Principaux organismes soutenant les enfants atteints de maladies digestives

Les enfants atteints de troubles digestifs - tels que les maladies inflammatoires de l'intestin (MICI, y compris la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse), le syndrome de l'intestin court, la gastroparésie et d'autres troubles de la motilité, la maladie de Hirschsprung et la maladie cœliaque - sont particulièrement préoccupés par la maladie chronique. De même, les parents et les personnes qui en ont besoin ont besoin d’un soutien et d’informations qui ne sont pas exactement les mêmes que celles dont ont besoin les adultes chez qui on diagnostique ces affections..
Aux États-Unis et au Royaume-Uni, plusieurs organismes à but non lucratif et caritatifs se consacrent à aider les familles atteintes de maladies et d'affections digestives. Ces groupes proposent des programmes, de l'assistance et des informations spécifiques aux enfants et à leurs parents et tuteurs.

Rallye Jeunesse

Youth Rally est un groupe voué à offrir une expérience de camp d'été résidentielle enrichissante d'une semaine aux enfants atteints de troubles de l'intestin et de la vessie. Certaines des conditions médicales rencontrées par les campeurs incluent une poche de Koch, une iléostomie, une urostomie, une colostomie ou un réservoir intestinal Barnett Continent (BCIR)..
Lors du rallye jeunesse annuel, les enfants ont l'occasion de rencontrer d'autres enfants vivant avec des problèmes de santé similaires dans un environnement sûr et favorable, et de socialiser avec eux. En plus des activités de loisirs, des séminaires éducatifs aidant les enfants à apprendre à faire face et à gérer leur maladie sont proposés.
Les campeurs sont encouragés à collecter des fonds afin de soutenir leur inscription au camp et leur rassemblement jeunesse, qui reçoit également le soutien de partenaires de l'industrie. Les bénévoles, y compris les professionnels de la santé et les conseillers adultes, aident à fournir des soins sur place et à veiller au bon fonctionnement du camp.. La fuite est le bulletin électronique créé par le personnel du rallye jeunesse pour garder les campeurs engagés tout au long de l'année.

Fondation de sensibilisation au tube d'alimentation

La Fondation de sensibilisation au problème des tubes d’alimentation est un groupe à but non lucratif qui dessert la communauté des parents et des personnes qui s’occupent d’enfants qui sont nourris au moyen d’une sonde. Certaines maladies et conditions pouvant nécessiter l'utilisation d'un tube d'alimentation comprennent les MICI, le reflux gastro-oesophagien (RGO), l'anus imperforé, la maladie de Hirschsprung et les maladies congénitales du tube digestif..
Les parents et les enfants qui naviguent dans la vie tout en intégrant l’alimentation par sonde font face à une discrimination et à une incompréhension, raison pour laquelle la fondation se concentre sur les aspects positifs de l’alimentation par sonde. 
L'organisation gère également une base de données importante d'informations sur l'alimentation par sonde, y compris les types de sonde, les interventions et procédures chirurgicales, les tests, les affections pouvant nécessiter l'utilisation de sondes d'alimentation, ainsi que les régimes alimentaires et nutritionnels. En outre, des parents expérimentés ont fourni des conseils et astuces sur la manière d’intégrer l’alimentation par sonde dans la vie familiale et scolaire et de résoudre les problèmes.

Fondation du syndrome de l'intestin court pour les enfants de la Nouvelle-Angleterre, Inc. (SBSNE)

La Fondation du syndrome de l'intestin court pour les enfants de la Nouvelle-Angleterre, Inc. (SBSNE) est un groupe à but non lucratif basé à Rhode Island qui offre un soutien et des informations aux enfants et aux parents qui souffrent du syndrome de l'intestin court à la suite d'une maladie ou d'une affection..
Les parents d’enfants vivant avec SBS peuvent demander l’envoi d’un colis contenant des articles donnés, comprenant des articles tels que onesies, des couvertures, des articles de toilette et des animaux empaillés. SBSNE maintient également un programme d'échange de fournitures dans le cadre duquel les fournitures offertes peuvent être réacheminées vers une autre famille vivant avec l'ABS qui peut les utiliser..

Association de recherche de Crohn dans l'enfance (CICRA)

L'Association de recherche sur l'enfance de Crohn (CICRA) est une organisation caritative basée au Royaume-Uni qui soutient les enfants et les jeunes adultes et leurs familles qui vivent avec la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Fondé à l'origine sous le nom de Crohn's in Childhood Research Association en 1978, le groupe apporte son soutien aux patients et à leurs familles et propose des bourses de formation à la recherche pour encourager les médecins à se lancer dans la gastroentérologie pédiatrique..
CICRA reçoit des fonds de dons privés, d’événements de collecte de fonds et de sponsors de l’industrie. L'adhésion est gratuite et CICRA peut également fournir des brochures d'information aux patients et à utiliser dans les écoles. Certaines des ressources disponibles pour les patients incluent: 

• Une ligne téléphonique (0208 949 6209) et un courrier électronique ([email protected]) où les soignants peuvent recevoir de l'aide et des informations
• le CICRA Insider, une lettre d'information périodique contenant des informations sur la recherche sur la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, ainsi que sur les événements survenus avec l'association
• Un blog de recherche axé sur les dernières informations écrites par des boursiers en gastroentérologie pédiatrique qui met en perspective des études scientifiques récentes
• The Cool Zone, un espace pour les enfants qui comprend un forum et une liste de correspondants