Symptômes et diagnostic de gastroschisis
Les jeunes mères qui consomment de la drogue à des fins récréatives au début de leur grossesse ou qui fument ont un risque plus élevé d’avoir un bébé né avec un gastroschisis, mais dans de nombreux cas, on ne sait pas quelle est la cause de la maladie. Certaines données indiquent que le gastroschisis peut être hérité selon un schéma autosomique récessif.
Aux États-Unis, environ un nourrisson sur 5 000 est né avec un gastroschisis, bien que des études suggèrent que le nombre de cas de gastroschisis est en augmentation tant aux États-Unis que dans le monde entier. Le trouble affecte les nourrissons de toutes les origines ethniques.
Symptômes et diagnostic de gastroschisis
La recherche de l’alpha-fétoprotéine (AFP) dans le sang de la femme enceinte indiquera un taux élevé d’AFP en cas de gastroschisis. Le trouble peut également être détecté par échographie fœtale.Les nourrissons atteints de gastroschisis ont généralement une ouverture verticale de 5 cm dans la paroi abdominale sur le côté du cordon ombilical. Souvent, une grande partie de l'intestin grêle dépasse par cette ouverture et se trouve à l'extérieur de l'abdomen. Chez certains nourrissons, le gros intestin et d’autres organes peuvent également passer par l’ouverture.
Les nourrissons atteints de gastroschisis ont souvent un faible poids à la naissance ou naissent prématurément. Ils peuvent également avoir d'autres anomalies congénitales telles que des intestins sous-développés ou le gastroschisis peut faire partie d'un trouble ou d'un syndrome génétique.
Traitement
De nombreux cas de gastroschisis peuvent être corrigés chirurgicalement. La paroi abdominale est étirée et le contenu intestinal replacé doucement à l'intérieur. Parfois, la chirurgie ne peut être effectuée immédiatement car les intestins sont enflés. Dans ce cas, les intestins sont recouverts d'une poche spéciale jusqu'à ce que le gonflement diminue suffisamment pour pouvoir être replacés à l'intérieur du corps..Une fois que les intestins sont de retour dans le corps, toute autre anomalie peut être traitée. Il faut plusieurs semaines aux intestins pour commencer à fonctionner normalement. Pendant ce temps, le nourrisson est nourri par une veine (nutrition parentérale totale). Certains nourrissons nés avec un gastroschisis se rétablissent complètement après la chirurgie, mais certains peuvent développer des complications ou nécessiter des préparations spéciales pour l'alimentation. La qualité du nourrisson dépend des problèmes intestinaux associés..
Soutien à la gastroschisis
De nombreux groupes de soutien et autres ressources sont disponibles pour aider à faire face au stress émotionnel et financier de porter un bébé souffrant de gastroschisis. Ceux-ci inclus:- Mothers Of Omphaloceles (MOOs) - Groupe de soutien aux Omphalocèles et Webring
- Fondation de gastroschisis Avery's Angels - Fournit un soutien émotionnel et financier aux familles qui ont des bébés nés avec gastroschisis
- IBDIS - Système international d’information sur les anomalies congénitales sur le gastroschisis et l’emphalocèle.
- La Marche des dix sous - Des chercheurs, des volontaires, des éducateurs, des animateurs et des militants travaillent ensemble pour donner à tous les bébés une chance de se battre
- Recherche sur les anomalies congénitales chez les enfants - un service de réseau de parents qui relie les familles ayant des enfants présentant les mêmes anomalies congénitales
- Kids Health - Informations sur la santé approuvées par les médecins concernant les enfants d'avant la naissance à l'adolescence
- CDC - Anomalies congénitales - Département de la santé et des services sociaux, Centres de contrôle et de prévention des maladies
- NIH - Office des maladies rares - Inst. Nationale de la santé - Bureau des maladies rares
- Réseau nord-américain de thérapie fœtale - NAFTNet (le réseau nord-américain de thérapie fœtale) est une association bénévole de centres médicaux aux États-Unis et au Canada possédant une expertise reconnue en chirurgie fœtale et autres formes de soins multidisciplinaires pour des troubles complexes du fœtus.
