La fibromyalgie est-elle pire?

Question: Mes symptômes de fibromyalgie semblent s'aggraver chaque année. Je suis vraiment inquiet de continuer à descendre et à perdre les capacités et la qualité de vie qui me restent. La fibromyalgie est-elle une maladie évolutive? Cela empire-t-il toujours ou existe-t-il un espoir de s'améliorer??
Réponse: La fibromyalgie n'est généralement pas considérée comme un trouble progressif, mais dans certains cas, elle s'aggrave avec le temps. Ce n'est cependant pas une condition avec un cours prévisible.
Chez la plupart des gens, les symptômes de la fibromyalgie se manifestent par des poussées (lorsque les symptômes sont graves) et par des rémissions (lorsque les symptômes sont minimes ou absents). Certaines personnes trouvent que des traitements efficaces réduisent considérablement la gravité de leurs poussées et les rendent moins fréquentes et plus éloignées les unes des autres..
Certaines personnes en arrivent à se considérer comme "guéries" ou à dire que leur fibromyalgie est "inversée". Ma préférence personnelle est d'appeler cela une rémission à long terme. En effet, beaucoup de gens qui se rendent dans un endroit sans symptôme ou presque ne voient pas leurs symptômes revenir à un moment donné..
Il y a plusieurs années, j'ai eu une rémission de longue durée qui a duré plusieurs années. Ensuite, j'ai développé une douleur intense résultant d'un chevauchement et cela a réactivé ma fibromyalgie. Heureusement, j'ai pu trouver des traitements qui me remettaient à la place, avec des symptômes légers et très peu d'entre eux. Malgré tout, mon dysfonctionnement cognitif et ma fatigue peuvent vraiment exploser lorsque je suis très stressé ou si je me fatigue trop.
Cependant, certains d’entre nous ne sont pas en mesure de trouver des traitements qui fonctionnent bien, ou les traitements peuvent cesser d’être efficaces après un certain temps. Dans ces cas, les symptômes peuvent rester à peu près les mêmes à long terme ou s'aggraver.
Certains experts ont longtemps affirmé qu'un tiers environ des personnes atteintes de cette maladie présentaient des améliorations significatives, un autre tiers demeurant à peu près du même ordre à long terme et le tiers restant voyant une augmentation significative de leurs symptômes..
En 2018, nous avons enfin publié des recherches sur le pronostic à long terme de la fibromyalgie. Ce n'est pas une étude énorme, mais elle nous fournit au moins des chiffres. L'étude, qui a été publiée dans la revue médicale Rhumatologie Clinique, suivi auprès des personnes atteintes de fibromyalgie primaire (ce qui signifie que cela n'a pas été causé par un autre problème de douleur) 26 ans après le diagnostic.
Les chercheurs ont envoyé un questionnaire à ces personnes et ont reçu des réponses de 28 d'entre elles. De ces 28:

• Trois personnes (11%) ont signalé une guérison complète
• Les 25 autres ont déclaré que, à l'exception de la douleur et de la douleur, leurs symptômes étaient généralement devenus moins graves
• L'état général et la capacité fonctionnelle autodéclarée ne semblent pas se détériorer
• Près du quart d'entre eux ont déclaré avoir eu au moins une période sans symptômes d'au moins un an
• Le symptôme de l'insomnie a augmenté le plus avec le temps

Pendant ce temps, d'autres chercheurs travaillent à établir des profils pour différents sous-types de fibromyalgie. Cette condition varie grandement d'une personne à l'autre, de même que l'efficacité des traitements. La plupart des experts pensent que c'est parce que nous avons plusieurs types qui doivent être traités différemment.
Un exemple en est une étude publiée dans la revue Rhumatologie. Les chercheurs ont examiné près de 500 personnes atteintes et proposé cinq profils différents, déterminés par les symptômes et leur gravité. Une fois que les sous-types tels que ceux-ci sont mieux établis, nous pourrons peut-être en savoir plus sur le pronostic de chaque profil et sur les facteurs qui influent sur la façon dont les choses progressent ou s'améliorent..

Un mot de Verywell

Malheureusement, c'est à peu près aussi bien que nous pouvons répondre à la question maintenant. Au fur et à mesure que la recherche progresse, nous devrions en apprendre davantage sur le déroulement "typique" de cette maladie et sur la manière d'améliorer nos chances de réaliser de réelles améliorations..
De plus, rappelez-vous que nous en apprenons davantage sur les causes de la fibromyalgie et sur la façon de la traiter tout le temps. Nous avons plus d'options que jamais. La meilleure chose à faire est de continuer à expérimenter des traitements et des techniques de gestion jusqu'à ce que nous trouvions ce qui nous convient le mieux et d’espérer que les chercheurs continuent de progresser..