Syndrome de fatigue chronique juvénile

Le syndrome de fatigue chronique juvénile (JCFS) est assez semblable au syndrome de fatigue chronique adulte (SFC ou ME / SFC), mais avec quelques différences importantes. Cela vaut la peine d’examiner l’impact de cette maladie sur les jeunes, ainsi que d’autres différences identifiées par les chercheurs..
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Notions de base sur le syndrome de fatigue chronique

Avant d’examiner les spécificités de JCFS, il est utile d’avoir une compréhension générale du SCF..
Les recherches indiquent que le SFC implique une dysrégulation de plusieurs systèmes. De nombreux chercheurs pensent que le système immunitaire est le plus durement touché, mais le système nerveux et le système endocrinien (hormone) peuvent également être impliqués.
Le SCF est souvent décrit comme "ayant une grippe qui ne disparaît jamais". Dans certains cas, le niveau des symptômes est assez constant dans le temps, alors que dans d'autres, il varie considérablement d'un jour à l'autre ou d'une semaine à l'autre. Les gens peuvent avoir n'importe quelle combinaison de dizaines de symptômes, et il est souvent difficile de croire que ces symptômes font partie du même état.
Le SFC est une maladie controversée. Tous les fournisseurs de soins de santé ne croient pas qu'il existe, et parmi ceux qui y croient, tous ne sont pas bien informés sur la façon de le diagnostiquer et de le traiter..
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Symptômes du syndrome de fatigue chronique juvénile

Jusqu'à présent, les recherches n'ont pas permis d'établir si le JCFS avait tendance à présenter un ensemble de symptômes différent de celui du SFC adulte..
La fatigue du SFC n'est pas celle ressentie par les personnes en bonne santé. C'est un état de fatigue unique qui peut être très débilitant. En outre, la fatigue n'est pas le seul symptôme.
De nombreuses personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique présentent un symptôme appelé malaise post-effort, qui les laisse très épuisées après l'exercice et les met plus longtemps à se remettre de l'effort. Par exemple, une personne en bonne santé qui fait du vélo d’exercice aussi fort que possible pendant 20 minutes peut généralement effectuer le même travail jour après jour. En revanche, une personne souffrant de SFC serait incapable de répéter ses performances pendant au moins deux jours après la séance d’entraînement initiale. Ils peuvent également souffrir de fatigue écrasante, de douleurs généralisées, de troubles mentaux et de symptômes pseudo-grippaux pendant plusieurs jours..
Le dysfonctionnement cognitif, également appelé "brouillard cérébral", est également répandu. Cela peut inclure des problèmes d’attention, de mémoire à court terme, d’expression verbale, de conservation de la lecture et d’orientation spatiale.
Ces symptômes suffisent à eux seuls à invalider gravement certaines personnes et peuvent également provoquer de nombreux autres symptômes. Les autres symptômes courants du syndrome de la fatigue chronique comprennent:

Sommeil réparateur
Anxiété, qui selon les études pourrait être particulièrement répandue dans JCFS
Vertiges au repos (appelés intolérance orthostatique ou syndrome de tachycardie orthostatique posturale)
Douleur dans les articulations, sans rougeur ni gonflement
Gorge irritée
Maux de tête, dont l'apparition était nouvelle au début de la maladie
Tendres ganglions lymphatiques
Une toux chronique
Sensations nerveuses telles qu'engourdissement, fourmillements ou sensation de brûlure (appelée paresthésie)

Les personnes atteintes du SFC ont souvent des conditions qui se chevauchent. Ceux-ci peuvent parfois être confondus avec des symptômes, mais ils peuvent avoir besoin d'être diagnostiqués et traités séparément. Les conditions communes qui se chevauchent incluent:

Dépression
Syndrome de l'intestin irritable
Fibromyalgie
Allergies / sensibilités alimentaires, chimiques ou environnementales

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Le syndrome de fatigue chronique juvénile est-il courant??

JCFS est considéré comme rare. Selon la CDC, la maladie touche entre 0,2% et 0,6% des 11-15 ans. Le CDC indique également que le syndrome de fatigue chronique est moins fréquent chez les adolescents que chez les adultes et moins fréquent chez les enfants que chez les adolescents.
Certaines recherches suggèrent que JCFS est plus susceptible chez les enfants de parents atteints de SFC adulte ou d'une autre maladie similaire, suggérant une composante génétique possible.
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Diagnostic du syndrome de fatigue chronique juvénile

À l'heure actuelle, nous n'avons pas de critères de diagnostic spécifiques pour JCFS. Les médecins s'appuient donc sur les critères du SCF pour adultes. Il peut être difficile de trouver un médecin qui comprend le SFC. Vous devrez peut-être consulter un pédiatre, un médecin de famille et d'autres personnes de votre région pour trouver un médecin approprié..
Pour diagnostiquer le syndrome de fatigue chronique, un médecin procède généralement à un examen approfondi et effectue des tests sur plusieurs maladies susceptibles de provoquer des symptômes similaires. Puisqu'il n'y a pas de test de diagnostic pour le SFC, cela est considéré comme un "diagnostic d'exclusion".
Les critères de diagnostic incluent:

Fatigue persistante inexpliquée, non due à l'effort, qui n'est pas sensiblement soulagée par le repos
Quatre autres symptômes majeurs ou plus, tels que brouillard cérébral, malaise post-effort, sommeil non réparateur et adénopathies douloureuses
La fatigue et d’autres symptômes sont présents depuis au moins six mois

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Traitements pour le syndrome de fatigue chronique juvénile

Il n'y a pas de remède pour toute forme de SFC. Au lieu de cela, nous devons gérer les symptômes. Une gestion efficace peut entraîner une amélioration substantielle de la fonctionnalité et de la qualité de vie.
Encore une fois, nous n’avons pas beaucoup de recherches spécifiques au JCFS, nous devons donc nous appuyer sur la recherche du SCF pour adultes..
Aucun traitement ne semble améliorer tous les symptômes du SFC. La plupart des gens doivent trouver leur propre combinaison de traitements et de stratégies de gestion. Cela peut prendre beaucoup de temps et d’expérimentation, ce qui peut impliquer plusieurs revers. Bien que le processus soit souvent long et frustrant, cela en vaut la peine pour l'amélioration qu'il peut apporter.
Le schéma thérapeutique peut inclure:

Médicaments pour contrôler les symptômes
Compléments alimentaires
Changements alimentaires
Exercice constant, modéré, thérapie physique ou thérapie progressive
Conseil psychologique ou thérapie cognitivo-comportementale
Traitements tels que massage / travail corporel ou acupuncture pour contrôler la douleur

En 2012, des recherches ont montré que le médicament, la clonidine, semblait suffisamment sûr pour permettre le lancement d'essais contrôlés en tant que traitement potentiel du JCFS..
Certains professionnels de la santé ont mis au point des protocoles expérimentaux de traitement du SFC basés sur des hypothèses ou des théories non encore prouvées. Les protocoles Pall et Glutathion sont les plus connus. Ils bénéficient de divers soutiens scientifiques, certains attirant l'attention du public et d'autres largement rejetés..
Il est important de se rappeler que ces protocoles n'ont pas été rigoureusement testés, que ce soit pour CFS ou JCFS. Nous ne savons donc pas à quel point ils sont sûrs et efficaces. Assurez-vous de parler à votre médecin des traitements que vous envisagez pour votre enfant et faites également vos propres recherches..
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Quel est le pronostic?

Les preuves suggèrent que la moitié ou plus des adolescents atteints de JCFS peuvent complètement se remettre de la maladie en quelques années. Dans une étude de suivi, ceux qui ne guérissaient pas étaient toujours gravement fatigués et avaient les facultés affaiblies..
Un diagnostic et un traitement précoces sont considérés comme essentiels pour apporter des améliorations majeures aux symptômes. Si vous pensez que votre enfant est atteint de JCFS, il est important de rechercher rapidement un diagnostic..
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Défis particuliers du syndrome de fatigue chronique juvénile

Toute maladie chronique, quelle qu'elle soit, peut avoir un impact important sur l'estime de soi. Cela peut être particulièrement vrai lorsque la maladie compromet son fonctionnement dans la mesure où JCFS le fait souvent..
Les enfants avec JCFS peuvent se sentir "différents" de leurs amis et camarades de classe. Ils peuvent aussi se sentir isolés car ils ne peuvent pas participer à des activités comme les autres enfants. Il est courant pour eux de se forcer à suivre, ce qui ne fait qu'empirer leurs symptômes plus tard.
Selon l'étude de suivi mentionnée plus haut, les jeunes atteints du syndrome de la fatigue chronique causent beaucoup moins de sorties scolaires - jusqu'à 33%. Cela peut entraîner beaucoup de stress supplémentaire, et les recherches montrent que ce groupe est particulièrement susceptible d'être perfectionniste et très critique à son égard. Selon une étude de 2011, ces traits sont souvent liés à la dépression.
Une étude réalisée en 2012 a montré que les jeunes atteints de cette maladie manifestaient beaucoup d'anxiété face à plusieurs facteurs liés à leur maladie. Les chercheurs ont identifié cinq thèmes principaux:

Perte sociale et ajustement
Incertitude et imprévisibilité
Sentiments de vulnérabilité
Être différent
Contribuer à leur propre rétablissement

La controverse sur la question de savoir si le SCF est "réel" rendait les enfants de l'étude plus anxieux, leur incapacité à expliquer leur maladie, à être malmenés, à ne pas croire qu'on était malade et à se méfier des adultes de leur vie. Les familles, les médecins et les écoles doivent être conscients de ces problèmes et aider à rechercher des solutions.
Les familles de ces enfants sont susceptibles de ressentir un impact significatif. Le traitement peut entraîner des difficultés financières et le temps, l'énergie et le stress liés aux soins de l'enfant malade peuvent mettre à rude épreuve chaque membre de la famille ainsi que les relations familiales..
L'incrédulité face à la maladie peut aggraver ces problèmes. Parfois, les parents, les enseignants, les amis et même les professionnels de la santé peuvent ne pas croire que JCFS est réel ou que l'enfant en est atteint.
Pour les problèmes scolaires, vous pouvez envisager un tuteur, des cours en ligne ou une éducation à la maison. Pour les problèmes émotionnels, il peut être bénéfique pour toute la famille d'avoir un conseil psychologique.
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