La vie avec des filles triples de sourds-aveugles à l'âge de 5 ans
Les triplés perdent la vue
Emma, Sophie et Zoe Dunn sont nées prématurément à 25 semaines. Sophie pesait 1 livre 3 onces, Zoe pesait 1 livre 6 onces et Emma pesait 1 livre 5 onces. Tous trois sont devenus aveugles à la suite de complications liées à la rétinopathie prématurée (ROP). Au moment où les filles avaient deux mois, elles avaient développé la ROP. Sophie est légalement aveugle. Elle voit les couleurs et les formes et elle a également une vision tunnel. Zoé voit assez de lumière pour trouver les fenêtres. Emma ne voit rien.Les triplés perdent l'ouïe
Ils ont perdu leur audition à cause d'antibiotiques à base de vancomycine et de gentamicine, administrés pendant toute la durée de leur séjour à l'USIN. Les médicaments ont été utilisés pour traiter une suspicion de sepsie. Les deux médicaments, lorsqu'ils sont utilisés ensemble, augmentent l'ototoxicité de l'autre.Ils ont presque complètement perdu leur audition vers l'âge de 20 mois. Jusque-là, ils avaient fait des progrès importants et étaient sur le point de commencer à marcher. Ils disaient des mots tels que tasse et maman. Mais, à l'improviste, ils se sont simplement accroupis sur le sol en position fœtale et ont commencé à avoir mal au cœur à cause du vertige. Les médicaments ototoxiques ont endommagé les cellules ciliées de la cochlée, ce qui provoque la surdité. Ils détruisent également les poils vestibulaires. En raison des dommages vestibulaires, les filles avaient un vertige sévère et ne pouvaient plus se tenir tête haute.
"Ils sont également devenus méfiants pendant ce temps. Ils étaient tous devenus très collants et ne voulaient plus de maison. Ils avaient peur quand on les ramassait au sol, ils semblaient toujours être à bout. Il a fallu trois ans de plus pour qu'ils récupérer et recommencer à marcher et résoudre leur comportement en colère ".
Les filles reçoivent des implants
Quand les triplés avaient deux ans, ils ont reçu des implants cochléaires. À l'âge de 5 ans, Sophie avait 22 ans de niveau de langue alors que Zoé et Emma avaient environ 10 mois de développement linguistique. Ils portaient tous l’implant cochléaire Nucleus 24. Ils entendent la plupart des sons de la parole."Si Sophie est tellement plus avancée, c’est parce qu’elle est juridiquement aveugle plutôt que totalement aveugle. Votre vision aide à donner un sens au son. Par exemple, si vous entendez un grincement puis que vous voyez une porte pivotante, vous pouvez associer les deux. Supposons que quelqu'un parle pendant que la porte grince, vous pouvez alors déterminer que la porte est sans importance, accordez-la et écoutez davantage la personne qui parle. "
"Dans une pièce en ce moment même, on peut entendre le ventilateur de plafond, la ventilation, la sécheuse, la radio, les voitures à l'extérieur et encore poursuivre une conversation. Au cours du développement normal de votre enfance, vous apprendrez à filtrer les sons et à déterminer quels sons sont importants à différents moments. Le problème avec Zoe et Emma est qu’ils voient à travers leurs doigts. "
Les parents les aident à distinguer les sons avec des exercices sur ce qu'ils touchent. Pour les aider à atténuer le bruit de fond, ils les conduisent à la prise d'air de la climatisation et les laissent entendre le bruit quand ils sentent l'air qui en sort, laissent toucher le sèche-linge pendant qu'il fait tomber les vêtements. Cela devient plus difficile quand ils touchent différentes choses en même temps.
En résumé, on s'attend à ce que toutes les filles aient les outils pour parler; nous devons juste les aider à trier leur première mondiale.
Filles sont instruites
Les triplés sont éduqués selon une approche orale et gestuelle. Les parents signent et disent tout dans leur routine. Ils espèrent les intégrer à l'avenir, mais croient que les filles auront toujours recours à un interprète à l'école..Filles jouent peu
À ce stade de leur vie, les triplés ne jouent pas vraiment avec les autres enfants et ne jouent que rarement entre eux. Sophie va rire et s’exciter en voyant ses sœurs essayer quelque chose de nouveau, mais c’est à peu près tout. Ils se connaissent et se mangent l'un l'autre, volent les tasses et les oreillers les uns des autres, mais c'était à peu près tout.Parents mis au défi quotidiennement
Liz et George disent que chaque jour représente 24 heures de travail acharné. Les enfants aveugles ne dorment pas bien et ont donc rarement une nuit de sommeil complète. Les repas signifient des déversements et des nettoyages fréquents. Deux d'entre eux n'étaient pas encore formés au pot. Ils ont besoin d'être surveillés pour éviter les chutes et les voyages, en particulier parce qu'ils ne peuvent pas dire à leurs parents si quelque chose leur fait mal ou comment ils se sentent. "À ces égards, c'est un peu comme avoir des bébés. Je m'inquiète beaucoup de répondre à tous leurs besoins. C'est un peu un travail de conjecture. Il y a de bonnes parties. Aussi. Ces premiers pas étaient comme les regarder gagner le marathon. Ils travaillent si difficile pour chaque petit gain. Les hauts sont plus élevés et les bas sont sans fond. ""Avoir des triplés sourds-aveugles, c'est aller au lit toutes les nuits et savoir que je n'en ai pas fait assez. Les chances sont contre moi. Je n'ai aucun moyen de leur donner tout ce dont ils ont besoin. Parfois, je souhaite que si c'était mon destin avoir trois enfants sourds-aveugles que je pourrais avoir à cinq ans d'intervalle pour pouvoir donner à chacun d'eux tout ce dont ils ont besoin au cours de ces années de développement. Nous ne sommes pas des fumeurs mais nous faisons des progrès lents mais réguliers. Je prie juste pour que Dieu remplisse dans les lacunes où je ne pouvais pas ".
Journée typique des parents
- Matin: "Je me lève vers 7 heures du matin pour tester leurs implants cochléaires et mettre leurs piles dans leur sac. Puis je réveille les filles en leur frottant le dos. Je les aide à les habiller et à changer leurs couches. Je les promène dans la salle de bain et les aide à se brosser les dents, puis se coiffe. Je les descends un à un et les mets à la table de la cuisine où ils prennent leur petit-déjeuner. "Après le petit déjeuner, je leur donne leurs cannes et les promenades à l'arrêt de bus. Elles vont à l'école du lundi au vendredi pendant la majeure partie de la journée. J'ai ma propre affaire que je fais de chez nous pendant leur absence. Les filles sont à Dans leur propre salle de classe, ils ont un enseignant et deux auxiliaires. Ils entraînent les filles dans un [processus d’apprentissage] axé sur la routine. "
- Après midi: Les thérapeutes privés (OT, PT, ST) se rendent quatre jours par semaine. Ils vont dehors s'il fait beau. Les jeunes enfants du quartier s’y arrêtent souvent. Ils ont la maison vidée par 19 heures afin qu'ils puissent manger comme une famille.
- Dîner: Ils prennent leur temps en train de dîner. Les filles sont capables de ramasser leurs ustensiles mais ont tendance à les jeter après avoir mordu.
- Heure du coucher: Ils prennent un bain ensemble vers 20h30, qu’ils adorent. Ils se couchent vers 21 heures. Emma reste généralement éveillée jusqu'à minuit, puis Zoe se lève vers 3 h 30..
- Fins de semaine: Le week-end, ils passent beaucoup de temps à l'extérieur. Ils ont un petit trampoline, un cheval à bascule et d'autres jouets. Les parents alternent leurs activités toutes les heures comme un circuit.
Grande soeur aide
Les Hookers ont une fille aînée, Sarah. "Nous appelons Sarah l'enfant invisible. Elle reste la plupart du temps à l'écart du tumulte. Nous l'encourageons à jouer avec ses sœurs. Lorsque nous emmenons tous les enfants quelque part, elle les guide l'un d'eux. Elle va chercher des couches, des tasses, et de petites choses dont ils ont besoin. Elle m'aide à les regarder au parc. Elle aime aussi se coiffer. "Parents sourds-aveugles plus faciles
En comparant l'éducation des enfants sourds-aveugles à l'époque d'Helen Keller, la technologie des prothèses auditives et des implants cochléaires donne définitivement aux enfants sourds-aveugles un meilleur accès à leur environnement. Les parents disent: "La vie d'Helen Keller a prouvé que les sourds-aveugles peuvent apprendre et contribuer à la société. Cela a fait une énorme différence dans la manière dont les filles sont éduquées."Besoin d'intervenants
Les Hookers ont cherché des fonds pour payer les intervenants pour leurs enfants. Annie Sullivan, qui a travaillé avec la jeune Helen Keller, est un intervenant. Développer un langage adéquat avec la surdicécité dépend de l'aide d'un intervenant.La famille a été présentée à l'émission "Dr. Phil" en 2007 et 2010. Elle a été en mesure de créer une fondation et de collecter des fonds pour couvrir un intervenant, bien qu'elle ait eu du mal à en trouver une au bout de quelques années en raison de problèmes d'immigration. Ils ont fait l’objet de deux documentaires, notamment «Triplets pour sourds et aveugles».
