Quel est le risque de contracter le VIH chez les hémophiles?

Avant le dépistage systématique de l’approvisionnement en sang donné, les personnes qui recevaient du sang et des produits sanguins étaient exposées à un risque considérable de contracter le VIH. En fait, depuis le début de la crise du sida dans les années 1980 et 1990, le risque de transmission du sang à sang était considéré comme si élevé que les hémophiles figuraient parmi les risques élevés (une situation portée à l’attention du monde par la cas très médiatisés de Ricky Ray, Ryan White et Elizabeth Glaser).

Comprendre l'hémophilie

L'hémophilie est un trouble de la coagulation génétique caractérisé par des facteurs de coagulation inférieurs à la normale qui circulent dans le sang. Avec ces taux anormalement bas de facteurs de coagulation, la coagulation sanguine se prolonge, ce qui expose le patient à des saignements anormaux..
Les personnes atteintes d'hémophilie ont souvent besoin d'être hospitalisées pour des saignements aux articulations tels que les coudes et les genoux ou des saignements anormaux après un traumatisme ou une lésion de la peau. Comme l'hémophilie est génétiquement liée à des gènes déterminants pour le sexe, l'hémophilie frappe presque exclusivement les hommes.

Hémophilie et VIH

Avant 1992, il n'existait aucun outil de dépistage permettant de garantir que les produits sanguins donnés étaient exempts de VIH. Malheureusement, les personnes atteintes d'hémophilie ont besoin de transfusions régulières de facteurs de coagulation afin de maintenir un système de coagulation sanguine normal.
Par conséquent, les patients hémophiles recevant un facteur de coagulation non testé et non analysé avant 1992 étaient considérés comme présentant un risque extrême de contracter le VIH par le biais des produits sanguins qui leur sauvaient la vie.
À ce risque déjà élevé s'ajoutait la manière dont les approvisionnements en sang avaient été mis en commun, mélangeant arbitrairement les dons de sang de différents donneurs, fondés simplement sur le groupe sanguin, signifiant que même les dons négatifs étaient contaminés par du sang infecté par le VIH.

L'histoire de Ricky Ray

Ricky Ray et ses deux frères étaient tous des hémophiles et recevaient régulièrement des transfusions de produits sanguins pour maintenir leur système de coagulation. Malheureusement, tous les trois ont contracté le VIH avec ce que l'on croyait être des produits sanguins contaminés par le VIH. Ils n'étaient pas seuls.
Selon le Département américain de la santé et des services sociaux, plus de 10 000 hémophiles ont contracté le VIH par transfusion sanguine au cours des 10 premières années de l’épidémie..
Ce qui a aggravé les choses, c'est qu'il a été révélé par la suite que les organismes ignoraient les avertissements selon lesquels le VIH se propageait rapidement parmi la population hémophile et ne faisaient rien pour dépister les donneurs..
L'histoire de Ricky Ray est tragique. Après avoir reçu un diagnostic de VIH, Ricky et ses frères ont été renvoyés de l'école par peur de transmettre leur VIH à d'autres étudiants. Ils ont finalement été forcés de se cacher après que leur maison ait été incendiée par des assaillants inconnus..
Cette injustice était si scandaleuse qu’en 1998, le Congrès avait adopté la loi sur le Fonds de secours à l’hémophilie Ricky Ray, qui remboursait les victimes de l’hémophilie contaminées par le VIH du 1 er juillet 1982 au 31 décembre 1987..

Risque de VIH aujourd'hui

Aujourd'hui, il existe de nombreux outils de dépistage en place qui empêchent le sang infecté par le VIH d'entrer dans l'approvisionnement en sang..
À la fin des années 90, après l’avènement du dépistage universel du sang et des tissus, ainsi que de l’introduction de tests du VIH de nouvelle génération, le risque estimé de contracter le VIH par transfusion sanguine était d’environ un sur 600 000 cas. En 2003, ce risque était d'environ 1 sur 1,8 million.
De 1999 à 2003, il a été confirmé que seuls trois Américains sur un total de 2,5 millions de receveurs de sang avaient contracté le VIH par transfusion sanguine à la suite d’un dépistage faussement négatif..
En dépit de ces statistiques, la Food and Drug Administration américaine a imposé une interdiction stricte des dons de sang des groupes à haut risque, à savoir les hommes homosexuels et bisexuels. Même après avoir levé l'interdiction du sang gay le 22 décembre 2015, les hommes homosexuels et bisexuels ne sont autorisés à faire un don que s'ils n'ont pas eu de relations sexuelles au cours des 12 mois précédents. Ce célibat est confirmé en signant un questionnaire rempli..