope", mais laissez-la d'abord s'adapter à sa situation.