La nécessité de dossiers médicaux électroniques interopérables et portables
La mise en place de nouveaux systèmes de données médicales a été critiquée par les journalistes et les commentateurs du secteur de la santé pour son manque apparent de responsabilité et d'autonomisation. En outre, de nombreux fournisseurs utilisent encore à la fois des enregistrements électroniques et des enregistrements papier et l’exportation des données peut être un processus complexe. De plus, des études montrent que les professionnels de la santé sont souvent confus quant à l'interopérabilité des dossiers de santé électroniques et ne savent pas comment obtenir une connectivité utile..
DSE vs DME
Les deux acronymes DSE et DME sont souvent utilisés de manière interchangeable. Toutefois, comme le fait remarquer le Bureau du coordonnateur national pour les technologies de l’information sur la santé, il existe une différence entre les dossiers de santé électroniques et les DME. Les DME datent d'avant les DSE et étaient destinés à l'usage du clinicien. Les DSE tentent d'aller plus loin et englobent un plus large éventail de données que les DME.Utilisation utile - Un ensemble de normes censées garantir que les dollars consacrés à la santé consacrés aux DSE aboutissent à des résultats productifs - stipule essentiellement que les DSE doivent être interopérables. Cette directive nécessite de déverrouiller les données de santé et de connecter différents systèmes pour créer un modèle «plusieurs à plusieurs» (par opposition à un modèle «point à point») destiné à accroître l'utilité de vos données médicales personnelles..
Cependant, Fred Trotter, journaliste et auteur reconnu dans le domaine des soins de santé, affirme que les DSE ne sont pas encore capables d’échanger des données et de communiquer. Le système de santé américain pourrait donc être encore à l’ère des DME..
Qu'est-ce qui bloque l'interopérabilité du système de santé??
La D re Karen DeSalvo, ancienne coordonnatrice nationale des technologies de l'information sur la santé récemment entrée à la Dell Medical School de l'Université du Texas à Austin, a écrit sur les plaintes relatives au «blocage d'informations sur la santé». Cette pratique entrave l'échange et l'utilisation d'informations de santé électroniques. et est l'un des obstacles à l'interopérabilité.Alors que la plupart des défenseurs de la santé numérique appuient l'objectif de partage d'informations qui améliorerait vraisemblablement les soins médicaux et économiserait de l'argent, M. DeSalvo déclare que «certains participants individuels des industries de la santé et des technologies de la santé sont fortement incités à exercer un contrôle sur les informations de santé électroniques.
En avril 2015, le bureau du coordinateur national pour les technologies de la santé a présenté au Congrès un rapport sur le blocage des informations. Les auteurs ont proposé des actions susceptibles de freiner la pratique et ont indiqué qu'il fallait davantage de transparence sur les marchés des technologies de la santé. Une enquête nationale menée par Julia Adler-Milstein et Eric Pfeifer des écoles d’information et de santé publique de l’Université du Michigan a montré que le blocage de l’information reste généralisé à ce jour. Les répondants ont indiqué que les fournisseurs, les hôpitaux et les systèmes de santé s’engageaient systématiquement dans le blocage de l’information. L'interopérabilité limitée des produits était l'une des formes les plus courantes de cette pratique chez les fournisseurs. En revanche, les hôpitaux et les systèmes de santé offrent souvent un traitement préférentiel à un type spécifique de DSE et obligent les fournisseurs à l'adopter. Les répondants ont également vu des hôpitaux contrôler le flux de patients en ne partageant pas ouvertement leurs informations..
La motivation derrière de telles pratiques était apparemment le désir d’augmenter les revenus. Adler-Milstein et Pfeifer estiment que le blocage d'informations devrait devenir illégal, ce qui impliquerait l'introduction d'une nouvelle législation dans le domaine de l'échange et du partage de données. En 2018, l'ONC devrait publier une règle qui définira, entre autres, le blocage des informations et sanctionnera les personnes qui empêchent l'échange d'informations. Selon le 21st Century Cures Act, des violations pourraient entraîner des sanctions allant jusqu'à 1 million de dollars.
Un autre obstacle cité à une interopérabilité réussie des DME est un mélange complexe de problèmes technologiques et d’interactions entre les politiques. Trotter appelle les hôpitaux à créer un rôle spécifique dans la résolution de ces problèmes hautement spécialisés.
Au total, l'interopérabilité reste un défi. De nombreux professionnels de la santé estiment que les obstacles à sa mise en œuvre n'ont pas encore été supprimés, malgré tout l'enthousiasme et les ressources initiaux investis dans le projet..
Portabilité des DME
La portabilité des données personnelles sur la santé est un autre concept important lié à la normalisation de la syntaxe utilisée pour créer des dossiers médicaux et à la possibilité de transférer facilement ces données sur des systèmes disparates. De nombreuses études ont montré que des données portables et facilement transférables peuvent considérablement améliorer les services de santé et les soins aux patients. Cependant, la portabilité des DME est un problème qui n’a généralement pas été résolu et qui doit encore être perfectionné pour garantir un système de soins de santé coordonné..L’échange sécurisé d’informations numériques sur la santé reste l’une des priorités du mouvement de la santé numérique. Des chercheurs indiens qui évaluaient la mise en œuvre du DSE dans les pays en développement ont suggéré que le stockage en nuage, la protection par mot de passe et le cryptage sont toutes des mesures que les prestataires de soins de santé peuvent prendre pour renforcer la sécurité des DSE portables. Certaines atteintes à la sécurité et certains dilemmes éthiques ont été signalés et ont parfois occulté l'utilité des DSE..
Un groupe de chercheurs de la School of Health Administration de la Texas State University, dirigée par le Dr Clemens Scott Kruse, a procédé à un examen complet de la sécurité des DSE. Ils ont constaté que bien que de nombreuses techniques de sécurité soient utilisées, il est difficile de dire ce qui fonctionne le mieux. Néanmoins, les méthodologies de pare-feu et de cryptographie ont été identifiées comme les plus prometteuses et les plus efficaces pour sécuriser les données des patients..
Combler les lacunes informatiques en matière de santé
Pour faire progresser le partage d'informations sur la santé, le 28 juillet 2015, l'ONC a annoncé l'octroi de subventions d'une valeur de plus de 38 millions de dollars à 20 organisations de 19 États du pays. Une des choses sur lesquelles les boursiers devaient travailler était de renforcer l'intégration de l'information sur la santé. Un programme d'apprentissage mutuel en santé communautaire devrait également aider les communautés à améliorer l'agrégation des données, la portabilité et l'analyse des données, le tout dans le but d'obtenir de meilleurs résultats et des dépenses plus intelligentes en soins de santé..D'autres programmes ont également été mis en place pour impliquer les patients et améliorer la coordination des soins, tels que les programmes d'incitation Medicare et Medicaid DSE. Ces initiatives encouragent l’échange sécurisé d’informations sur la santé. Ils encouragent également l'accès des patients aux dossiers et aux outils électroniques pour permettre la communication avec les prestataires de soins de santé. L’objectif général du programme est de réduire les disparités en matière de santé et d’offrir des soins culturellement compétents à l’aide de la technologie. Une récente évaluation du programme d'incitation aux DSE réalisée par le département d'informatique de la santé et de gestion de l'information du Collège de St. Scholastica a montré que des progrès importants avaient été accomplis. Cependant, pour devenir plus centré sur le client et améliorer les résultats des soins pour tous, l'engagement des utilisateurs nécessite toujours une attention supplémentaire..