Est-il temps de se retirer du SIDA du VIH / SIDA?
Il est utilisé pour clarifier ceux qui peuvent ne pas comprendre que l'infection ne signifie pas nécessairement une maladie - ou, plus spécifiquement, une maladie en phase terminale - et que's important. Après tout, quel éducateur en santé publique n’a'Avez-vous prononcé la phrase "Le VIH est le virus qui cause le SIDA" ou rappelé aux gens que "VIH et SIDA ne sont pas la même chose"? C'est devenu le mantra de l'éducation sur le VIH.
Mais que signifie réellement le sida aujourd'hui, en dehors du contexte de la classification clinique? Et pourquoi est-ce l’une des seules conditions dans lesquelles le stade de la maladie prend un nom totalement différent??
Certainement, nous ne'Ne faites pas cela avec un cancer ou des maladies sexuellement transmissibles comme la syphilis. Nous ne le faisons pas non plus avec des infections chroniques progressives telles que l'hépatite C ou des maladies évolutives telles que la maladie de Parkinson.'s ou Alzheimer's. Celles-ci sont simplement classées par étape afin de fournir aux cliniciens une feuille de route plus claire pour le traitement..
Temps changeants, perspectives changeantes
La vérité est que le VIH est une maladie très différente de celle d’il ya 35 ans et que le sida a une signification tout à fait différente de ce qu’elle était en 1982, lorsque la classification a été inventée pour la première fois. Aujourd'hui, les personnes vivant avec le VIH peuvent vivre pleinement et en bonne santé si elles reçoivent un traitement en temps voulu. Et même si une personne passe à la définition clinique du SIDA, les résultats sont bien meilleurs qu’ils ne l’étaient il ya dix ans..Le fait est que le mot "SIDA" a la gravité. Il porte un poids à la fois avec les patients et un public qui, le plus souvent, en déduisent qu'il est en phase terminale. C'est une chose, par exemple, de dire "John a le VIH" et une autre de dire "John a le SIDA".
Et il n’ya pas que la sémantique're parler. Même du point de vue de la pratique clinique, le mot est presque entièrement absent du dialogue, un anachronisme rarement utilisé en dehors de l'éducation à la santé publique ou des nouvelles qui font la une des journaux..
Est-il enfin temps de mettre fin au mot "SIDA" et de simplement appeler la maladie VIH? Beaucoup de gens croient que c’est.
Les origines de la classification VIH / SIDA
Il y a certainement des gens qui se souviendront d'une époque où "le SIDA" n'était pas't toujours "SIDA", mais plutôt l’un des termes les plus utilisés dans la communauté de la santé publique.Aux premiers jours de la crise, de nombreux médias avaient qualifié ce cancer de "cancer homosexuel" après que le premier groupe d'infections ait été signalé chez des homosexuels en Californie du Sud et à New York. Initialement inventé GRID (ou déficit immunitaire lié à l'homosexualité), le terme a été rapidement remplacé par d'autres populations qui ont commencé à présenter des affections similaires et rares..
À un certain stade, les centres de contrôle des maladies (CDC) ont proposé l’expression «trouble immunitaire acquis dans la communauté» et, de manière plus déconcertante, «maladie des 4-H» (faisant référence aux homosexuels, aux hémophiles, aux héroïnomanes et aux Haïtiens touchés par la maladie). trouble encore inconnu). Ce n’est qu’en septembre 1982 que le CDC a choisi le terme "SIDA" pour décrire une maladie sans "cause connue de diminution de la résistance".
Ce n’est qu’un an plus tard que des scientifiques américains et français découvriraient indépendamment la cause de la maladie, un nouveau rétrovirus baptisé «VIH» en 1986. À ce moment-là, le sida était devenu tellement ancré dans la conscience publique que il a été décidé que "VIH / SIDA" fournirait une plus grande clarté quant à la cause et à la conséquence d'une infection à VIH "à part entière".
Le terme est resté avec nous à ce jour.
Au-delà de la médecine: L'importance de la classification du sida
Au-delà du traitement clinique et de la surveillance des maladies, la classification du SIDA a été utilisée au début de l'épidémie pour rationaliser les prestations d'invalidité versées aux patients qui, au moment de tels diagnostics, avaient une espérance de vie moyenne d'à peine 18 mois..Il a été considéré comme une classification importante de ce point de vue puisque le nombre de décès aux États-Unis avait atteint son plus haut niveau en 1992 (234 255 décès sur 360 909 diagnostics de sida) et était devenu la huitième cause de décès en seulement dix ans. années.
Mais tout cela a changé en 1996 avec l’introduction du traitement antirétroviral hautement actif (HAART), qui a considérablement inversé le taux de mortalité. L'espérance de vie étant multipliée par quatre au cours de la prochaine décennie, un diagnostic de SIDA ne peut plus être la seule preuve d'invalidité.
Les temps et la compréhension de la maladie évoluaient déjà rapidement.
Combattre le déni: le VIH / sida comme outil politique
Alors que de nombreux pays bénéficiaient des avantages des médicaments antirétroviraux de nouvelle génération à la fin des années 90, les pays en développement, dont beaucoup en Afrique subsaharienne, commençaient tout juste à faire face à leurs épidémies en plein essor..Parmi eux, l'Afrique du Sud s'est distinguée politiquement sous le leadership du président d'alors, Thabo Mbeki, en se demandant si le VIH était effectivement la cause du sida, suggérant souvent qu'il s'agissait simplement d'une fabrication de la science "occidentale"..
En fait, lors de l’ouverture de la 13e Conférence internationale sur le sida à Durban, en Afrique du Sud, Mbeki est allé jusqu’à déclarer à un public nombreux de scientifiques et de délégués: «Il me semble que nous ne pouvons pas tout imputer à un seul virus. "
Ce n’est que un jour plus tard que le chercheur américain David Ho, dans une présentation aux délégués à la conférence, a souligné la première image au microscope électronique du VIH et a répondu: "Mesdames et messieurs., ce est la cause du SIDA ".
Malgré un flot de critiques à l'échelle mondiale, Mbeki, toujours résistant, ne ferait que qualifier la maladie de «VIH et sida», ce qui donnerait à penser qu'ils n'étaient en quelque sorte pas liés. En réponse, les cliniciens sud-africains ont catégoriquement insisté sur l'utilisation du "VIH / SIDA" dans tous les ouvrages et discours comme moyen de protestation contre l'inaction et le déni de longue date du gouvernement..
Depuis la démission forcée de M. Mbeki en 2008, le retournement de la politique gouvernementale a été énorme, le pays bénéficiant désormais du plus vaste programme antirétroviral au monde..
Pourtant, malgré ces progrès, les années de débats se font encore sentir, avec de nombreuses idées fausses et des doutes sur le VIH, notamment sur le risque de maladie et de décès, ce qui fait du VIH et du sida un seul et même effet..
Raisons pour éliminer le mot "SIDA"
S'il serait faux de prétendre que la suppression du "SIDA" du dialogue public changerait à elle seule ces attitudes, il n'en reste pas moins que't nécessairement venir sans précédent. Le changement a été la seule chose qui a défini cette épidémie, nous permettant de refléter continuellement la façon dont nous traitons et voyons la maladie de manière à fournir plus de clarté et une acceptation sociale accrue..L’utilisation de «victime du sida» dans les années 1980, par exemple, a finalement cédé le pas à «survivant du sida» dans les années 1990, ce qui a finalement conduit à l’appellation de PVVIH (personnes vivant avec le VIH), terme que nous employons couramment de nos jours. Et cela's pas seulement la sémantique qui a conduit cette évolution; c'était la reconnaissance que vous n'êtes plus juste a survécu la maladie mais que vous pourriez vivre avec elle, en bonne santé, pendant de nombreuses années et même des décennies.
Il'Ce n’est pas le seul exemple. Considérez que:
- En sciences du VIH, le terme HAART a finalement été remplacé par cART (traitement antirétroviral en association) lorsqu'il a été décidé que les médicaments étaient plus que simplement "très actifs". Aujourd’hui, le traitement antirétroviral simplifié est utilisé dans la plupart des contextes cliniques..
- En épidémiologie, nous n’utilisons plus le terme "homosexuel ou bisexuel" pour désigner cette population d’hommes à risque. Au lieu de cela, nous utilisons «hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes» (HSH) pour décrire plus précisément la voie d’infection plutôt que la manière dont une personne peut se référer ou non à elle-même. Il en va de même pour les termes "toxicomane et" prostituée ", qui ont maintenant été remplacés par" consommateur de drogues injectables "et" professionnel du sexe ".
- Dans la prévention du VIH, le terme «rapports sexuels non protégés» a finalement été remplacé par «rapports sexuels non protégés», qui a ensuite été remplacé par «rapports sexuels sans préservatif», terme approuvé par le CDC en 2014 pour refléter les avancées en matière de prophylaxie pré-exposition (PrEP) et autres. stratégies de prévention biomédicales.
Beaucoup ont commencé à dire que nous faisions la même chose avec le "SIDA" - que nous normalisions davantage la maladie en la plaçant uniquement dans le contexte d'une infection chronique, qui est totalement traitable et qui, comme d'autres infections transmissibles, peut progresser par étapes si laissé sans traitement. Abandonner le mot "SIDA" serait la première étape pour y parvenir.
La question de savoir si ces changements seraient adoptés par les responsables de la santé publique est incertaine. Certains pourraient faire valoir que changer le dialogue maintenant, après avoir enraciné la conscience publique pendant plus de 30 ans, ne ferait que saper les stratégies de prévention et aller de l'avant, alors que les taux d'infection continuent de stagner aux États-Unis..
Ce qui est certain, c’est que nous avons dépassé le temps où nous devrions utiliser «Le VIH n’est pas une condamnation à mort» comme message de santé publique, que ce soit directement ou intrinsèquement. Et cela's où sémantique sont important. En ne reconnaissant pas l'antécédence d'un terme comme VIH / SIDA - d'où il vient, pourquoi il a été utilisé - nous le gardons figé dans ce contexte. Et cela's un problème.
En cas de doute, posez-vous une question simple: Que signifie le sida pour vous?
