Les inconvénients de l'explosion des données de santé disponibles
L'un des avantages de la santé numérique est que le cabinet du médecin n'a jamais été aussi proche de chez vous auparavant. Nous avons été habilités à assumer davantage de responsabilités en matière de santé. La technologie qui soutient la «quantification de soi» nous permet d’enregistrer diverses mesures biologiques personnelles et de suivre nos activités physiques. De plus, la numérisation des dossiers médicaux a amélioré l'accès à nos données sur la santé, ainsi que l'exactitude de nos antécédents médicaux..
Parmi les évolutions positives concernant les dispositifs de santé mobiles et de santé numériques mHealth (santé mobile), certaines questions se posent et doivent être résolues lors de l'utilisation de cette nouvelle technologie. Certaines de ces questions importantes incluent:
- Y a-t-il des préoccupations concernant l'utilisation généralisée des appareils et des applications portables?
- Quelles sont les conséquences d'un partage aussi libéral des données sur la santé??
- Certains groupes d'utilisateurs peuvent-ils devenir plus vulnérables (que d'autres) lorsqu'ils sont exposés à une grande quantité de données sur la santé qu'ils ne comprennent pas nécessairement?
Tendances Internet sur la santé numérique
Selon un rapport rédigé par Mary Meeker de Kleiner Perkins, 25% des Américains possèdent désormais un appareil portable. Cela représente une augmentation de 12% par rapport à 2016. Parmi les Millennials, l'utilisation de dispositifs portables est encore plus répandue (40%). Les appareils les plus populaires sont de loin les accéléromètres - la vitesse est mesurée par 86% des équipements portables pour le poignet utilisés aujourd'hui, suivis par les appareils mesurant la fréquence cardiaque (33%). Les accéléromètres sont généralement utilisés avec d'autres capteurs, tels que les capteurs de sommeil et les podomètres.Les applications de santé mobiles se multiplient également. Beaucoup d’entre nous téléchargent actuellement différentes applications qui promettent d’améliorer notre santé et notre bien-être, y compris la mise en forme, l’alimentation et diverses applications spécifiques à certaines conditions. La plupart des consommateurs (88%) utilisent au moins un outil de santé numérique, et un sur 10 peut être considéré comme un super utilisateur utilisant cinq outils de santé numériques ou plus. Les enquêtes montrent que nous collectons non seulement nos données sur la santé, mais que nous les partageons de plus en plus, de gré ou de force..
La tendance croissante de la numérisation des informations de santé peut également être observée dans le cabinet du médecin. Le nombre de médecins de bureau utilisant des dossiers de santé électroniques est passé de 21% en 2004 à 87% en 2015. Une quantité croissante de nos données est en cours d’accumulation sous forme numérique, notamment des résultats cliniques et des images corporelles numérisées, nos antécédents médicaux.
Les groupes de médecine progressive permettent aux patients de devenir une partie intégrante de leurs propres soins. Autrefois rares en pratique clinique, les hôpitaux permettent désormais aux clients de consulter leurs informations de santé en ligne (95%) ou de télécharger leurs données (87%) pour une consultation hors ligne. Il y a quelques années à peine, les données relatives à la santé étaient communiquées aux patients, mais l'accès aux données est désormais généralement considéré comme un droit du patient..
Un simple accès aux données n’est pas le seul obstacle à la fabrication de ces informations. Dans son rapport, Meeker présente des calculs montrant qu'un hôpital standard de 500 lits avec 8 000 employés accumule 50 pétaoctets (50 millions de gigaoctets) de données par an. Gérer cette énorme quantité de données et la rendre utile et interprétable est également un défi.
Le besoin de connaissance intelligente du consommateur
L'utilisation de différentes plates-formes de santé et de dispositifs de santé numériques peut être bénéfique. Cependant, lorsque nous utilisons Internet et l'Internet des objets pour influencer notre santé, nous sommes susceptibles de mettre des ensembles de données personnelles à la disposition des spécialistes du marketing et des pirates. Nous devons être conscients que l'avancement personnel dans le domaine de la santé signifie également que d'autres personnes et institutions peuvent avoir accès à nos données, ainsi qu'à nos problèmes de santé..Une autre préoccupation concernant ces ensembles de données est la qualité des informations recueillies. De plus en plus de personnes en bonne santé utilisent des dispositifs de santé numériques spécifiques à certaines conditions pour les personnes souffrant de maladies chroniques. Ce groupe décrit souvent leur motivation comme un mélange d'intérêt pour la condition de santé et un moyen de contrôler les stratégies de prévention. Cependant, les personnes de ce groupe n'ont pas toujours l'expérience nécessaire pour utiliser correctement les technologies de la santé si elles ne sont pas soignées par un médecin et si elles ne sont pas correctement familiarisées avec l'utilisation de l'équipement..
Erik Grönvall de l’Université informatique de Copenhague et Nervo Verdezoto de l’Université d’Aarhus au Danemark soulignent que, même si les utilisateurs sont en mesure de prendre leurs propres mesures, ces mesures ne sont pas nécessairement valables si l’équipement médical numérique n’est pas utilisé correctement. L'étude a suivi des personnes qui surveillent elles-mêmes leur pression artérielle à la maison. Pour obtenir une mesure fiable de la technologie de la santé, certaines directives doivent souvent être suivies. Par exemple, lorsque vous faites de la pression artérielle, «restez assis et reposez-vous pendant 5 minutes avant de prendre la mesure». Parfois, les utilisateurs qui utilisent au hasard des appareils ne sont pas conscients des conséquences de la communication non intentionnelle de résultats inexacts..
Grönvall et Verdezeto notent également que leurs participants ont clairement indiqué qu'ils ne souhaitaient pas que des étrangers soient impliqués dans la gestion de leur santé. Pour la plupart d'entre eux, exposer les pratiques et les résultats en matière de santé n'était pas acceptable, sauf si cela concernait leur médecin personnel. Cela suggère qu'une certaine quantité de connaissances numériques est nécessaire pour collecter et utiliser vos mesures de santé. Beaucoup de gens peuvent ne pas savoir quand ils partagent leurs données et / ou ce qui leur arrive une fois partagées..
La motivation pour l'auto-surveillance et les pratiques de données
La professeure Deborah Lupton, qui travaille au centre de recherche sur l'actualité et les médias de l'Université de Canberra, distingue différents modes d'auto-suivi: privé, communal, poussé, imposé et exploité..Les individus s’engagent généralement dans un «auto-suivi privé» pour parvenir à une meilleure conscience de soi. Ils collectent des données dans un environnement de type «n = 1», de sorte que les données sont limitées à l'individu et restent privées. Le suivi privé peut être combiné à un «auto-suivi commun» dans lequel leurs données sont anonymisées, puis comparées et partagées à l'aide de plates-formes et de médias sociaux. Ce type d’échange d’informations a été associé à la science citoyenne, à la contagion sociale et au développement communautaire..
Ensuite, Lupton mentionne le «suivi automatique poussé» où l'initiative provient souvent d'une autre agence et où un encouragement externe est fourni pour collecter et partager vos informations. Nous pouvons observer ce type de suivi avec certaines compagnies d’assurance offrant des incitations aux clients s’ils acceptent de partager leurs données personnelles..
Le «suivi automatique imposé» est une autre forme de suivi qui offre plus d'avantages à d'autres parties qu'à l'utilisateur. Par exemple, les employés peuvent être tenus de porter des capteurs qui surveillent leur comportement et leur santé. Enfin, Lupton parle d ’« auto-suivi exploité »dans lequel nos données (rassemblées de l’une des manières ci-dessus) sont réutilisées à des fins commerciales. Les données sont produites et deviennent une marchandise à valeur commerciale.
Il apparaît que de plus en plus d’agences, d’institutions commerciales et d’organisations s'intéressent à la collecte de données collectées par différents types de capteurs et de dispositifs portables. Lupton affirme que la question devient plus controversée lorsque des personnes sont contraintes ou incitées à partager leurs données..
Quels sont nos droits?
Même lorsque les données sont collectées anonymement ou sous une forme groupée, le fournisseur peut éventuellement les vendre ou les partager avec d’autres parties. Par conséquent, il est très important de vérifier la politique de confidentialité de l'entreprise avant d'utiliser un outil capable de collecter des données personnelles. En cliquant sur le bouton «Je suis d'accord» sur le logiciel qui rend ces appareils opérationnels, vous devenez une source de données riche. Pire encore, il est possible que le logiciel ne vous autorise pas à utiliser et / ou à protéger vos données comme vous le souhaitiez..La «propriété» de vos données est un sujet controversé. Notre piste de données numériques est très accessible, mais cet accès est parfois refusé à celui qui le crée. En règle générale, il n'est pas difficile de copier ou de transférer les données d'une personne. Les serveurs en nuage sont souvent gérés par des entreprises ayant des droits légaux sur les jeux de données qu'ils collectent. Leur intérêt pour le Big Data est différent de celui des passionnés de santé individuels. Alors que de nombreux consommateurs recherchent simplement des informations à petite échelle sur leur santé personnelle, les entreprises et les gouvernements souhaitent obtenir des informations à grande échelle en traitant nos données de santé et en les appliquant à des populations entières..
Neil Richards et Woodrow Hartzog, deux éminents professeurs de droit, soulignent qu'en matière de Big Data et de protection de la vie privée en ligne, la plupart des gens sont nettement moins puissants que les gouvernements et les grandes entreprises. En résumé, il peut être difficile de protéger nos vies numériques de la surveillance. Cette relation inégale a été décrite comme une autre forme de «fracture numérique». L'évolution de la santé numérique, la prolifération des données de santé disponibles et la complexité croissante des technologies de la santé signifient que la maîtrise des données des consommateurs est plus essentielle que jamais..
Ne pas comprendre les données qui vous sont fournies
L'abondance et l'accessibilité des données sur la santé peuvent facilement surcharger certains utilisateurs. Les personnes prédisposées à l’anxiété peuvent avoir du mal à comprendre leurs données de santé, en particulier quand elles reçoivent des informations qui peuvent sembler alarmantes. Ryen White, Ph.D., et Eric Horvitz, Ph.D., ont mené une étude sur la cyberchondrie - une version moderne de l'hypochondrie - qui a montré que l'Internet pouvait avoir un effet ambigu. Pour environ 50% des internautes, le Web réduit l’anxiété. Cependant, 40% de ceux qui surfent sur Internet pour comprendre leurs problèmes de santé sont plus inquiets après leurs recherches..Lorsque des ensembles de données complexes deviennent facilement accessibles dans un format étranger à l'utilisateur, les personnes soucieuses de leur santé peuvent avoir la tendance à examiner constamment leurs données. Une étude néerlandaise dirigée par le professeur agrégé Martin Tanis a suggéré l'existence d'un lien entre l'anxiété liée à la santé et la recherche d'informations en ligne sur la santé. Par conséquent, on peut faire valoir que certaines personnes risquent d'être trop occupées par leurs données, en particulier si elles n'en comprennent pas pleinement le sens..
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