Faire face au lupus

Le lupus est dominé par des périodes de maladie et des crises de bien-être lorsque vos symptômes sont actifs et une rémission lorsque vos symptômes s'atténuent. Établir de saines habitudes de vie pendant que vous vous sentez à votre meilleur peut vous aider à faire face à la vie avec le lupus et peut même vous aider à combattre les éruptions cutanées lorsqu'elles se produisent, faisant de ces stratégies un élément important de la gestion globale de votre maladie..
Rappelez-vous cependant que le lupus a tendance à toucher ceux qui en sont atteints de différentes manières. Les changements de mode de vie qui vous aideront le plus sont donc très personnels. En outre, il peut s'écouler un certain temps avant que vos investissements génèrent des récompenses utiles..
Pendant que vous parcourez ce nouveau chemin, tenez compte de ces suggestions et gardez à l'esprit les rappels sur l'importance de suivre votre plan de traitement.

Émotif

Le lupus peut parfois avoir des conséquences émotionnelles, en particulier lorsque vous avez des symptômes qui peuvent vous limiter ou vous empêcher de faire ce que vous faites normalement. Vous pouvez également avoir du mal à expliquer votre maladie à d’autres. Ceci est tout à fait normal et deviendra probablement plus facile avec le temps. Ces suggestions peuvent aider.

Prenez du temps pour vous-même

Assurez-vous d'avoir le temps de faire ce que vous aimez. Ceci est essentiel pour votre santé mentale et votre bien-être, à la fois pour garder le stress à distance et pour vous donner le temps de vous détendre, de relaxer et de vous concentrer sur votre maladie..

Faites les ajustements nécessaires

N'oubliez pas que de nombreuses personnes atteintes de lupus peuvent continuer à travailler ou à aller à l'école, même si vous devrez probablement faire quelques ajustements. Cela peut aller de la réduction des heures de travail à la communication ouverte avec vos professeurs ou à la modification de votre travail. Vous devez faire ce qu'il y a de mieux pour votre santé.

Gérer votre stress

On pense que le stress émotionnel est un facteur déclencheur du lupus. Il est donc essentiel de gérer et de réduire le stress. Le stress a également un effet direct sur la douleur, augmentant souvent son intensité. Faites de votre mieux pour gérer les domaines de votre vie qui causent le plus de stress.
On pense que le stress émotionnel est un déclencheur du lupus et des poussées de la maladie.
En outre, considérez les techniques de relaxation et les exercices de respiration profonde comme des outils pour vous aider à vous calmer. Faire de l'exercice et prendre du temps pour soi sont d'autres moyens de contrôler et de réduire le stress.

Surveillez le brouillard cérébral

Le brouillard de lupus, également appelé brouillard cérébral, est une expérience courante du lupus et comprend une variété de problèmes de mémoire et de réflexion, tels qu'oubli, égarer des objets, difficulté à penser clairement des problèmes de concentration ou à prononcer des mots qui se trouvent juste au bout de votre tête. langue.
Lorsque vous rencontrez du brouillard de lupus pour la première fois, cela peut faire peur et vous pouvez avoir peur de souffrir de démence. Le brouillard de lupus n'est pas une démence et, contrairement à la démence, le brouillard de lupus ne s'aggrave pas avec le temps. Comme les autres symptômes du lupus, le brouillard lupique a tendance à aller et venir.
Les médecins ne savent pas ce qui cause le brouillard cérébral chez les personnes atteintes de lupus et il n’existe aucun traitement médical efficace en ce qui concerne le symptôme..
Le brouillard de lupus n'est pas seulement une expérience cognitive, il peut aussi être émotionnel. Puisqu'il affecte votre capacité à penser, à vous souvenir et à vous concentrer, le brouillard cérébral peut interférer avec de nombreuses parties de votre vie, remettant parfois même en question le cœur même de votre identité. Le chagrin, la tristesse et la frustration sont non seulement compréhensibles mais communs.
Au fur et à mesure que vous naviguez dans cette zone, passez aux étapes pratiques pour vous aider à gérer les symptômes:

Notez vos symptômes de brouillard de lupus dès que vous les remarquez, y compris ce que vous faites, ce qui s’est passé et la date. Prenez vos notes lors de votre prochain rendez-vous chez le médecin.
Notez tout (rendez-vous, événements, noms, détails de la conversation) sur des notes autocollantes, un calendrier, un agenda, un journal ou tout ce dont vous avez besoin pour vous rappeler les éléments dont vous avez besoin. Assurez-vous de toujours avoir quelque chose à écrire avec vous si vous vous souvenez de quelque chose d'important. Cela deviendra plus facile plus vous vous en souvenez..
Utilisez les fonctions de rappel, de calendrier et de notes sur votre smartphone ou essayez des applications connexes. Prenez des photos de choses dont vous devez vous souvenir. Envoyez-vous des textes ou des courriels comme rappels. Définir des alarmes pour vos médicaments.
Ecrivez tout de suite les questions que vous avez pour votre médecin à mesure que vous y réfléchissez. Ajoutez à la liste au besoin et apportez-la à votre prochain rendez-vous.
Sois gentil avec toi même. Le brouillard de lupus n'est pas de votre faute et vous apprendrez comment y faire face. Lorsque vous vous sentez frustré, prenez une profonde respiration et n'ayez pas peur de rire.

Physique

Il existe de nombreuses façons de gérer les symptômes physiques du lupus, notamment le régime alimentaire, l'exercice, les médicaments, la protection solaire et le repos suffisant..

Modérez votre régime

Une idée fausse commune que vous pourriez avoir est qu’il existe des «bons» et des «mauvais» aliments et que l’inclusion ou l’exclusion de ces produits dans un régime alimentaire contre le lupus va exacerber ou atténuer vos symptômes de lupus. Ce n'est généralement pas le cas.
Il y a peu de preuves que le lupus puisse être déclenché ou provoqué par des aliments spécifiques ou un repas.
De mauvais régimes, cependant, existent et peuvent être préjudiciables dans votre parcours avec le lupus. En règle générale, une alimentation riche en fruits et légumes minimisant les aliments inflammatoires est la meilleure approche..

Aliments anti-inflammatoires: Cela inclut les aliments riches en acides gras oméga-3, tels que les poissons gras (saumon, thon, maquereau), les graines de lin et les noix; des aliments riches en antioxydants, comme les baies, le brocoli et d'autres légumes crucifères, et les noix, en particulier les noix du Brésil et les amandes; et les épices anti-inflammatoires, tels que l'ail, le gingembre et le curcuma.
Aliments à éviter: Les aliments riches en acides gras oméga-6, à la différence des oméga-3, ont tendance à augmenter le nombre de produits chimiques inflammatoires dans votre corps. Par conséquent, minimisez la consommation de viande (à l'exception du poisson), de produits laitiers et d'aliments riches en aliments. sucre ou sont transformés intensivement.

Comme pour tout régime, la modération est un facteur clé. Une tranche de fromage riche, par exemple, ne déclenchera pas de poussée ni d’inflammation, mais une alimentation riche en fromages riches peut.
Lorsque vous avez un lupus, des affections liées à votre lupus peuvent provoquer des symptômes spécifiques pouvant être liés au régime alimentaire..
D'autre part, certaines restrictions diététiques peuvent être recommandées en fonction de symptômes ou de conditions spécifiques liés au lupus. Voici quelques exemples:

Perte de poids / pas d'appétit: Une perte d'appétit est fréquente après un diagnostic récent et elle est souvent liée à la maladie, à l'adaptation de votre corps à de nouveaux médicaments ou aux deux. Consulter votre fournisseur de soins de santé pour discuter des ajustements à votre régime alimentaire peut atténuer ces préoccupations. Manger des petits repas plus souvent peut aussi être utile.
Gain de poids: Il est courant que les personnes prennent du poids avec l’utilisation de corticostéroïdes comme la prednisone. Il est important de consulter votre rhumatologue pour vérifier si vous prenez la dose la plus faible possible tout en contrôlant vos symptômes. Commencer un programme d'exercices peut être très utile et peut aider avec plus que le contrôle du poids. Des conseils nutritionnels à court terme ont également été démontrés pour aider.
MédicamentsVotre médicament peut causer un certain nombre de problèmes, des brûlures d'estomac aux ulcères de la bouche douloureux, qui peuvent affecter votre façon de manger. En discutant avec votre fournisseur de soins de santé, vous pourrez déterminer s'il est nécessaire d'ajuster votre médicament ou votre posologie. Dans certains cas, les anesthésiques à utiliser dans la bouche (similaires à ceux utilisés pour les bébés qui font leurs dents) peuvent atténuer la douleur des ulcères de la bouche..

L'ostéoporoseL'ostéoporose est une affection dans laquelle les os de votre corps perdent de la densité et se brisent facilement. Bien que cette affection affecte souvent les femmes plus âgées et ménopausées, elle peut également toucher toute personne prenant des corticostéroïdes pendant une période donnée. En fait, certaines études ont montré qu'une perte osseuse peut survenir une semaine à peine après la prise de stéroïdes. Il est important de consommer suffisamment de vitamine D et de surveiller votre taux sanguin. vous devrez peut-être aussi prendre un supplément de calcium.
Maladie rénale: Si votre lupus (néphrite lupique) est associé à un diagnostic d'insuffisance rénale, votre médecin vous suggérera peut-être un régime alimentaire spécial - potentiellement pauvre en sodium, en potassium ou en protéines - avec des options de traitement standard. Le curcuma (épice) semble avoir un effet protecteur contre la néphrite lupique, au moins chez la souris.
Maladie cardiovasculaire: Le lupus peut entraîner des complications cardiovasculaires, notamment une athérosclérose (durcissement des artères), une myocardite du lupus et une hypertension artérielle. Un régime alimentaire faible en gras peut aider à gérer l'athérosclérose, et un régime alimentaire faible en sodium peut aider à maintenir une pression artérielle normale.

Prenez votre médicament tel que prescrit

Vos médicaments jouent un rôle important dans l'évolution de votre maladie et à quelle fréquence se produisent des poussées. Il peut être difficile de se souvenir de les prendre quand on est censé le faire, surtout si on n'a pas l'habitude de prendre des médicaments..
Voici quelques suggestions pour vous aider à vous rappeler de prendre vos médicaments:

Prenez vos médicaments à la même heure chaque jour, en même temps que quelque chose que vous faites régulièrement, comme se brosser les dents.
Conservez un tableau ou un calendrier pour enregistrer et planifier quand vous prenez vos médicaments. Utilisez des stylos de couleur pour suivre plusieurs types de médicaments..
Utilisez une boîte à pilules.
Utilisez des rappels par courrier électronique et / ou par téléphone pour vous prévenir de prendre vos médicaments..
N'oubliez pas de renouveler vos ordonnances. Pour passer une commande, prenez note sur votre calendrier et prenez la prochaine recharge une semaine avant l’épuisement des médicaments. Ou bien, inscrivez-vous pour des recharges automatiques et / ou des rappels par SMS si votre pharmacie les propose.

Consultez votre médecin avant de prendre un nouveau médicament

Les médicaments sont souvent l'un des déclencheurs les plus inattendus de la torche. Ce qui semble être utile pourrait en réalité être dommageable. Par conséquent, consultez toujours votre médecin avant de prendre un nouveau médicament et avant d’arrêter le traitement que vous prenez déjà, en vente libre ou sur ordonnance. De plus, assurez-vous d'informer les infirmières ou les médecins que vous ne connaissez pas bien que vous êtes atteint de lupus afin qu'ils soient au courant lorsqu'ils prescrivent des médicaments..
Si vous avez le lupus, consultez votre médecin avant toute immunisation..
Les vaccinations systématiques, comme celles contre la grippe et la pneumonie, jouent un rôle important dans le maintien de votre santé, mais vous devez vous assurer que votre médecin les approuve avant de vous faire vacciner..

Gardez les rendez-vous de votre médecin

Même si vous vous sentez bien, respectez les rendez-vous de votre médecin. Il y a une raison simple à cela: garder les lignes de communication ouvertes et détecter tout risque de maladie ou de complication à ses débuts..
Voici quelques façons de vous aider à tirer le meilleur parti de votre temps avec votre médecin:

Faites une liste de questions, de symptômes et de préoccupations.
Demandez à un ami ou à un membre de votre famille de vous accompagner pour vous aider à vous souvenir des symptômes ou pour défendre les intérêts de votre patient.
Servez-vous du temps dont vous disposez pour savoir qui de votre fournisseur de soins de santé peut vous aider et quels sont les meilleurs moments pour appeler.
Passez en revue votre plan de traitement et demandez comment ce plan vous aidera à améliorer votre santé. Découvrez ce qui pourrait arriver si vous ne suivez pas le plan de traitement.
Examinez les progrès de votre plan de traitement.
Si certains aspects de votre plan de traitement semblent ne pas fonctionner, partagez vos inquiétudes avec votre médecin..

Guide de discussion du docteur de lupus

Obtenez notre guide imprimable pour votre prochain rendez-vous chez le médecin pour vous aider à poser les bonnes questions.

Télécharger le fichier PDF

Continuez à faire de l'exercice

L'exercice est important pour la santé, mais il peut également vous aider à maintenir la mobilité de vos articulations, votre souplesse et vos muscles, car le lupus attaque souvent ces zones du corps. Il aide également à soulager le stress, un autre déclencheur de flare.

Écoutez vos articulations

Toute activité génératrice de douleur pourrait être un facteur décisif pour vous et votre maladie. Faites d’autres activités et utilisez des dispositifs d’aide (comme des ouvre-bocaux) pour réduire votre stress articulaire..

Limitez votre exposition à la lumière du soleil

Lorsque vous avez le lupus, vous avez probablement une photosensibilité, ce qui signifie que la lumière du soleil et d'autres rayons UV peuvent déclencher des éruptions cutanées. On pense que la lumière UV amène les cellules de la peau à exprimer des protéines particulières à leur surface, attirant des anticorps. Les anticorps, à leur tour, attirent les globules blancs qui attaquent les cellules de la peau et provoquent une inflammation..
L'apoptose ou la mort cellulaire se produit normalement à ce stade, mais elle est amplifiée chez les patients atteints de lupus, ce qui ne fait qu'accroître l'inflammation..

Comment limiter l'exposition au soleil

Éviter le soleil de midi
Portez des vêtements de protection lorsque vous êtes à l'extérieur, comme des manches longues, un chapeau et un pantalon long
Utilisez des écrans solaires, de préférence avec un facteur de protection solaire de 55 ou plus
Éloignez-vous des autres sources de rayons UV, telles que les cabines de bronzage et certaines lampes halogènes, fluorescentes et incandescentes
Utilisez un maquillage hypoallergénique contenant des protecteurs UV

Évitez les drogues sulfa (sulfamides)

Parce que les sulfamides vous rendent encore plus sensible au soleil, évitez-les. Les sulfamides sont utilisés pour traiter des infections telles que la bronchite et les infections des voies urinaires. Les sulfamides les plus courants sont Bactrim et Septra (triméthoprime-sulfaméthoxazole), l'érythromycine, l'Azulfidine (sulfasalazine), la Gantrisine (sulfisoxazole), l'Orinase (tolbutamide) et les diurétiques..

Réduisez vos risques d'infections

Le lupus étant une maladie auto-immune, le risque de contracter une infection est accru. Avoir une infection augmente vos chances de développer une poussée.
Voici quelques conseils simples pour vous aider à réduire votre risque d'infection:

Prenez soin de vous: mangez équilibré, faites de l'exercice régulièrement et reposez-vous suffisamment.
Déterminez votre risque d'infection en fonction de votre emploi du temps..
Pour éviter toute infection de votre animal, assurez-vous que celui-ci est à jour en ce qui concerne tous les vaccins et vaccins pour prévenir la maladie. Et toujours se laver les mains après avoir touché votre animal de compagnie, surtout avant de manger.
Évitez de manger des œufs crus ou pas assez cuits.
Lavez soigneusement les fruits et les légumes avant de les manger.
Lavez vos mains, planches à découper, comptoirs et couteaux avec de l'eau et du savon.

Reconnaître les signes d'alerte de flare

Soyez à l'écoute de votre maladie. Si vous savez quand une poussée est sur le point de se produire, votre fournisseur de soins de santé et vous-même pourrez prendre des mesures pour la maîtriser avant qu'elle ne devienne trop difficile. Assurez-vous de contacter votre médecin lorsque vous reconnaissez une éruption cutanée imminente..

Ne pas fumer

Fumer peut aggraver les effets du lupus sur le cœur et les vaisseaux sanguins. Cela peut aussi mener à une maladie cardiaque. Si vous fumez, faites de votre mieux pour cesser de fumer pour préserver votre santé en général.

Utiliser les préparations pour la peau et le cuir chevelu avec prudence

Méfiez-vous des préparations pour la peau et le cuir chevelu telles que les crèmes, les pommades, les onguents, les lotions ou les shampooings. Vérifiez que vous n’avez pas de sensibilité à l’article en l’essayant d’abord sur votre avant-bras ou à l’arrière de votre oreille. Si des rougeurs, des éruptions cutanées, des démangeaisons ou des douleurs se développent, n'utilisez pas le produit..

Social

Obtenir de l'aide, que ce soit d'un groupe de soutien en ligne, d'un groupe communautaire ou d'un thérapeute, peut être extrêmement utile pour naviguer dans les eaux émotionnelles du lupus..
Parler à d'autres personnes atteintes de lupus peut vous aider à vous sentir moins seul. Partager vos sentiments et vos inquiétudes avec des gens qui ont été "passés par là" peut être très édifiant.
Les conseils individuels peuvent vous aider à exprimer vos sentiments et à trouver des moyens de gérer vos émotions. Si le lupus est source de conflit ou de stress dans votre relation, envisagez de conseiller les couples.

Eduquer les autres

Éduquer vos proches sur votre maladie les aidera à comprendre à quoi s'attendre et comment ils peuvent vous soutenir, en particulier lorsque vous avez une poussée. Ceci est particulièrement important car le lupus a tellement de symptômes différents qui vont et viennent.

Atteindre

Une fois que vous avez diagnostiqué le lupus, essayez de trouver d'autres personnes qui l'ont été, que ce soit en ligne, dans un groupe de soutien en face à face ou lors d'un événement éducatif sur le lupus. Des contacts réguliers avec des personnes éprouvant des symptômes et des sentiments similaires peuvent aider.
C'est un mythe que les hommes ne peuvent pas attraper le lupus. Bien que la maladie soit plus souvent diagnostiquée chez les femmes, elle peut également toucher les hommes.
Étant donné que la majorité des personnes atteintes de lupus sont des femmes en âge de procréer, un médecin peut avoir eu de la difficulté à diagnostiquer le lupus chez les hommes. Cela peut augmenter les sentiments d'isolement.

Pratique

Il peut sembler évident que l’outil le plus important pour la gestion du lupus consiste à obtenir des soins médicaux cohérents. Pour certains, cependant, c'est plus facile à dire qu'à faire. Si vous vivez dans une grande ville, il sera plus facile de trouver un bon rhumatologue expérimenté dans le traitement du lupus que si vous vivez dans une zone rurale. Certaines personnes doivent conduire des heures, voire aller chez leur spécialiste le plus proche.
L'absence d'assurance maladie est une autre raison pour laquelle certaines personnes ne reçoivent pas les soins médicaux dont elles ont besoin. Pour les personnes nouvellement diagnostiquées, ne pas savoir comment trouver un bon rhumatologue constitue également un obstacle. Aller sans soins médicaux pour le lupus est risqué. La bonne nouvelle est que si vous êtes dans cette situation, vous pouvez y remédier..

Rencontre avec un agent d'assurance certifié ou un inscrit certifié

De nombreuses personnes sans assurance ne sont pas assurées sans faute de leur part, ne pas pouvoir se permettre des primes mensuelles ou perdre leur couverture. Si vous n'êtes pas assuré, découvrez à quoi vous êtes admissible. Vous pourriez être admissible à Medicaid (assurance gratuite, payée par le gouvernement) ou à un plan rendu possible par la Loi sur les soins abordables (connu aussi sous le nom d'Obamacare)..
Contrairement à Medicaid, Obamacare exige un paiement mensuel et l’assurance est fournie par une entreprise privée. Le gouvernement, cependant, offrira une aide au paiement, si vous êtes éligible.
Chaque État a une ressource qui vous aide à vous inscrire, appelée le marché de l'assurance maladie. Pour obtenir une aide plus individualisée lors de l'inscription, recherchez un agent d'assurance agréé ou un adhérent certifié local..
Ils sont souvent employés par des organisations de services sociaux locales et peuvent travailler avec vous en personne pour déterminer comment vous assurer. Ils ne vous demanderont jamais de payer pour leurs services.

Choisissez le bon plan de santé

Lorsque vous choisissez un régime de soins de santé, vous devez tenir compte de certains facteurs importants, car vous avez le lupus. Vous recevrez des options de régime offrant différents niveaux de couverture. Quelqu'un qui va rarement chez le médecin, sauf pour des examens annuels, aura besoin d'un plan différent de celui d'une personne souffrant d'une maladie chronique qui voit quelques spécialistes chaque mois.
Il est important de prendre en compte vos besoins médicaux et le montant que vous devrez payer pour chaque option de plan de santé. Pensez aux coûts médicaux supplémentaires tels que les franchises, les co-paiements, la coassurance, si vos médicaments et vos dispositifs médicaux sont couverts, etc..
Si vous changez d'assurance et souhaitez rester avec vos médecins actuels, assurez-vous qu'ils sont couverts par le régime que vous avez choisi.
Les régimes avec des primes plus élevées finiront par coûter moins cher si les dépenses à la charge sont considérablement moins élevées. Travaillez avec votre adhérent certifié ou agent d'assurance pour faire le calcul et déterminer les coûts et les avantages de chaque régime..

Contacter une organisation de lupus

Si vous n'avez pas d'assurance ou si vous venez de recevoir un diagnostic et que vous avez besoin de voir un médecin spécialisé dans le lupus, votre organisation locale chargée du lupus pourrait peut-être vous aider. Ces organisations peuvent fournir des informations sur les cliniques de rhumatologie gratuites ou peu coûteuses, les cliniques communautaires ou les centres de santé proches de chez vous..
Si vous voyez un médecin dans une clinique communautaire ou un centre de santé, il pourrait être un interniste et non un rhumatologue. Dans ce cas, apportez des informations sur le lupus et le traitement du lupus avec vous. L'Institut national de l'arthrite et des maladies musculo-squelettiques et cutanées (NIAMS) propose des ressources utiles.
Si vous êtes assuré et que vous avez simplement besoin de suggestions de votre part, un organisme spécialisé dans la lutte contre le lupus peut également recommander les bons rhumatologues exerçant dans votre cabinet, qui connaissent bien le lupus. Si l'organisation du lupus gère des groupes de soutien, les membres sont également d'excellentes ressources pour cette information..

Autres options de soins de santé

Essayez un hôpital public, à but non lucratif ou universitaire. Ils ont souvent d'importantes options d'échelle mobile (frais réduits) pour les personnes non assurées. Renseignez-vous sur les soins de charité ou l'aide financière dans un hôpital. Si vous ne le demandez pas, ils risquent de ne pas venir vous parler de programmes spéciaux offrant une aide financière.
Si vous êtes étudiant, votre école peut proposer des soins de santé à coût réduit ou un centre de santé auquel vous pouvez accéder gratuitement ou à faible coût..
Si vous êtes un pigiste, essayez le Freelancers Union. Le Actors Fund dispose de ressources utiles pour obtenir une assurance maladie, en particulier si vous êtes un artiste de la scène ou travaillez dans l'industrie du divertissement..
Si vous perdez votre assurance mais que vous avez un rhumatologue, informez-le de votre situation. Il ou elle pourra peut-être vous aider en réduisant votre facture ou en vous orientant vers une clinique peu coûteuse où ils exercent également.