Nouveau nom, critères pour le syndrome de fatigue chronique
Le 10 février 2015, un panel de l'Institut de médecine a proposé un nouveau nom et de nouveaux critères de diagnostic pour la maladie. Mais ils n'ont pas mis en avant "l'encéphalomyélite myalgique" ou l'EM / SFC, de sorte que les experts sont sceptiques quant à savoir si la communauté des patients acceptera le nom.
Pour vous donner une idée, le panel a examiné plus de 9 000 études scientifiques, entendu des témoignages d'experts et obtenu des informations du public avant de formuler ses recommandations. Il a ensuite rédigé un rapport de 235 pages intitulé "Au-delà du syndrome de fatigue chronique et d'encéphalite myalgique: redéfinir une maladie".
Un nouveau nom
Quel est le nom? Maladie d'intolérance à l'effort systémique, ou SEID.Les membres du panel ont déclaré que ce nom décrivait un élément clé de la maladie, à savoir l'incapacité de tolérer un effort physique ou mental, appelé malaise post-effort. Ils ont convenu avec des patients et des experts qui disaient depuis des décennies que le nom de "syndrome de fatigue chronique" faisait la lumière sur la maladie grave. Les gens commentaient souvent leur fatigue, ils devaient donc l'avoir..
Toutefois, selon le New York Times, certains experts estiment que le comité aurait dû vérifier auprès de la communauté ME / SCF avant de proposer un nouveau nom pour s'assurer que les patients l'accepteraient. Ce débat fait rage depuis si longtemps et a été si vif et émotionnel que certaines personnes sont extrêmement attachées aux noms suivants: encéphalomyélite myalgique, ME / SFC ou CFS / ME..
Le comité souligne cependant que le nom encéphalomyélite myalgique pose des problèmes. Ce nom signifie une inflammation du système nerveux, qui ne repose pas sur des preuves solides, ainsi qu'une douleur musculaire qui, selon eux, n'est pas un symptôme suffisant..
De nombreux membres de la communauté des patients ont critiqué le groupe parce que la majorité des membres n’ont aucune expertise connue en matière de maladie. Il comptait plusieurs membres possédant une vaste expérience dans le traitement de l'EM / SFC, bien que.
Points d'être heureux à propos de
Le panel semble comprendre les dégâts causés par le nom historique aux patients en stigmatisant et en banalisant une maladie souvent grave et bouleversante. C'est un bon début. En outre, certains membres du panel ont dit qu'ils ne croyaient pas que c'était le nom parfait, mais que c'était un meilleur nom pour l'instant..Deux choses à souligner à propos du nom lui-même: «systémique», qui renvoie à une base physiologique, et «maladie», mot que beaucoup de gens attendent depuis longtemps d'entendre parler de l'EM / SFC..
Un expert dit que le rapport est le meilleur résumé des preuves qu’il a jamais lu. Le panel a également noté le peu de recherches effectuées sur l'EM / SFC par rapport au nombre de personnes concernées..
Un complément à ce rapport décrira les priorités de recherche pour aller de l’avant. Il est actuellement en cours de révision pour publication par les National Institutes of Health..
Et puis il y a la chose qui pourrait être la partie la plus importante de ce rapport: les nouveaux critères de diagnostic.
Critères de diagnostic
La communauté des patients a longtemps fait pression pour que les États-Unis adoptent ce qu'on appelle communément les Critères de consensus canadiens. C’est donc un pas en avant que les nouveaux critères s’appuient sur, mais ne soient pas identiques, à.Les nouveaux critères incluent:
- Six mois de fatigue profonde et inexpliquée ET de malaise après le repos ET de sommeil non réparateur;
- Problèmes cognitifs ou intolérance orthostatique (vertiges au repos).
Acceptation du rapport
La controverse de longue date concernant ME / CFS oppose patients et chercheurs au gouvernement depuis des décennies. Bien que ce rapport et le panel qui l'a produit ne soient certainement pas parfaits, je me demande si quelque chose va plaire à toutes les personnes qui ont un chien dans ce combat. Je soupçonne que certains continueront à m'embrasser sous une forme quelconque, peu importe ce que.J'espère cependant que suffisamment de personnes accepteront le nouveau nom pour pouvoir enfin laisser de côté le stigmate du syndrome de fatigue chronique et rééduquer le public sur la véritable nature de cette maladie..
Encore plus, j'espère que la communauté médicale reconnaîtra le nombre de recherches et d'expertises ayant servi à la rédaction de ce rapport et finira par accepter tout ce que nous appelons cela un état physiologique grave. Les nouveaux critères de diagnostic mettent mieux en évidence les caractéristiques clés de la maladie et pourraient bien conduire à un diagnostic et à une recherche plus cohérents et fiables. (Après tout, au cours des dernières décennies, nous n’avons pas vu moins de 20 définitions, dont au moins cinq sont encore en jeu.)
Si ce rapport et son accompagnateur peuvent faire tout cela en même temps que susciter un intérêt accru pour la recherche, cela ira un long chemin pour guérir les cicatrices de la controverse et pour améliorer les perspectives des personnes vivant avec cette maladie..
