Comment démarrer un groupe de soutien aux parents TDAH

Lorsque votre enfant est atteint du TDAH, les facteurs de stress et les incertitudes entourant les problèmes parentaux peuvent croître rapidement, laissant le parent mal à l'aise, frustré, dépassé et parfois même seul. La connexion avec d'autres personnes qui comprennent et ont connu les mêmes défis peut aider. Un tel groupe peut non seulement fournir cet important sentiment d'appartenance à la communauté et de soutien, mais il fournit également des informations et une information précises sur le TDAH et sur la meilleure façon de le gérer..

Mais que doit faire un parent s’il n’ya pas de groupe de soutien du TDAH dans sa région? Susan Collins de Greensboro, N.-C. s'est retrouvée dans cette situation après que son fils eut reçu un diagnostic de TDAH à un jeune âge. "J'ai commencé à demander s'il existait des groupes de soutien locaux pour les parents d'enfants atteints du TDAH", se souvient Collins. "La réponse était la même:" Non, mais c'est une bonne idée! Tu devrais en commencer une. " Et elle l'a fait, avec son parent parent Blair Churchill.

Le début du groupe de soutien aux parents TDAH de la région de Greensboro

Collins et Churchill se sont rencontrés à l'automne 2007 lors d'une conférence sur "Comprendre le TDAH" donnée par un psychiatre de la région et parrainée par l'hôpital local, Moses Cone. "J'étais tellement encouragée par la salle complètement remplie de parents qui traitent tous de problèmes similaires", se souvient Collins. "Je me suis assis à côté de Blair et nous avons réalisé que nos garçons avaient exactement le même âge que le TDAH. Sherri McMillen (du département marketing du Moses Cone Behavioral Health Centre) a animé la présentation de la soirée. Après la réunion, Blair et moi-même avons parlé à Sherri combien il serait bénéfique de pouvoir à nouveau rencontrer les parents de la localité pour partager des histoires et apprendre des informations auprès de professionnels de la région. " Collins et Churchill ont rencontré McMillen au cours des semaines suivantes et la mission de créer un groupe de soutien local pour les parents d'enfants atteints de TDAH a officiellement commencé.

Ressources communautaires pour soutenir le groupe

En plus de McMillen chez Moses Cone, Collins et Churchill ont contacté le Dr Arthur Anastopoulos, fondateur et directeur de la clinique ADHD de l'université locale, University of North Carolina-Greensboro. Le Dr Anastopoulos, expert reconnu au niveau national dans le domaine du TDAH et professeur au département de psychologie, a pleinement soutenu la mission d'un groupe de soutien mis en place par les parents. Il a offert ses conseils professionnels et s'est engagé en tant que conseiller clinique du groupe..

Collins et Churchill ont ensuite rencontré Brooke Juneau du Family Support Network. Le Family Support Network de Caroline centrale sert les familles dont les enfants ont été diagnostiqués avec un besoin particulier ou une maladie chronique, ou qui sont nés prématurément. «Ils nous ont apporté un soutien formidable sur la façon de créer un groupe de soutien communautaire, car ils participent à plusieurs autres groupes de soutien aux compétences parentales dans la région», explique Collins.

Tout a commencé à se mettre en place: un conseiller clinique et un expert pour les guider (Dr. Anastopoulos), une assistance sur la manière de créer un groupe de soutien communautaire (par le biais du réseau de soutien à la famille), et une aide pour le marketing et la promotion du groupe ( par la santé comportementale de Moïse Cone). «C’était vraiment le mariage parfait entre ces trois organisations communautaires et deux mères. Les compétences de chacun se complimentaient et nous avons tous si bien travaillé ensemble», a déclaré Collins. "Nos réunions de planification sont devenues une chose que nous attendions tous avec impatience et de fortes amitiés se sont formées."

Après presque un an de planification, la première réunion du groupe de soutien communautaire s’est tenue en septembre 2008 dans une église locale, l’église Trinity (qui continue de fournir gracieusement un espace de réunion gratuit au groupe). "Moses Cone a fourni des tracts faisant la promotion de la réunion que Blair et moi avions organisée dans toute la ville - dans les bureaux de pédiatres, de psychologues, d'écoles, d'épiceries, de bibliothèques, etc.", se souvient Collins. "Le réseau de soutien aux familles et aux services de santé Moses Cone Behavior dispose d'une liste de diffusion très complète par e-mail et ils ont pu envoyer le dépliant à toutes les écoles de la région, ainsi qu'aux professionnels - cabinets de médecins, psychologues. Il y a eu 50 parents à notre premier groupe de soutien et nous avons été ravis! "

Focus du groupe de soutien

Les réunions du groupe de soutien sont structurées en commençant par un temps social de 30 minutes avec des rafraîchissements, puis une présentation d’une heure par un orateur ou un groupe d’experts du TDAH, suivie d’une période de 30 minutes pour les questions et réponses. Parmi les intervenants figuraient des psychologues locaux, des pédiatres du développement, des psychiatres, des spécialistes de l'éducation, des représentants du programme Enfants exceptionnels du système scolaire et même des experts de renommée nationale sur le TDAH. Chaque réunion du groupe de soutien a un conférencier de grande qualité, expert dans le domaine du TDAH..

"Je pense que le professionnalisme de notre groupe attire beaucoup de gens", a déclaré Collins, qui explique que le groupe se concentre sur la fourniture d'informations factuelles sur le TDAH aux parents et aux prestataires de soins. "Nous voulions des informations scientifiques légitimes fournies par nos orateurs. Il semble y avoir tellement d'informations disponibles via Internet, etc., qui ne sont PAS valables en ce qui concerne le TDAH et nous voulions un endroit où les parents pourraient obtenir des informations actuelles et précises."

Enquête auprès des parents sur des sujets d'intérêt

Collins et Churchill ont également mis au point un sondage qui a été distribué aux parents afin de déterminer quels sujets liés au TDAH présentaient un intérêt. Les sujets de l'année ont ensuite été basés sur la réponse à l'enquête. Les sujets abordés comprenaient le TDAH 101, la gestion des médicaments, les stratégies parentales, les aménagements en classe, les interventions en milieu scolaire, la gestion des transitions et autres comportements difficiles à la maison, l'amélioration des relations entre pairs et le TDAH chez l'adulte..

Collins note que l'apparence du groupe peut changer avec le temps, mais la vision initiale était de continuer avec une réunion de type conférence avec questions / réponses à la fin. Ce format semble bien fonctionner, offre une éducation au TDAH et convient aux nouveaux parents. Dans ce contexte, personne n'est «mis sur le vif» ou obligé de participer, bien que les parents puissent choisir de participer. L'atmosphère est respectueuse, solidaire, accueillante et intimidante.

"Il s'agit d'un diagnostic difficile et il a été très utile de rencontrer d'autres parents qui traversaient des parcours similaires. Cela a fait une grande différence pour nous tous de nous sentir soutenus", a déclaré Collins. "Honnêtement, je pense que nos planètes venaient d'être parfaitement alignées pour la formation de ce groupe. Je pense que tous ces groupes - le Dr Anastopoulos et la clinique du TDAH de l'UNCG, Moses Cone Behavioral Health, le réseau de soutien à la famille et l'église Trinity - ont vu le jour. le besoin était là pour la communauté et tout le monde a donné ce qu'il pouvait et cela a fonctionné. "