Le plexus IBD et l'avenir de la recherche sur les MICI
Les patients sont de plus en plus intéressés à promouvoir la sensibilisation aux MICI et à apprendre comment ils peuvent aider à la recherche. La bonne nouvelle est que les patients peuvent désormais y participer directement en ajoutant leurs informations à une base de données pouvant être utilisée pour la recherche et même en proposant des sujets de recherche..
La recherche sur les MICI est difficile
Monter un projet de recherche sur les MICI est une perspective décourageante. Non seulement la complexité d'un projet de recherche est complexe, mais il est également difficile de recruter des patients. Il faut beaucoup de temps et d'efforts pour trouver des patients et les impliquer dans le projet. Nous avons maintenant des dossiers médicaux électroniques, mais l'information est souvent divisée en deux: tous les dossiers ne sont pas accessibles au même endroit. Les archives doivent être extraites et organisées de manière à être utiles aux chercheurs. C'est pourquoi des recherches "récapitulatives" sont souvent effectuées: les scientifiques peuvent se baser sur un certain nombre d'études déjà réalisées sur un sujet particulier et comparer les résultats. Cela aboutit souvent à des résultats bien supérieurs à ceux d'un document de recherche et les études présentant des résultats contradictoires peuvent être classées pour parvenir à un consensus sur un sujet donné..Comment la recherche sur les MII évolue
Auparavant, les patients faisaient l'objet de projets de recherche, mais n'étaient généralement pas consultés sur l'orientation de la recherche. Il y a eu un changement radical et maintenant, les patients sont consultés pour élaborer des projets de recherche. De nouveaux outils en cours de développement aideront les chercheurs à comprendre ce que les patients veulent qu’ils étudient et à s’impliquer davantage dans la recherche..Plexus IBD
IBD Plexus est un programme mis au point par la Fondation Crohn et la colite d'Amérique avec un financement de The Leona M. et de Harry B. Helmsley Charitable Trust. Cette base de données créera une base de données contenant des informations sur les patients atteints de MICI. Une fois la base de données créée, les scientifiques et les chercheurs auront accès à toutes les informations relatives aux patients. Ces informations peuvent être tranchées et coupées en dés de diverses manières, fournissant une mine de données pour des projets de recherche..Les données dans le Plexus IBD seront également disponibles pour les patients. De cette manière, les patients peuvent également consulter les données et voir comment leur expérience informe le processus de recherche. IBD Plexus devrait être opérationnel en 2018.
Comment les patients peuvent s'impliquer
L'idée de faire plus de recherche sur les patients atteints de MII est une idée passionnante et beaucoup de patients veulent savoir comment ils peuvent s'impliquer et ajouter leur voix. Le moyen le plus simple pour les patients de s’impliquer consiste à s’inscrire auprès des partenaires du CCFA. CCFA Partners est le "réseau de recherche axé sur le patient" qui alimentera le Plexus du DCI. Dans les partenaires CCFA, les patients peuvent entrer leurs données afin qu’elles puissent être utilisées de manière globale avec les données d’autres patients pour la recherche. Non seulement cela, mais les patients peuvent également obtenir des rapports basés sur leurs propres données, et voir comment ils se comparent à tous les autres patients inscrits.La meilleure partie de CCFA Partners, cependant, est que les patients sont en mesure de proposer leurs propres projets de recherche. Les autres patients inscrits dans les partenaires CCFA peuvent voter sur les idées et les suggestions sont examinées par les chercheurs. Les chercheurs peuvent voir ce qui préoccupe vraiment les patients atteints de MII et agir en conséquence. Plusieurs documents sur les partenaires du CCFA ont déjà été publiés et d’autres sont en cours de rédaction..
