Comprendre la fibromyalgie juvénile

La fibromyalgie (FMS) est une douleur chronique qui est le plus souvent diagnostiquée chez les femmes en âge de procréer ou plus âgées. Cependant, n'importe qui peut l'obtenir - et cela inclut les enfants et les adolescents.
Chez les enfants, cette maladie est appelée syndrome de fibromyalgie juvénile (JFMS). Vous pourriez également rencontrer un syndrome de fibromyalgie primaire juvénile. Dans ce contexte, "primaire" signifie qu'il n'accompagne pas d'autres maladies rhumatologiques telles que l'arthrite ou le lupus. Si elle accompagne une autre maladie de ce type, la fibromyalgie est appelée «secondaire».
Nous ne savons pas grand chose au sujet de JFMS et beaucoup de médecins ne savent pas que les jeunes peuvent être atteints de cette maladie. Cependant, nous en apprenons de plus en plus et la conscience et l'acceptation dans la communauté médicale sont en hausse.
Il est effrayant de penser que votre enfant est atteint de JFMS ou de le faire diagnostiquer. Essayez de garder quelques points importants à l'esprit:

JFMS n'est pas une maladie en phase terminale
plusieurs options de traitement sont disponibles
avec un traitement et une gestion appropriés, votre enfant peut vivre une vie bien remplie

Avant de regarder les informations spécifiquement pour JFMS, il est important d’obtenir une compréhension de base de FMS..
Dans le syndrome de la fibromyalgie, le système nerveux se désagrège en matière de douleur. Il amplifie les signaux de douleur et transforme les signaux qui devraient être désagréables en douleur.
Comme la douleur ne provient pas d'une articulation ou d'un muscle en particulier, elle peut apparaître n'importe où dans le corps à tout moment. La douleur peut se déplacer d'une zone à l'autre, être constante dans des zones spécifiques, ou les deux. La sévérité peut également fluctuer énormément.
Toutes les formes de FMS peuvent impliquer des dizaines de symptômes qui ont également une gravité très variable. Chez certaines personnes, les symptômes peuvent être assez constants, mais chez d'autres, ils peuvent aller et venir. Il est fréquent de voir un schéma de fusées éclairantes (périodes de symptômes graves) et de rémissions (moments où les symptômes sont réduits ou absents)
Alors que le rhumatologue traitait traditionnellement le SSF, les chercheurs ont découvert que de plus en plus de caractéristiques neurologiques étaient en cours de traitement, mais les neurologues ont également commencé à le traiter..
FMS affecte également le système immunitaire et les hormones. Cela provoque une foule de symptômes qui peuvent sembler n'avoir rien à faire les uns avec les autres et peuvent donner un air bizarre à la maladie..

Symptômes

Les principaux symptômes de JFMS incluent:

Douleur et tendresse généralisées
Fatigue
Sommeil réparateur
Raideur matinale
Maux de tête
Anxiété
Muscles tendus

Les symptômes moins courants peuvent inclure:

Problèmes cognitifs, y compris des difficultés de concentration (appelés "fibro-brouillard")
Étourdissements / étourdissements

De nombreux cas de JFMS incluent des conditions qui se chevauchent. Ils sont parfois confondus avec les symptômes de SMJF mais peuvent avoir besoin d'être diagnostiqués et traités séparément. Les conditions communes qui se chevauchent incluent:

Dépression
Syndrome du côlon irritable (SCI)
Troubles du sommeil (autres que le sommeil réparateur), en particulier apnée du sommeil, syndrome des jambes sans repos et trouble périodique du mouvement des jambes

Causes et facteurs de risque

JFMS n'est pas très commun. Les chercheurs estiment qu’entre 1 et 2% des enfants d’âge scolaire pourraient en être atteints.
Nous savons que le JFMS est le plus souvent diagnostiqué à l'adolescence et que les filles sont plus susceptibles que les garçons de recevoir ce diagnostic..
Un grand nombre d'enfants atteints de cette maladie ont un membre de leur famille proche atteint de SMF adulte, souvent leur mère. Pour cette raison, les experts soupçonnent l'existence d'un lien génétique mais ne l'ont pas encore identifié..
Certains cas de SMJF semblent être provoqués par des infections, des blessures physiques graves ou des traumatismes émotionnels. D'autres (cas secondaires) peuvent être causés en partie par d'autres affections qui causent une douleur chronique. On pense que cela est dû aux modifications du cerveau qui peuvent restructurer les zones de traitement de la douleur.

Diagnostic

Aucun test sanguin ou analyse ne permet de diagnostiquer le SMKF, mais votre médecin devra faire plusieurs tests pour éliminer d'autres causes potentielles des symptômes de votre enfant..
Un diagnostic de SMJA repose généralement sur un examen physique, les antécédents médicaux et des critères de diagnostic. Votre enfant doit avoir tous les critères principaux et au moins trois des critères mineurs ci-dessous..
Critères majeurs

Douleur généralisée à trois endroits ou plus pendant au moins trois mois
Absence d'une autre cause pour les symptômes
Résultats normaux pour des conditions similaires
Douleur dans cinq des 18 points sensibles du FMS

Critères mineurs

Anxiété ou tension chronique
Fatigue
Mauvais sommeil
Maux de tête chroniques
IBS
Gonflement subjectif des tissus mous
Douleur aggravée par l'activité physique
Douleur aggravée par les changements météorologiques
Douleur aggravée par l'anxiété et le stress

Certains médecins peuvent utiliser les critères de diagnostic FMS pour adultes, qui se sont révélés presque aussi précis chez l'enfant que les critères JFMS..
Si votre médecin n'est pas familier avec JFMS et son diagnostic, vous souhaiterez peut-être consulter un spécialiste. Les rhumatologues pédiatriques ont plus de formation pour reconnaître et diagnostiquer cette maladie.

Traitement

L'approche thérapeutique recommandée pour JFMS est une combinaison de plusieurs traitements et implique généralement plusieurs médecins. Il n’existe pas de traitement curatif pour JFMS; les traitements visent donc à réduire les symptômes et à améliorer la fonctionnalité..
Certains traitements ont été étudiés spécifiquement pour JFMS, mais les médecins utilisent également des traitements qui ont été étudiés uniquement chez les patients FMS adultes..
Étant donné que les symptômes spécifiques et leur gravité peuvent varier considérablement, le traitement doit être adapté à chaque individu. Les options de traitement comprennent:

médicaments
compléments alimentaires
thérapie physique
un programme d'exercices spécialement structuré
thérapie cognitivo-comportementale
groupes de soutien

Les médicaments incluent souvent des analgésiques sans dépendance, des antidépresseurs ISRS / IRSN, des antidépresseurs tricycliques à faible dose, des relaxants musculaires, des anti-inflammatoires et des somnifères..
Certains suppléments populaires pour FMS incluent:

Même
5-HTP
Vitamine D
vitamine B12
malate de magnésium

De nombreux autres suppléments sont également utilisés pour traiter cette affection, et certains sont utilisés en fonction des symptômes..
La physiothérapie peut aider à étirer et à renforcer les muscles et à améliorer le tonus musculaire, ce qui peut contribuer à réduire la douleur. Il est important que vous choisissiez un physiothérapeute qui comprend FMS..
L'exercice est considéré comme essentiel pour traiter toutes les formes de FMS. Cependant, il doit être adapté au niveau de tolérance de la condition physique et de l'exercice de l'enfant. La durée et l'intensité des entraînements doivent être augmentés très lentement pour éviter de déclencher une poussée de symptômes..
La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est le traitement JFMS qui a retenu l’attention des chercheurs. Cela implique d'éduquer l'enfant sur les stratégies d'adaptation émotionnelle ainsi que sur les moyens de gérer la maladie, tels que la stimulation, de bonnes habitudes de sommeil et le suivi du traitement. Toutes les recherches ne concordent pas, mais la prépondérance des études montre que la TCC est un traitement efficace contre la SMJ..
Certaines recherches suggèrent qu'un programme d'exercices combiné à la TCC pourrait être particulièrement bénéfique.
Les groupes de soutien, en particulier ceux destinés au groupe d'âge approprié, peuvent aider à prévenir les sentiments d'isolement et d'être «différents». Si vous n'avez pas accès aux groupes de soutien, vous pourrez peut-être en trouver un en ligne qui conviendra bien à votre enfant..
Trouver le meilleur ensemble de traitements pour un enfant atteint de JFMS prend du temps et des expériences. Il est important que les parents et les enfants comprennent que tous les traitements ne fonctionneront pas et qu'il y aura probablement des revers en cours de route..

Pronostic

Le pronostic pour les enfants atteints de JFMS est en fait meilleur que pour les adultes atteints de FMS. Certains enfants se rétablissent bien et présentent des symptômes nettement moins graves à l'âge adulte. Ceux qui trouvent des stratégies de traitement / traitement efficaces et qui s'en tiennent à ces stratégies peuvent même ne plus répondre aux critères de diagnostic après quelques années.
Certains, cependant, peuvent continuer à avoir des symptômes à l'âge adulte. Il est également possible que les symptômes disparaissent en grande partie avant de revenir plus tard dans la vie..
Indépendamment de ce qui se passe, il est important de se rappeler que beaucoup de personnes atteintes de FMS mènent une vie heureuse, productive et productive..

Défis

Les enfants avec JFMS peuvent faire face à beaucoup de problèmes à cause de leur maladie. Ils peuvent se sentir "bizarres" parce qu'ils ne sont pas comme leurs amis et leurs camarades de classe. Ils peuvent se sentir isolés car ils doivent se retirer de nombreuses activités. Des études montrent qu’ils manquent beaucoup d’école, ce qui peut entraîner des problèmes scolaires et du stress.
De plus, ils peuvent avoir dans leur vie des adultes qui se demandent s'ils sont réellement malades. Les gens peuvent les considérer comme des paresseux et en train d'essayer de se retirer du travail. L'impact émotionnel de ces attitudes peut être significatif et peut affecter la capacité de l'enfant à faire face à la maladie, physiquement et émotionnellement..
Si votre enfant manque beaucoup d’école, vous pouvez explorer des options telles que le tutorat, l’école en ligne ou l’enseignement à domicile..
Lorsqu'un enfant est malade, cela affecte toute la famille. Pour compliquer les choses, comme le FMS a tendance à fonctionner dans les familles, beaucoup d'enfants atteints du JFMS ont un parent avec le FMS. Il peut être bénéfique pour toute la famille de bénéficier de conseils afin de faire face aux problèmes et aux difficultés inhérents.

FMS juvénile vs FMS adulte

Comme nous ne disposons pas de beaucoup d'informations spécifiques sur JFMS, vous et votre médecin devrez probablement vous fier aux informations relatives à la forme adulte de la maladie. Ils sont généralement assez similaires, avec quelques différences clés. Dans JFMS:

Moins de points d'appel d'offres sont nécessaires pour un diagnostic
Les troubles du sommeil ont tendance à être plus importants
La douleur a tendance à être moindre
Le pronostic est meilleur
L'inflammation peut être plus élevée
Certains médicaments sont inappropriés pour les enfants, ou des doses plus faibles peuvent être nécessaires
Une attention particulière doit être accordée aux relations avec les pairs et les membres de la famille

Les recherches suggèrent que les enfants atteints de JFMS qui souffrent également d'anxiété ou de dépression ont la plus grande difficulté à fonctionner.
En tant que parent, il est important que vous appreniez comment prendre soin de votre enfant avec JFMS et que vous défendiez leurs intérêts auprès de la famille élargie, du personnel de l'école et des autres personnes avec qui ils vivent. Vos connaissances, votre soutien et votre amour peuvent faire beaucoup pour aider votre enfant à vivre avec cette maladie..