Conseils pour bien vivre avec la sclérose systémique
Mais qu'en est-il de bien vivre avec la sclérodermie systémique? Existe-t-il des trucs et astuces que vous pouvez utiliser pour mener une vie active et bien remplie et bien vous en sortir? Y a-t-il des choses que vous pouvez faire pour gérer votre vie quotidienne?
Il y a.
Comprenez vos symptômes
Bien vivre avec la sclérose systémique signifie comprendre ses symptômes spécifiques et leur comportement. Les symptômes de la sclérodermie systémique pouvant affecter votre qualité de vie incluent:- Bouche sèche
- Peau tendue autour de la bouche, des doigts et des mains
- Peau brillante et plaques de peau rouge, craquelée et irritée
- Changements gastro-intestinaux, y compris ballonnements et constipation
- Chute de cheveux
- Fatigue
- Douleurs articulaires et courbatures
- Difficulté à avaler
- Dépôts de calcium sous la peau
- Phénomène de raynaud
- Petits vaisseaux sanguins rouges visibles juste sous la peau.
Comprendre vos symptômes exacts et votre maladie peut vous aider à obtenir le traitement approprié et faciliter la gestion de la maladie..
La gestion de la sclérodermie systémique implique le traitement de vos symptômes spécifiques. Si vous avez la peau tendue, sèche et squameuse, vous pouvez bénéficier de lotions et d'émollients, par exemple. Un dysfonctionnement cardiaque peut accompagner la sclérodermie systémique et vous devrez peut-être consulter un cardiologue pour vous assurer que votre cœur reste en bonne santé. Les médicaments peuvent être nécessaires pour gérer la réponse immunitaire de votre corps avec la sclérodermie systémique, et les anti-inflammatoires peuvent contrôler l'inflammation dans votre corps..
Trouver un système de support
Un nombre important de personnes atteintes de sclérodermie systémique souffrent d'anxiété ou de dépression en raison de la maladie. Avoir un système de soutien solide peut être un élément important pour bien vivre avec. Travailler avec un thérapeute peut vous aider à faire face aux défis émotionnels et psychologiques qui peuvent accompagner la sclérodermie systémique..Certaines personnes atteintes de sclérodermie systémique ont avantage à trouver un groupe de soutien. La Scleroderma Foundation a une liste de divers groupes de soutien, donc trouver un près de chez vous dans votre état devrait être facile. Passer du temps avec des personnes qui traversent des situations similaires peut aider à atténuer les conséquences émotionnelles de la maladie. Passer du temps de qualité avec des membres de la famille et des amis qui apportent du soutien peut également aider à soulager l'anxiété et la dépression..
S'engager à des examens réguliers
Étant donné que la sclérodermie systémique peut entraîner une variété de symptômes différents et changeants, une rencontre régulière avec votre médecin peut vous aider à bien vivre avec la maladie. Votre médecin peut s'assurer que vous recevez les meilleurs traitements pour votre présentation spécifique. Il ou elle peut avoir connaissance des recherches les plus récentes pour votre maladie. Participer activement à vos soins peut vous aider à garder le contrôle et à le garder..Exercice régulier
Avez-vous déjà remarqué que les personnes qui font de l'exercice régulièrement semblent être heureuses? C'est parce que l'exercice provoque la libération de produits chimiques naturels qui renforcent le sentiment de bien-être. L’exercice est une composante importante de la vie bien avec la sclérose systémique.L'exercice aide également à maintenir une amplitude de mouvement et une mobilité optimales dans les articulations et les tissus cutanés. Cela peut vous aider à maintenir une mobilité fonctionnelle complète afin que vous puissiez participer pleinement aux activités professionnelles et récréatives..
Éviter de fumer
Il existe de nombreuses raisons d'éviter les produits du tabac et d'arrêter de fumer pour maintenir une santé optimale. Ces raisons sont amplifiées si vous souffrez de sclérose systémique. Recherche publiée dans le Journal de communication et de signalisation cellulaire indique que les patients atteints de sclérodermie systémique qui fument présentent de plus en plus de problèmes gastro-intestinaux et vasculaires. Ils sont également plus susceptibles d’être essoufflés et montrent une diminution du volume pulmonaire lors des tests pulmonaires..Les fumeurs atteints de sclérodermie systémique sont également plus susceptibles de souffrir du phénomène de Raynaud. Mais il y a une bonne nouvelle: arrêter de fumer peut renverser la tendance. En bout de ligne: si vous fumez, cesser de fumer peut être bénéfique. Si vous ne fumez pas, évitez de commencer.
Évitez les douches excessivement chaudes
De nombreuses personnes atteintes de sclérodermie systémique souffrent de tiraillement et d'irritation cutanées. Des averses excessivement chaudes peuvent dessécher votre peau et provoquer des craquelures, des douleurs et des douleurs accrues. Les douches chaudes devraient convenir.Tapotez doucement votre peau pour la sécher après la douche, en prenant soin de surveiller les peaux cassées ou fragiles. L'application d'une lotion douce après la douche peut également aider à garder votre peau lisse et protégée.
Évitez les désodorisants, les savons et les nettoyants puissants
Certains savons et nettoyants déodorants contiennent des produits chimiques qui peuvent assécher ou irriter les tissus cutanés fragiles. Éviter ces produits peut aider à préserver votre peau douce autour du visage et des mains.Évitez les environnements froids si vous avez Raynaud's Phénomène
Le phénomène de Raynaud est une affection caractérisée par une hyperactivité des muscles des parois des petites artères des doigts et des extrémités. Cela peut entraîner une diminution du flux sanguin et une apparence blanche aux doigts. La douleur peut être accompagnée de ce manque de circulation. Le phénomène de Raynaud peut être causé par une exposition au froid. Il est donc utile d'éviter les environnements froids et de garder vos mains au chaud..Apprendre les techniques d'application du maquillage pour la sclérodermie
De nombreuses personnes, hommes ou femmes, atteintes de sclérodermie systémique se sentent timides face à l'irritation et la décoloration de la peau des mains et du visage. Certains esthéticiennes se spécialisent dans le traitement des personnes atteintes de sclérodermie et peuvent fournir des conseils et astuces pour camoufler les zones de la peau susceptibles d'être décolorées en raison de la maladie..Utilisez un écran solaire
Bien que les rayons UV puissent être bénéfiques pour les personnes atteintes de sclérodermie, certains médicaments destinés aux personnes atteintes de sclérodermie systémique peuvent accroître la sensibilité au soleil. L'utilisation d'un écran solaire doux peut aider à protéger votre peau lorsque vous passez du temps au soleil.Un mot de Verywell
Quel est le meilleur moyen de bien faire face à la sclérodermie systémique? Rencontrez d'autres personnes atteintes et apprenez tout ce que vous pouvez à ce sujet. Vos symptômes spécifiques peuvent se comporter à leur manière. Restez donc à l'écoute de votre corps et de son évolution selon les différents traitements et activités. Restez impliqué dans vos soins et veillez à travailler en étroite collaboration avec vos médecins pour vous assurer que vous disposez du plan de gestion qui vous convient.À l'heure actuelle, la sclérodermie systémique n'est pas guérie, sa prise en charge est donc d'une importance capitale. La prise en charge de la sclérodermie systémique implique de nombreuses composantes différentes et il est possible de bien vivre avec la maladie avec le soutien et la planification adéquats. En prenant le contrôle de votre processus pathologique et en étant proactif dans vos soins, vous êtes assuré de mener une vie active avec la sclérodermie systémique..
