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    Comment puis-je expliquer la fibromyalgie?

    La fibromyalgie est difficile à résumer. Souvent, les symptômes sont tellement bizarres et déroutants que nous ne les comprenons pas nous-mêmes!
    Il est préférable de garder les choses simples et de trouver des comparaisons auxquelles les gens peuvent s'identifier. Vous voudrez peut-être préparer quelques explications différentes pour différentes situations..
    Par exemple, vous voulez une réponse très rapide pour, par exemple, une connaissance occasionnelle lors d'un événement social, alors que vous voudrez peut-être fournir un peu plus de détails à un ami proche ou à un membre de votre famille..
    L'explication la plus simple et la plus claire est probablement la suivante:
    • La fibromyalgie est comme une migraine sur tout votre corps.
    La plupart des gens, qu’ils en aient eu un ou non, aient une assez bonne idée de ce qu’est une migraine, c’est donc logique pour eux..
    Bien sûr, cette explication ne concerne que la douleur et nous avons des dizaines de symptômes possibles. Si vous voulez que quelqu'un comprenne votre fatigue, votre brouillard fibro ou vos hauts et vos bas, vous aurez besoin d'une approche différente..

    Expliquer la fatigue

    À peu près tout le monde a eu une maladie fatigante comme la grippe, le mono ou l'angine streptococcique, ce qui peut être une bonne comparaison. J'ai aussi eu de la chance avec celui-ci:
    • Vous savez ce que vous ressentez quand quelque chose vous réveille au milieu de la nuit, après seulement quelques heures de sommeil? C'est comme ça tous les matins, peu importe combien je dors. Parfois je me sens comme ça toute la journée.
    Les autres choses que vous pouvez comparer sont:
    • L'épuisement d'être un nouveau parent
    • Avoir une gueule de bois
    • Tirer une nuit blanche au collège
    • Décalage horaire sévère
    • Sortir de l'anesthésie
    Assurez-vous d'inclure que vous vous sentez ainsi, peu importe combien de temps vous dormez, et que le régime alimentaire et l'exercice ne font rien pour le combattre, que ce soit.

    Expliquer le brouillard fibro

    Pour expliquer votre dysfonctionnement cognitif, encore une fois, il est utile de s’appuyer sur des expériences communes.
    Qui n'a pas pénétré dans une pièce et qui a oublié pourquoi ils étaient là? Ou avez-vous eu du mal à trouver le mot juste? Cela arrive à tout le monde de temps en temps, alors vous pouvez dire que le fibro-brouillard est comme ça, seulement tout le temps.
    Le nom "fibro-brouillard" est assez descriptif. Par conséquent, familiarisez votre entourage avec cette phrase. Ils comprendront généralement (jusqu'à un certain point, de toute façon) quelque chose comme: "Je suis embarrassé aujourd'hui" ou "J'ai l'impression que mon cerveau est bourré de coton".

    Hauts et bas

    L'une des choses les plus difficiles à comprendre sur la fibromyalgie est la façon dont nos symptômes augmentent et diminuent. Les gens ont tendance à penser que la maladie est une constante. Il est donc déroutant pour eux de vous voir bien vous porter un jour (ou une minute) et être incapable de fonctionner le lendemain..
    La meilleure comparaison que j'ai trouvée pour ceci est:
    • Les symptômes de la fibromyalgie vont et viennent, un peu comme des poussées et des rémissions dans la sclérose en plaques.
    La plupart des gens ont au moins suffisamment entendu parler des poussées de sclérose en plaques, et le fait de comparer la fibromyalgie à une maladie qu’ils connaissent sérieuse les aide à mieux comprendre ce qu’est cette maladie..
    Il peut également être utile de comparer vos symptômes à ceux d’une montagne russe. Dites-leur quels types de choses (stress, bruits forts, etc.) déclenchent une poussée soudaine de symptômes afin qu'ils comprennent à quelle vitesse les symptômes peuvent frapper.

    Une explication plus physiologique

    Parfois, vous aurez peut-être besoin de quelqu'un pour comprendre la fibromyalgie en termes plus médicaux. Si vous êtes un mordu de la recherche, il peut être facile d'entrer dans trop de détails et de confondre les gens avec des explications sur des éléments tels que les neurotransmetteurs et le système de réponse au stress du corps..
    Un moyen simple d’expliquer la physiologie de la fibromyalgie consiste à:
    • Mon cerveau et mes nerfs sont hypersensibles et réagissent de manière excessive à la douleur et à toutes sortes d'autres choses. De plus, mes hormones et mon système immunitaire sont perturbés..
    Si quelqu'un pense "cerveau" équivaut à "psychologique", vous pouvez expliquer que la fibromyalgie est neurologique, qui le met dans la même catégorie que des maladies comme Alzheimer et Parkinson.

    Un mot de Verywell

    Si vous découvrez qu'une personne souhaite obtenir des informations médicales approfondies allant au-delà de ce que vous pouvez expliquer, voici quelques articles que vous pouvez lui indiquer:
    • Une explication simple de la fibromyalgie
    • La liste des symptômes de la fibromyalgie
    • Dérèglement Des Neurotransmetteurs Dans La Fibromyalgie
    Comme vous avez votre propre ensemble de symptômes, vous devrez adapter vos explications à votre expérience. Cependant, il est utile de réfléchir à l'avance, de sorte que vous ayez la réponse sur le dessus de votre tête même un jour de brouillard.