Qu'est-ce que la maladie coeliaque réfractaire?
Vue d'ensemble
La plupart des personnes diagnostiquées avec la maladie coeliaque - probablement environ 90% - trouvent un soulagement de leurs symptômes et leurs intestins commencent à guérir quelques semaines après le début du régime sans gluten..Cependant, un patient coeliaque sur 10 ne voit pas ce soulagement ou constate que ses symptômes de la maladie coeliaque réapparaissent après avoir été en attente pendant un certain temps. Si tel est le cas pour vous, votre médecin peut mentionner la possibilité d’une maladie cœliaque réfractaire..
La maladie cœliaque réfractaire survient lorsque votre intestin grêle ne guérit pas et que vous continuez de souffrir d'une atrophie villositaire, même si vous suivez un régime alimentaire strict, sans gluten, depuis un an ou plus. Les personnes atteintes d'une maladie coeliaque véritablement réfractaire - qui est une affection très rare - courent un risque beaucoup plus élevé de complications graves, notamment une forme de lymphome non hodgkinien associé à la maladie coeliaque.
Prévalence
Cela peut sembler effrayant, mais ne vous laissez pas effrayer: vous n’avez probablement pas la maladie cœliaque réfractaire. En fait, vos chances de développer cette maladie sont plutôt minces: une étude a révélé que seulement 1,5% de tous les patients atteints de la maladie cœliaque développaient une maladie cœliaque réfractaire. Et pour la plupart des personnes qui présentent des symptômes persistants, il existe une autre cause - généralement, ce sont les quantités microscopiques de gluten dans votre alimentation qui causent vos symptômes persistants, bien que dans quelques cas, votre médecin puisse constater que vous n'avez pas vraiment la maladie cœliaque après tout..Mais quelles que soient les probabilités de maladie coeliaque réfractaire, si vous respectez scrupuleusement le régime alimentaire et constatez que vous ne vous sentez toujours pas mieux, votre médecin voudra probablement étudier davantage pour trouver le problème. Et si vous vous retrouvez avec un diagnostic de cœliaque réfractaire, il existe des traitements qui peuvent vous aider à guérir..
Les caractéristiques
Les patients réfractaires atteints de la maladie coeliaque partagent plusieurs caractéristiques communes: la plupart sont d'âge moyen ou plus âgés (la maladie n'est presque jamais observée chez les enfants), la plupart ont perdu du poids et quatre sur cinq ont la diarrhée..En plus de leurs symptômes persistants, la plupart des personnes atteintes de maladie coeliaque réfractaire souffrent de malnutrition et de carences vitaminiques indiquant une malabsorption grave..
Cependant, d'autres conditions peuvent provoquer ces mêmes symptômes. La première étape du diagnostic de la maladie coeliaque réfractaire (ou, plus vraisemblablement, de l’existence de cette affection) consiste pour votre médecin à déterminer si le test et le diagnostic de votre maladie coeliaque étaient corrects au départ..
Diagnostic
Pour être correctement diagnostiqué avec la maladie coeliaque, vous devez subir une endoscopie avec une biopsie montrant une atrophie villeuse: des dommages aux minuscules villosités de votre intestin grêle vous aidant à digérer votre nourriture. Bien qu'ils soient rares, d'autres affections peuvent également causer des lésions intestinales similaires..Pour étayer votre diagnostic initial, votre médecin pourra vous demander de répéter des analyses de sang coeliaque et un test pour déterminer si vous êtes porteur d’un des gènes de la maladie coeliaque. Si vous définitivement faire Si vous avez la maladie cœliaque, la prochaine étape de l’enquête consistera à déterminer si vous suivez strictement le régime sans gluten. Cela pourrait impliquer une réunion avec une diététiste compétente dans les subtilités du régime.
Franchement, la plupart des gens surestiment leur capacité à suivre le régime alimentaire. Par exemple, une étude médicale a révélé que la majorité des patients qui continuaient à présenter des symptômes après leur diagnostic continuaient de consommer du gluten, alors qu’ils croyaient comprendre le régime alimentaire et savoir comment détecter le gluten caché dans les produits alimentaires. Les erreurs courantes incluent l'absence de gluten sur les étiquettes des aliments, des sorties au restaurant trop fréquentes et une consommation excessive d'aliments transformés mal étiquetés.
Il est tout à fait possible qu'un "redémarrage" de votre régime alimentaire puisse aider à résoudre les problèmes de symptômes persistants. Mais dans le cas contraire, votre médecin devrait rechercher d'autres causes potentielles, notamment la malabsorption du lactose, la prolifération bactérienne dans l'intestin grêle, l'insuffisance pancréatique et le syndrome du côlon irritable..
Une fois que ces autres causes potentielles de symptômes persistants ont été écartées, votre médecin peut alors envisager un diagnostic de maladie cœliaque réfractaire. Dans certains centres de traitement de la maladie cœliaque, des spécialistes utilisent une endoscopie par capsule pour visualiser l’intestin grêle dans son ensemble et confirmer le diagnostic..
Les types
Si vous avez reçu un diagnostic de maladie coeliaque réfractaire, on vous a dit que vous présentiez l'un des deux types suivants: type I ou type II. Votre type est déterminé par des analyses spéciales d'un globule blanc, appelé lymphocyte T, présent dans votre intestin grêle..Les personnes de type I ont des cellules T normales dans leur muqueuse intestinale, tandis que les personnes de type II ont des cellules T anormales. Le type I est beaucoup plus répandu que le type II: dans une étude menée à Boston, environ 15% seulement des patients atteints de la maladie coeliaque réfractaire avaient la forme de type II de la maladie..
En plus d'être plus rare, le type II est la forme la plus dangereuse de maladie coeliaque réfractaire: il ne répond pas toujours bien au traitement et il est le plus susceptible de conduire à un lymphome non hodgkinien. En fait, les cliniciens considèrent qu’il s’agit d’une forme de lymphome de bas grade - un pronostic sombre.
