Pourquoi l'aide à la décision est essentielle aux soins de santé
Risques associés au non-soutien à la décision en matière de qualité
L’étude menée par Clara Lee, MD, chirurgien spécialiste de la reconstruction mammaire au Arthur G. James Cancer Hospital et à l’Institut de recherche Richard J. Solove du Ohio State University, a permis de mesurer les connaissances des participants en matière de mastectomie et de reconstruction avec reconstruction. Il a également examiné les préférences individuelles de chaque patiente, y compris l'apparence de la poitrine après le traitement, le temps de récupération et le risque de complications..La D re Lee et ses associés ont constaté que moins de la moitié des femmes avaient une connaissance suffisante de ce qu’impliquait la reconstruction mammaire et avaient fait un choix conforme à leurs préférences personnelles. En conséquence, certaines femmes n’ont pas reçu le traitement et les soins qu’elles préféraient..
De plus, les femmes participant à l'étude ne comprenaient pas bien les risques de complications associés à la reconstruction mammaire et ne réalisaient pas à quel point ces risques étaient élevés. En fait, seulement 14% des patients comprenaient parfaitement les risques d’une complication majeure. Ceci est inquiétant car le risque de complication majeure dans les deux premières années après la chirurgie varie de 16 à 40%. En fin de compte, cela signifie que beaucoup de femmes ont pris des risques - si elles avaient reçu un soutien décisionnel adéquat - pourraient ne pas avoir pris.
De plus, les résultats de cette étude ne sont pas spécifiques à la reconstruction mammaire. En fait, il existe de nombreux domaines dans les soins de santé où la compréhension par le patient des informations clés sur le traitement présente des lacunes. En conséquence, les auteurs de l’étude ont conclu que les décisions que les patients finissent par prendre sont souvent en décalage par rapport à ce qui compte le plus pour eux..
Pourquoi fournir une aide à la décision est-il si important?
La recherche montre que les patients veulent être impliqués dans le processus de décision en matière de santé. En fait, lorsque les patients reçoivent des aides à la décision, telles que des livrets pédagogiques, des DVD ou d'autres outils interactifs pour les aider à faire des choix, ils finissent par se sentir plus informés et satisfaits de leurs soins. Ils sont également moins stressés et moins anxieux quand ils savent exactement à quoi s'attendre..Par exemple, dans une enquête nationale auprès d'adultes confrontés à une décision médicale, comme prendre un nouveau médicament, subir une intervention chirurgicale non urgente ou subir un dépistage du cancer, la très grande majorité des patients ont exprimé le souhait d'apprendre davantage sur les risques associés au nouveau traitement. Ils voulaient aussi se sentir comme si leurs médecins les écoutaient. Mais moins de la moitié des patients ont déclaré que leur médecin leur avait posé des questions sur leurs objectifs, leurs préférences et leurs préoccupations. Ce manque de communication et d'aide à la décision érode la relation médecin-patient.
Dans le même temps, une autre étude sur l'autonomisation du patient, l'utilisation d'outils d'aide à la décision, des discussions sur les problèmes de santé et des explications sur les options de traitement a révélé que la mise en œuvre de ces informations de santé était bénéfique à la fois pour le médecin et le patient. Les patients sont non seulement plus satisfaits de leurs soins, mais ils instaurent également un climat de confiance et de respect pour leur médecin, deux éléments essentiels de la relation médecin-patient. De plus, l’utilisation d’aides à la décision n’est pas destinée à remplacer le médecin. Au lieu de cela, il est destiné à compléter les discussions qu'il a déjà avec ses patients. L’idée est que l’aide à la décision permet à la patiente de jouer un rôle plus actif dans ses soins de santé..
Pour déterminer l'utilité de l'aide à la décision, la clinique Mayo a mis au point et teste ses propres outils d'aide à la décision et les distribue gratuitement à d'autres prestataires de soins de santé. Par exemple, leur aide à la décision en matière de choix de médicaments pour le diabète aide les patients et leurs fournisseurs à choisir parmi six médicaments différents utilisés pour traiter le diabète de type 2. Avec l'utilisation des outils d'aide à la décision, les patients sélectionnent les problèmes les plus importants pour eux. Ceux-ci peuvent inclure le contrôle de la glycémie, la méthode d'utilisation, les tests de glycémie quotidiens, le risque d'hypoglycémie, le changement de poids, les effets secondaires et les coûts. Ils travaillent ensuite en étroite collaboration avec leur médecin pour établir des comparaisons entre les médicaments et leurs préférences..
Il convient de souligner que certains patients ne veulent pas participer à la prise de décision et préfèrent souvent que leur médecin prenne des décisions dans leur meilleur intérêt. Mais le pourcentage de patients qui préfèrent cette approche est beaucoup plus petit que ceux qui veulent être impliqués.
Quand l'aide à la décision est le plus nécessaire
L'aide à la décision, ou prise de décision partagée comme on l'appelle parfois, est encouragée lorsque les patientes présentent une affection sensible aux préférences, telle que la mastectomie avec reconstruction mammaire. Dans ces cas, il existe plus d'une forme raisonnable de traitement. Contrairement aux problèmes de soins de santé pour lesquels l'option de traitement est claire, comme le traitement de l'appendicite, il existe certaines affections pour lesquelles le meilleur choix n'est pas évident. Par conséquent, le choix des mesures à prendre peut dépendre des préférences de la patiente ainsi que de sa tolérance au risque..En conséquence, de nombreux professionnels de la santé estiment que ces décisions sont mieux prises avec l'aide d'un outil d'aide à la décision. Par exemple, dans une étude menée par la Cochrane Collaboration, des chercheurs ont découvert que l’utilisation d’outils de décision améliorait les connaissances et la satisfaction du patient. En outre, ils ont constaté que les patients qui passaient en revue les aides à la décision avant de prendre une décision avaient choisi de recourir moins souvent aux chirurgies majeures électives et invasives. Cette découverte est particulièrement importante car elle peut réduire la surutilisation et la mauvaise utilisation de certaines procédures, en particulier lorsque près de 25% des chirurgies non urgentes peuvent être inutiles ou inappropriées..
Les soins de fin de vie sont un autre domaine où l’aide à la décision est particulièrement nécessaire. Par exemple, les patients et les membres de leur famille doivent déterminer comment ils veulent faire face aux différentes situations pouvant survenir en fin de vie et s’assurer que leurs dernières volontés sont honorées. Un exemple pourrait consister à discuter de divers médicaments contre la douleur, de leurs effets secondaires et de la mesure dans laquelle le patient veut être prescrit à la fin de sa vie. Parmi les autres problèmes à résoudre figurent la réanimation, les tubes d'alimentation et les appareils respiratoires. Les gens ont besoin de savoir quelles situations pourraient se produire et quelles sont leurs options. De cette façon, ils peuvent prendre des décisions éclairées à l'avance.
Beaucoup de gens craignent souvent d'avoir ces discussions. Par exemple, le patient a souvent des questions sur la fin de vie, mais a peur de vexer ses proches. Alors ils restent silencieux. Pendant ce temps, les membres de la famille peuvent aussi avoir des questions mais ne savent pas comment les aborder sans blesser les sentiments d'un être cher. Dans ces cas, l'aide à la décision fournie par le médecin permettrait non seulement d'alléger le fardeau de la demande, mais aiderait également les patients et leur famille à faire face aux problèmes importants. Cela devient un moyen pour la patiente de communiquer ses souhaits avant que les circonstances ne l’obligent à le faire. Bien qu'il n'y ait pas de solution parfaite pour aborder les problèmes de fin de vie, les aides à la décision peuvent aider à faciliter une conversation autrement inconfortable..
