Patients - Les parties prenantes invisibles
J'ai assisté à la conférence Partners Connected Healthcare à Boston. Les conférenciers étaient absolument fascinants et compétents. Le thème général de la conférence est d’examiner les moyens d’accroître l’efficacité et l’efficience d’une pratique médicale. Les entreprises ont des stands et des tables installés pour montrer aux participants ce que leur entreprise fait. Ils sont principalement axés sur la communication avec des professionnels, pas avec des patients, car ce sont principalement des professionnels de la santé et de la médecine qui assistent à la conférence..
Les communautés en ligne étaient le sujet d'une session à laquelle j'ai assisté. Des groupes de patients comme ACOR et PatientsLikeMe aux groupes de professionnels de la santé tels que Sermo, les communautés en ligne sont des outils pour partager des informations avec des personnes partageant les mêmes intérêts. Ils sont devenus un moyen très efficace d’en apprendre davantage sur le diagnostic et le traitement. Cette session était un panel, c'est-à-dire qu'il y avait quatre orateurs qui avaient beaucoup de connaissances sur le sujet, dirigés par un modérateur.
Au milieu de la session, le modérateur s'est tourné vers les centaines de membres de l'auditoire et a demandé: "Combien d'entre vous sont des fournisseurs?" Ensuite, "Combien de payeurs?" Alors "Industrie?"
Puis il se tourna vers le groupe de conférenciers et passa à autre chose..
Bonjour? Qu'en est-il du reste d'entre nous? Sommes-nous des patients invisibles?
Oui, j'ai fait la pipe. J'ai levé la main et j'ai crié "Et combien d'entre nous sont des patients?" qui a provoqué quelques instants de bouleversement - et un commentaire d’un membre du panel qui a déclaré: "Nous sommes tous des patients".
Les patients sont invisibles dans la discussion sur les soins de santé
Le vrai problème n'était pas celui d'une session à une conférence. Le vrai problème est que cela se produit partout. Je côtoie régulièrement des professionnels de la santé et des chefs de file de l'industrie et ils sont toujours surpris que nous sont surpris que nous, les patients, sommes si marginalisés. Et bien sûr, comme vous le savez, je ne crois pas que les professionnels sont des patients, au sens le plus pur du terme. Ils en savent trop.Pour une raison quelconque, dans ce pays, des soins médicaux sont fournis à patients et pour patients, mais trop rarement avec les patients.
Les patients sont invisibles dans la discussion sur les politiques
L'endroit le plus visible et potentiellement dangereux que nous voyons est à Washington DC où la politique de santé est en cours d'élaboration. Ceux qui vont prendre des décisions pour nous prennent argent les décisions, et non les décisions des personnes. De plus, les patients sont rarement invités à la conversation.Je vais continuer à harping. Je continuerai à être la mouche de cette pommade marginalisante. Nous sommes des patients et nous méritons d'avoir voix au chapitre - dans nos propres soins, dans les soins de notre bien-aimé et dans son ensemble, les décisions relatives au mode de gestion des soins de santé.
Debout et être visible
J'espère que vous vous lèverez et que vous serez compté aussi. Dans le bureau de votre médecin, à vos payeurs, en utilisant des outils qui vous aident à améliorer vos soins, lors de conversations sur la réforme.Mon but -- notre objectif - devrait être qu'un jour, nous ne serons pas du tout invisible. En fait, nous serons la raison pour laquelle le système de santé existe même. Ce n'est tout simplement pas vrai aujourd'hui.
J'ai ce rêve.
