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    Le projet de soins et la perte auditive familiale

    Johnnie Sexton, Au.D, appelle cela «le travail le plus gratifiant que j'ai eu la chance de faire» (J Sexton, communication personnelle, 29 juillet 2015). Audiologiste avec 40 ans d’expérience, le Dr Sexton dirige l’organisation à but non lucratif The Care Project depuis six ans. Le projet de soins a évolué pour devenir une organisation en deux départements. Un ministère met fortement l'accent sur l'intervention directe auprès des familles; Le projet Care propose des retraites familiales parrainées pour permettre aux familles de communiquer entre elles, d'explorer leurs parcours émotionnels et d'interagir avec des professionnels qui donnent de leur temps pour informer les prestataires de soins sur la manière de défendre efficacement leurs enfants sourds ou malentendants. Le deuxième département est axé sur la formation de professionnels en conseils de sensibilité et en adaptation pour mieux les préparer à travailler avec des familles ayant des enfants sourds ou malentendants à partir du diagnostic.. 
    L'idée de The Care Project a commencé il y a sept ans lorsque le Dr Sexton a été invité à présider un groupe d'experts lors d'une conférence nationale sur le conseil en audiologie à la pointe de la technologie. Après avoir réuni divers professionnels, le consensus a été que, même si les audiologistes sont de bons conseillers en information, ils ne reçoivent aucune formation en matière de conseil en adaptation. En conséquence, la plupart d'entre eux ne se sentaient pas à l'aise avec le volet émotionnel consistant à conseiller les familles ayant un enfant chez qui on avait diagnostiqué une perte auditive. Au cours de la prochaine année, M. Sexton a commencé à établir des liens avec des professionnels, des familles et l'industrie du film de la région de Wilmington, en Caroline du Nord. Ils ont commencé à filmer des familles racontant l'histoire de leurs voyages émotionnels. «Ces segments de film rassurent les parents en leur faisant comprendre qu'ils ne sont ni seuls, ni brisés, ni isolés, que leur enfant n'est pas unique et qu'il existe un soutien à trouver parmi les familles qui partagent ces expériences.» Ces films se sont transformés en ateliers et sont devenus The Care Project.
    Le projet Care a établi des partenariats avec des agences nationales dans 20 États et a reçu une subvention pour étendre ses activités à 10 États supplémentaires cette année. Outre les programmes d'intervention précoce et de dépistage de l'audition des nouveau-nés, The Care Project s'est associé à des universités et des hôpitaux de ces États pour fournir une boîte à outils destinée aux professionnels travaillant avec des enfants sourds ou malentendants. Cette boîte à outils est un ensemble de ressources concernant les problèmes de sensibilité liés au cheminement et au processus de deuil des familles lorsque leur enfant est diagnostiqué avec une perte auditive.. 
    Pour les familles qui souhaitent faire partie du projet The Care Project, Dr. Sexton les encourage à le contacter via le site Web The Care Project pour communiquer avec les ressources locales, assister à une retraite ou discuter de l'organisation d'ateliers de formation locaux. Les ateliers de formation s'adressent à toutes les personnes susceptibles de toucher les familles traversant cette expérience - audiologistes, infirmières, pépinières de nouveau-nés, enseignants, travailleurs sociaux, psychologues, médecins et autres parents. La diversité du public permet souvent une expérience d'apprentissage enrichissante.
    Le Dr Sexton a déclaré: «Le voyage idéal pour une famille ne sera jamais 100% agréable et heureux. Nous essayons de préparer les familles à cela. Lorsqu'ils font face à un nouvel obstacle, une décision ou un nouvel environnement pour leur enfant (par exemple lors du passage d'une intervention précoce à une éducation préscolaire), nous espérons que nous leur fournirons [les enfants] et leurs gardiens avec la force émotionnelle nécessaire pour aller de l'avant et plaider pour leur enfant. Nous voulons que leur vie soit axée sur l'espoir et le bonheur, le succès de leur enfant; c'est vraiment la vie. Nous parlons de l'expérience de groupe parce que le chagrin est commun à tous. Tout ce que vous voulez pour un enfant, c’est ce que nous voulons que vous gardiez à l’esprit pour un enfant sourd ou malentendant. »