Une enquête révèle que les médecins échouent chez les patients atteints d'une maladie thyroïdienne
Résumé des principales constatations
- En ce qui concerne leur équipe de soins, 1 sur 9 crois qu'ils sont ignorés.
- En ce qui concerne le traitement, seulement 6% senti complètement satisfait, avec 1 sur 5 se sentir complètement insatisfait.
- Seulement 17% pense que leur médecin est une bonne source de soutien.
- En discutant de leur état et de leurs symptômes, 12 pour cent croire que leur équipe de traitement ne les croit pas.
- 43 pour cent changé de médecin en raison de la manière de chevet et 41 pour cent en raison de tests ou de traitements non disponibles.
- Peu importe depuis combien de temps ils reçoivent un traitement, seulement 35 pour cent prétendent qu'ils se sont améliorés.
- Tous les aspects de la vie - professionnel, social, romantique / sexuel, sportif, personnel / loisirs - pour 73 pour cent ont été touchés.
- 45% recevoir un traitement depuis plus de 10 ans.
- Lorsque vous recherchez des informations, 87 pour cent évaluer plusieurs sources dans les efforts pour gérer leur état.
- 38 pour cent faire confiance aux sites de santé par rapport à 40 pour cent qui comptent sur les médecins.
Un manque de soutien
Selon le CDC, 5 personnes sur 100 aux États-Unis souffrent d’hypothyroïdie. Mais la maladie thyroïdienne elle-même fait référence non seulement à l’hypothyroïdie et à l’hyperthyroïdie, mais également à des anomalies anatomiques telles que le goitre et même le cancer de la thyroïde, qui se produirait chez plus de 50 000 personnes aux États-Unis en 2019, selon la American Cancer Society..Mais quelle que soit l’état particulier, tout patient atteint de maladie de la thyroïde vous dira qu’il ne se sent habituellement pas soutenu ou cru en discutant de ses symptômes. Aux États-Unis, 12% des personnes interrogées pensent que leur équipe de traitement, son médecin, son infirmière, son endocrinologue et d’autres spécialistes, ne le croient pas lorsqu’elles discutent de leur état et de leurs symptômes. Et seulement 17% pensent que leur médecin est une bonne source de soutien.
Le fait que 1 patient sur 9 pense que son équipe de soins les ignore est une statistique alarmante qui devrait inciter chaque spécialiste de la thyroïde à en prendre conscience..
De plus, les répondants ont déclaré ne se sentir que peu soutenus, voire pas du tout, par leurs employeurs. Presque la moitié(46%) ont déclaré ne recevoir aucune aide de la part de leur employeur et 39% ont estimé que leur employeur ne pensait pas même avoir un problème de thyroïde. En plus de cela, seulement 30% pensent que leur famille est une bonne source de soutien..
Les symptômes silencieux sont réels
Les symptômes de la maladie thyroïdienne ne sont pas anodins. Selon les répondants, chaque symptôme est ressenti tellement fort qu'il est discuté avec l'équipe soignante. chaque temps ils se rencontrent.Les symptômes ne sont pas seulement présents, ils ont également de graves conséquences sur la vie des patients atteints de thyroïde. Pour 73% des répondants, tous les aspects de leur vie - professionnel, social, romantique / sexuel, sportif, personnel / loisirs - ont été affectés de manière modérée ou significative.
En fait, ce sont les activités sportives qui ont le plus souffert, avec 84% mentionnant un impact significatif. Trente-neuf pour cent ont mentionné un impact significatif sur leur vie professionnelle.
Un diagnostic en constante évolution
Partout au pays, les problèmes de santé individuels auxquels sont confrontés de nombreux patients atteints de maladies de la thyroïde sont loin d'être uniformes.Cela, ajouté au fait que 68% des médecins ont changé de médecin au moins une fois et que près de la moitié (45%) des patients suivent un traitement depuis plus de 10 ans, renforce l’idée que le vrai diagnostic reste insaisissable..
De plus, seuls 6% des répondants au sondage se sont déclarés complètement satisfaits de leur traitement, 1 sur 5 se sentant complètement insatisfaits. Et peu importe depuis combien de temps ils suivent un traitement, seuls 35% affirment qu'ils se sont améliorés avec le temps..
Patients Sans Patience
Les patients atteints de maladies thyroïdiennes restent résilients dans l'incertitude constante de leur état. Alors qu'une majorité admet qu'elle comprend peut-être moins sa condition qu'elle ne le pense, 19% affirment comprendre parfaitement toutes les facettes et 30% ont subi un test de TSH le mois dernier..Et s'ils ne peuvent pas obtenir les réponses qu'ils recherchent, les patients atteints de thyroïde se retrouveront sur le trottoir. Comme indiqué ci-dessus, 68% des répondants ont changé de médecin au moins une fois et, parmi ceux qui l'ont fait, environ la moitié ont dû le faire 2 à 4 fois.
Les patients thyroïdiens sont également assidus dans la poursuite de tout traitement qui pourrait les aider. Mais si les patients ne connaissent pas les traitements, ils ne peuvent pas les essayer.
Tous les patients atteints d'un cancer de la thyroïde interrogés n'avaient même jamais pris les médicaments les plus en vue du cancer de la thyroïde, tels que Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq ou Caprelsa, ce qui pourrait suggérer qu'ils ne le savent pas ou qu'ils ont décidé de ne pas le faire. Sois efficace.
Se tourner en ligne pour obtenir des réponses
En fin de compte, toutes ces luttes ont pour résultat que les patients thyroïdiens sont très sceptiques face aux affirmations faites pour la gestion de leur maladie. Ainsi, 87% évaluent plusieurs sources d’information pour gérer leur état.Cela inclut les sites Web d'informations sur la santé, les sites Web des gouvernements / hôpitaux, leur équipe de soins de santé, les sites Web de défense des intérêts des patients, les sites Web pharmaceutiques, ainsi que leur famille, leurs amis et leur conseiller spirituel..
En fait, 38% des répondants ont déclaré que les sites Web sur la santé étaient le plus souvent la ressource de confiance qu'ils utilisaient pour trouver des informations sur la gestion des symptômes, par rapport à 40% de ceux qui s'appuient sur leur médecin..
Il est frappant de constater que les sites Web d’information sur la santé surpassent même les médecins en tant que source de confiance pour évaluer les résultats des tests et les traitements..
Une population non desservie
Les patients atteints de maladies de la thyroïde de tous les horizons, répartis dans tout le pays et dans le monde, ne sont tout simplement pas satisfaits par le paysage médical. Alors, que pouvons-nous faire pour les servir?Les médecins, infirmières, nutritionnistes, conseillers, massothérapeutes et autres prestataires de soins de première ligne doivent croire les femmes, les jeunes et les personnes de couleur qui signalent fatigue, perte de mémoire, douleur et autres symptômes liés à une maladie de la thyroïde. S'ils ne le font pas, quelque chose a fondamentalement échoué dans la relation entre guérisseur et patient.
Les fabricants de médicaments sur ordonnance et de nombreux sites Web d’information sur la santé, en particulier ceux gérés par des centres universitaires, des hôpitaux, des groupes de défense des droits ou des gouvernements nationaux, doivent également examiner longuement et longuement leurs offres numériques. Ils doivent impliquer et éduquer les patients.
Méthodologie d'enquête
Les répondants au sondage ont été identifiés par le biais de leurs contacts avec la communauté Facebook Real Life With Thyroid Disease de Verywell (modérée par Verywell) et la communauté de messagerie Verywell. Toute la participation était volontaire à 100%. Les répondants étaient encouragés par la possibilité de gagner l'une des 8 cartes-cadeaux d'une valeur de 25 $ à Amazon, à des intervalles spécifiés, si au moins 75% des questions avaient reçu une réponse..Les données ont été compilées à l'aide de formulaires Google et anonymisées. Le nettoyage des données et l'analyse statistique ont été effectués à l'aide d'Excel. La visualisation des données a été réalisée à l'aide de Datawrapper.
La démographie
Sur un total de 840 répondants:- 95,1 pour cent identifiés comme des femmes
- 82,3 pour cent identifiés comme blancs non-latinx
- Les âges vont de 18 à plus de 65 ans
- 60% étaient mariés et 25% divorcés, veufs ou séparés
- 5% n'avaient aucun diplôme d'études secondaires, 30% avaient terminé des études collégiales et 34% avaient un diplôme universitaire ou plus
- 35,7% gagnent moins de 50 000 dollars par an, 1% 250 000 dollars ou plus et 22% préfèrent ne pas divulguer leur revenu
- 54% étaient employés à temps plein ou à temps partiel, 24% étaient à la retraite, 11% étaient handicapés et les autres étaient des chômeurs de courte ou longue durée.
- 40% vivent avec un seul enfant dans le ménage (de ceux vivant avec des enfants)
- 48% souscrivent une assurance auprès de leur employeur ou de leur conjoint, 28% sous l'assurance-maladie / medicaid, 10% via un échange d'État et 14% sans assurance
- Tous les États des États-Unis et 30 pays étaient représentés dans les réponses: Australie, Barbade, Belgique, Brésil, Canada, Curaçao, Équateur, Égypte, Angleterre, Estonie, France, Allemagne, Grèce, Inde, Irlande, Antilles Jamaïquaines, Malte, Mexique, Nouvelle-Zélande, Nigéria, Irlande du Nord, Pakistan, Portugal, Écosse, Afrique du Sud, Espagne, Suède, Suisse, Pays-Bas et Pays de Galles
Limites
Bien que nos répondants aient été très généreux avec leurs idées sur la vie avec une maladie de la thyroïde, nous avons rencontré certaines limites dans la réalisation de cette recherche. Les enquêtes administrées à distance présentent un biais d'auto-évaluation et d'erreur d'interprétation, et peuvent avoir du mal à saisir le contexte des constatations, en particulier la chronologie du diagnostic du patient ou des traitements suivis..Nous nous attendions à un biais important de notre groupe de répondants en faveur de la confiance en Verywell. Mais, bien que nous ayons constaté une préférence pour notre site Web par rapport à nos concurrents proches, nous n’étions ni l’institution la plus fiable du secteur, ni le site Web d’information sur la santé le plus fiable..
Nos répondants ont également interprété les questions de notre sondage d'une manière que nous n'avions pas anticipée, fournissant des données nécessitant un nettoyage important avant de pouvoir être utilisées..
Bien que notre groupe de réponses ait été substantiel pour notre analyse globale, lorsque nous avons stratifié les réponses par condition, région géographique, assurance ou groupe d'âge, la taille de l'échantillon pour une analyse plus ciblée est devenue statistiquement non significative..
De plus, notre analyse n’a pas utilisé SPSS, Stata, R, SQL ou de nombreuses techniques d’analyse de données traditionnelles considérées comme des standards de l’industrie. Bien que cela nous ait permis de produire une analyse plus légère, nous avons rencontré certaines limites dans le développement de résultats plus granulaires étroitement associés à une condition spécifique, à la confiance d'une institution individuelle ou à un groupe d'âge..
