Couverture trompeuse de la recherche sur la fibromyalgie, ME / CFS

Appelez-moi fou, mais je préfère avoir mes nouvelles médicales sans sensationnalisme. Oh, et précis aussi.
Malheureusement, c'est difficile à trouver, surtout lorsqu'il s'agit d'affections telles que la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique, quand ils peuvent frapper un gros titre comme: "Tout n'est pas dans votre tête!" et pense qu'ils sont originaux.
Je soulève cette question à la suite d’une étude qui a fait trois fois le tour environ. Je ne sais pas si les organisations à l'origine de cette recherche ont publié plusieurs communiqués de presse ou si certains organes de presse ont été lents à le comprendre, mais chaque fois que quelqu'un publie un nouvel article, des amis le publient partout sur Facebook. J'ai blogué à propos de cette étude, car elle est intéressante et importante - elle concerne l'excès de nerfs dans nos mains et nos pieds. Voici ce que je n'aime pas dans beaucoup d'articles que j'ai lus:

• Ils ont des titres comme "fibromyalgie résolue" ou "mystère résolu". Vraiment? Une découverte signifie qu'une maladie complexe et multisystémique n'est plus un problème? Cela implique que tout à coup, nous en savons tout, ce qui est tellement loin de la vérité. En réalité, cette étude est un petit morceau du puzzle. C'est une nouvelle direction pour la recherche, bien sûr, et cela pourrait un jour conduire à de nouveaux traitements ou à de meilleurs diagnostics - mais de nombreuses autres études pourraient en faire de même..
• Ils incluent une référence à "tout n'est pas dans votre tête", qui est la même ligne fatiguée que nous entendons depuis des années. Bien sûr, mettre en gras des choses comme celle-ci sur Internet pourrait pousser certaines personnes à repenser leurs préjugés à propos de la fibromyalgie, mais vraiment, je crois que tout ce que vous faites est de faire passer le mot que tout le monde ne pense pas que c'est une condition physiologique valide..
• Ils sont inexacts, traitant la "pathologie" comme "cause définitive". Accordé, le mot pathologie pouvez couvrir les facteurs de causalité, mais cela signifie aussi la effets de maladie. L'étude n'indique pas que cette anomalie physiologique est la cause de la fibromyalgie. Cela pourrait bien être la cause de certains symptômes, mais ce n'est pas la même chose. Loin de ça, en fait. Ce type de fausse déclaration peut donner à des personnes comme nous des optimistes sans fondement quant aux traitements et aux cures. Cela peut aussi donner l’impression au public que la fibromyalgie n’est plus un gros problème - les scientifiques ont tout compris.!

Comment puis-je savoir que ces articles favorisent les malentendus? J'ai plein de preuves sur Facebook. Trois fois maintenant avec cette étude, j'ai reçu une foule de messages et de messages sur mon mur à ce sujet. Une personne - un type malin qui en sait beaucoup sur la santé et la médecine - m'a envoyé deux articles à ce sujet, pensant qu'il s'agissait d'études différentes parce qu'elles avaient été présentées de manière très différente. Un ami l'a postée sur son mur en disant: "C'est une bonne nouvelle pour tous ceux qui souffrent de cette maladie" et "[P]. Le fait qu'il ait une pathologie et qu'il ne soit pas psychosomatique est extrêmement important, et représente un gain énorme pour les gens qui ont dit "Ce n'est pas dans ma tête!" pendant des années ou des décennies. " De toute évidence, c'est un gars génial qui "comprend" que c'est vrai, et ça me met en colère que l'information lui ait été trop vendue. Nous avons 15 ans de recherche montrant que la fibromyalgie n'est pas psychosomatique - cette étude ne reçoit pas tout le mérite!
Une grande partie du problème réside dans le fait que les journalistes ne sont généralement pas bien informés sur les rapports médicaux. Ce n'est pas leur faute. Quand j’écrivais des histoires médicales pour la télévision et les journaux, je ne comprenais pas qu’une seule étude scientifique ne nous dise presque rien jusqu’à ce que cela soit corroboré par d’autres études. Je ne connaissais pas toutes les recherches sur les conditions sur lesquelles j'ai écrit - comment aurais-je pu le faire lorsque des centaines d'études sur des centaines de maladies sont publiées chaque mois? Je n'aurais pas compris la terminologie médicale même si j'avais essayé d'en apprendre plus. En plus de tout cela, j'étais dans un délai très serré et j'avais quelques dizaines d'autres histoires à écrire ce jour-là..
Donc, ce qui manque à la plupart des histoires médicales, c’est le contexte. Tout ce que le journaliste sait, c’est ce qui est écrit dans le communiqué de presse. Ainsi, lorsque quelqu'un publie un énoncé du type: "Certains médecins disent que tout est dans votre tête, mais une nouvelle recherche révèle une nouvelle physiologie importante qui résout le mystère de la fibromyalgie", c’est ce qui est rapporté. (Cette déclaration est mon propre exemple basé sur des choses que j'ai vues et non tirées d'un communiqué de presse ou d'un article spécifique.)
En voici un exemple: quand vous voyez un article sur la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique ou d’autres problèmes médicaux, soyez conscient de ces lacunes des médias. Apprenez ce que les termes de recherche signifient afin de comprendre ce que l’étude dit réellement. Ne voyez pas un article exagéré et pensez qu'une nouvelle découverte va changer votre vie et rendre tout meilleur. Certes, toute étude révélant de nouvelles informations sur ce qui se passe dans notre corps est une grosse affaire, mais honnêtement, peu d’entre elles entraîneront à elles seules des changements tangibles au cours de la prochaine décennie. Les changements que vous et moi verrons à court terme viendront du travail effectué il y a des années.
Photo © Jason Reed / Getty Images