Vivre avec le lymphome de Hodgkin Faire face et supporter
Le vieil adage selon lequel «il faut un village» n’était jamais plus approprié que pour décrire un diagnostic de cancer. Parlons de la façon de faire face et de trouver de l'aide pendant votre voyage avec le lymphome de Hodgkin, du diagnostic à la survie.
Le choc du diagnostic
Rien ne peut jamais vous préparer aux mots: "Vous avez le cancer." Quoi que vous ayez pu penser dans le passé, l'histoire est complètement différente une fois que vous entendez ces mots vous-même. Vous pouvez même rire un peu en réalisant à quel point vous vous sentez différent de ce que vous auriez pu imaginer. Personne qui n'a pas été confronté au cancer ne peut vraiment comprendre.Les entraîneurs conseillent souvent ceux qui sont confrontés au cancer, du moins les entraîneurs des sports d’endurance. C'est parce que faire face à un cancer de n'importe quel type, c'est comme courir un marathon. Certes, quelques sprints sont mélangés, mais pour la plupart, il s’agit d’un défi d’endurance. Par conséquent, les conseils donnés aux marathoniens me viennent à l’esprit:
- Ne vous précipitez pas au début. Prenez un moment pour vous habituer à la route.
- Votre rythme.
- Buvez beaucoup de liquide et prenez le temps de vous reposer.
- Assurez-vous de refroidir lorsque vous avez terminé.
Le choc des relations modifiées après un diagnostic de cancer
En commençant ce voyage, vous remarquerez également que ceux qui courent à vos côtés vont changer. Certains coureurs - même ceux que vous pensiez les plus proches - ne seront pas en mesure de courir la course avec vous. D'autres, dont certains que vous n'aviez vus qu'en passant et d'autres que vous ne saviez pas, se glisseront à vos côtés, vous encourageront et vous soutiendront lorsque vous vous sentirez faible. Les relations changent et vous apprécierez un jour les changements, même ceux qui sont douloureux maintenant. Pour le moment, le simple fait de savoir que les relations changent après le diagnostic peut vous aider à mieux accepter ce qui se passe..En savoir plus sur votre maladie
La médecine a radicalement changé (de manière positive) au cours des dernières décennies, et maintenant les personnes atteintes de cancer et leurs médecins travaillent côte à côte pour élaborer des plans de traitement. Avec les progrès de la thérapie du cancer, il existe maintenant de nombreux choix. Bien que cela soit merveilleux, il peut être difficile de savoir exactement quelle ligne de conduite vous convient.Renseignez-vous le plus possible sur votre maladie pour que vous puissiez être un membre actif de votre équipe de traitement du cancer. Apprenez à rechercher votre cancer en ligne et à trouver les informations les plus récentes sur les traitements. Devenir membre d'une communauté cancéreuse (voir ci-dessous) offre un autre moyen de rester au courant des dernières recherches sur la maladie de Hodgkin..
Posez beaucoup de questions, et si vous n'êtes pas à l'aise avec une réponse, demandez à nouveau. Beaucoup de gens aiment amener un ami avec eux lors de leurs visites en oncologie. Cet ami peut vous aider en prenant des notes ou en posant toutes les questions que vous craignez ou que vous hésitez à poser. Plus important encore, apprenez à être votre propre avocat dans le traitement de votre cancer. Être votre propre défenseur atténue non seulement les craintes suscitées par le cancer, mais dans certaines circonstances, cela peut même affecter vos résultats..
Fertilité avant et après le traitement du lymphome de Hodgkin
Si vous êtes en couple, ou même si ce n’est pas le cas, il est important de parler de fertilité au début du traitement. La maladie de Hodgkin frappe souvent à un âge où ces questions sont très importantes et centrales dans votre vie. Certains traitements peuvent augmenter le risque de malformations congénitales si vous devenez enceinte pendant le traitement, mais la chimiothérapie et la radiothérapie conduisent souvent à une infertilité permanente..Bien que de nombreux traitements contre le cancer puissent entraîner la stérilité, gardez à l’esprit que, surtout en début de traitement, vous pouvez tomber enceinte. Certains traitements peuvent non seulement nuire au développement du fœtus, mais le fait de devenir enceinte peut vous mettre dans une position dans laquelle vous devez prendre des décisions que vous préférez ne pas prendre. Parlez à votre oncologue.
Si vous souhaitez éventuellement devenir enceinte, il est fortement recommandé de planifier votre fertilité après le traitement du cancer. Il existe un certain nombre de façons de "préserver votre fertilité" malgré les effets des thérapies. Pour les hommes, la congélation du sperme est une option relativement facile. Bien que la congélation des œufs en soit encore au stade expérimental, la congélation des embryons offre une option aux femmes qui souhaiteraient avoir un enfant biologique à l’avenir. Parler à un spécialiste avant de commencer un traitement, par exemple un périnatologue spécialisé dans les soins aux femmes atteintes de cancer, peut vous aider à mieux comprendre vos options et à atténuer une partie de votre anxiété et de vos peurs..
Apprenez-en davantage sur les effets du lymphome de Hodgkin sur la fertilité et la grossesse et sur les options permettant de préserver votre fertilité après un traitement contre le cancer. N'oubliez pas qu'il existe d'autres options, telles que le recours à une mère porteuse ou l'adoption, si vous n'êtes pas prêt à vous occuper de la fécondité..
Faire face aux émotions
Il est difficile de décrire les émotions qui accompagnent un diagnostic de lymphome de Hodgkin, car tout le spectre peut s'appliquer. Vous pouvez passer de la tristesse à la colère, de l'acceptation à la joie et au retour à plusieurs reprises, souvent en quelques minutes ou quelques heures seulement..Et pendant que vous chevauchez ces montagnes russes, vos proches sont confrontés à leurs propres émotions folles. En fait, de nombreux êtres chers subissent les mêmes émotions fortes avec le stress supplémentaire de se sentir impuissant..
Nous n'avons pas beaucoup de conseils à partager sur la manière de gérer ces émotions. Au lieu de cela, il est important de savoir que ces sentiments souvent disparates sont normaux. Les sentiments et les émotions ne sont pas mauvais en eux-mêmes, sauf si, bien entendu, vous agissez en fonction de ces sentiments. Au moment de faire face à vos émotions vives, les meilleurs conseils sont probablement les suivants: vous suggérerait lorsqu’on donne des conseils à quelqu'un d’autre:
- Sois bon avec toi-même.
- Pardonnez-vous.
- Prenez soin de vous.
- Permettez-vous de ressentir vos sentiments et d'exprimer vos émotions.
- Trouvez quelqu'un avec qui vous pouvez être faible, une personne avec qui vous pouvez partager vos pensées les plus sombres.
Faire face à la chimiothérapie
Le simple fait d’entendre le mot "chimiothérapie" peut faire naître de terribles pensées de nausée et de perte de cheveux. Pourtant, bien que la perte de cheveux reste courante, la gestion d'autres symptômes, tels que les nausées induites par la chimiothérapie, est allée très loin. De nombreuses personnes ont maintenant peu ou pas de nausées causées par les médicaments les plus nauséabonds, en raison de la mise au point de médicaments destinés à prévenir ce symptôme redouté..La perte de cheveux peut être pénible et, bien qu'il existe maintenant des options pour prévenir la perte de cheveux résultant d'une chimiothérapie, telles que les calottes glaciaires, elles ne sont pas toujours recommandées, en particulier dans les cancers liés au sang, tels que le lymphome de Hodgkin. Au lieu de cela, le recadrage peut être utile. Avec le recadrage, une situation ne change pas, mais votre façon de voir les choses change. En plus de trouver un moyen de rendre agréable le choix d’une perruque ou d’autres couvre-poils, pensez aux avantages de ne pas avoir de cheveux. Dans ce cas, vous devrez peut-être «simuler» jusqu'à ce que vous le fassiez, mais rechercher les petits avantages, tels que ne pas avoir besoin de se raser le visage ou les jambes, peut vous aider à trouver des moyens de recadrer certains des autres défis associés au cancer. ainsi que.
La suppression de la moelle osseuse par la chimiothérapie est généralement l’effet secondaire le plus dangereux de la chimiothérapie. L'anémie causée par un faible nombre de globules rouges peut causer de la fatigue. La thrombocytopénie causée par une faible numération plaquettaire peut provoquer des ecchymoses. Et un faible nombre de globules blancs peut augmenter votre risque d'infection. Vous voudrez peut-être vérifier ces idées sur la réduction de votre risque d'infection pendant la chimiothérapie.
Faire face à la radiothérapie
La radiothérapie est moins utilisée que par le passé pour la maladie de Hodgkin, mais elle l’est toujours, en particulier pour la maladie au stade précoce. Il est important de noter que le rayonnement utilisé pour le lymphome de Hodgkin est très différent du passé. La radiation est maintenant délivrée à la tumeur seule (radiation du champ du manteau) pour préserver les tissus sains et à des doses plus faibles que par le passé. Pour cette raison, lorsque vous apprenez que l'ex-mari de votre voisin, le troisième cousin, a eu des problèmes de radiothérapie pour le lymphome de Hodgkin il y a 20 ans (et vous entendrez ces histoires), vous pouvez faire savoir à votre voisine que les choses ont changé..Le type d'effets secondaires de la radiothérapie que vous pouvez rencontrer dépend de la région de votre corps à traiter. La rougeur (dermatite de radiation) est l'effet secondaire le plus courant. Elle guérit généralement rapidement après la radiothérapie (bien que certaines modifications permanentes de la couleur de la peau ressemblent à un bronzage). Votre radio-oncologue peut vous donner une crème à utiliser pour cela. Sinon, assurez-vous de demander ce que vous devriez utiliser.
Avec une radiothérapie à la poitrine, une inflammation des poumons, une pneumopathie à rayonnement, est assez courante. Heureusement, cet effet secondaire est relativement facile à traiter. Assurez-vous d'informer votre médecin si vous remarquez une toux ou un essoufflement, car une pneumopathie non traitée peut entraîner une fibrose permanente sans traitement. Les radiations sur l'abdomen peuvent provoquer des nausées et se traduisent généralement par une infertilité permanente..
Faire face à la fatigue, aux démangeaisons et plus pendant le traitement
Quel que soit le stade de votre maladie et quels que soient les traitements que vous allez subir, la fatigue liée au cancer risque de vous rendre visite. La quasi-totalité des personnes atteintes de cancer sont atteintes de fatigue, qui est souvent considérée comme l’un des symptômes les plus ennuyeux du traitement du cancer. La fatigue liée au cancer, contrairement à la fatigue ordinaire, ne répond généralement pas à une bonne nuit de sommeil ou à une tasse de café solide. Il ne disparaît pas très vite lorsque vous avez terminé votre traitement..Contrairement à la nausée, la fatigue associée au traitement du lymphome de Hodgkin n'est pas une solution simple. Au lieu de cela, trouver le moyen de vivre votre vie dans les contraintes de la fatigue est la meilleure option. Découvrez ces autres conseils pour faire face à la fatigue du cancer au jour le jour.
Environ 10 à 25% des personnes atteintes d'un lymphome de Hodgkin développent des démangeaisons persistantes et très gênantes. Découvrez ces conseils pour faire face à la "démangeaison de Hodgkin".
Il est important de discuter avec votre médecin de symptômes tels que la fatigue et la perte d'appétit qui, s'ils ne mettent pas votre vie en danger, par rapport à d'autres symptômes, peuvent sérieusement réduire votre qualité de vie. En outre, l'anxiété et la dépression sont très courantes chez les personnes atteintes de cancer et doivent être traitées. De nombreux centres de cancérologie ont maintenant des psychiatres en oncologie ou d'autres professionnels de la santé mentale qui peuvent aider les gens à faire face aux problèmes spécifiques des personnes aux prises avec le cancer..
Souvent, cependant, ces symptômes de "nuisance seulement" sont mis en veilleuse, et c'est regrettable. Nous espérons que tout le monde sera en mesure de se sentir le mieux possible tout au long de son parcours contre le cancer plutôt que d'attendre la fin du traitement pour se sentir bien. Vous voudrez peut-être en savoir plus sur certains des traitements intégratifs pour le cancer qui sont maintenant disponibles dans de nombreux centres de cancérologie.
Bien que ces traitements ne soient pas efficaces pour le traitement du cancer par eux-mêmes (et ne devraient pas être utilisés de cette manière), il a été démontré que plusieurs d'entre eux aident les gens à faire face aux symptômes du cancer et aux traitements contre le cancer. Les options proposées dans de nombreux centres incluent désormais la massothérapie, la méditation, l’acupuncture, la thérapie par l’art et bien plus encore..
Bien que l’intégration (thérapies complémentaires / alternatives) puisse contribuer à atténuer certains des symptômes que vous allez éprouver, il est important que vous discutiez avec votre oncologue de tous les compléments alimentaires ou préparations à base de plantes que vous envisagez. Certains suppléments de vitamines peuvent nuire à l'efficacité des traitements contre le cancer.
Prendre soin de soi pendant le traitement
Bien que la plupart de vos visites en oncologie incluent des discussions sur les médicaments utilisés pour traiter votre cancer et les effets secondaires tels que la faible numération globulaire, les pratiques saines "normales" telles que bien manger et faire de l'exercice ne sont pas moins importantes..Une alimentation équilibrée avec une grande variété d’aliments est primordiale et de nombreux oncologues considèrent désormais qu’une alimentation saine fait partie intégrante du traitement du cancer. Parfois, des symptômes de chimiothérapie tels que des nausées, des changements de goût (bouche en métal) ou des plaies dans la bouche peuvent nuire à l'alimentation. Demandez à votre oncologue de vous trouver un nutritionniste si c'est le cas pour vous. Un nutritionniste du cancer vous proposera de nombreuses suggestions pour vous aider à surmonter les problèmes les plus difficiles liés à l'alimentation..
L'activité physique, comme dans la plupart des problèmes de santé, est également très importante. Si vous faites face à la fatigue cancéreuse, vous n'êtes probablement pas prêt à courir un marathon, mais il a été démontré que même une petite quantité d'exercice physique était bénéfique. Des exercices plus courts sur une base régulière sont plus bénéfiques que des périodes d'exercice plus longues effectuées moins souvent. Notre conseil est de choisir les activités physiques que vous aimez le plus. Non seulement tu mériter activités qui sont amusantes, mais vous êtes plus susceptible de rester avec un exercice si vous le trouvez agréable.
Obtenir un repos adéquat est extrêmement important, même si de nombreuses personnes font face à une insomnie liée au cancer. Discutez avec votre médecin des traitements pour les problèmes de sommeil liés au cancer, car certaines études ont montré que les problèmes de sommeil peuvent avoir un impact négatif sur les résultats du traitement..
Trouver du soutien
Beaucoup de personnes atteintes de cancer ont des membres de leur famille et des amis qui veulent aider, mais demander et recevoir de l'aide peut être une autre histoire.Vous avez probablement entendu des gens vous demander de demander de l'aide, et c'est un excellent conseil. Pourtant, il existe de nombreuses raisons pour lesquelles les personnes atteintes de cancer hésitent à le faire. Vous êtes-vous donné l'une des excuses suivantes?
- Tu ne veux pas être un fardeau.
- Votre famille et vos amis sont déjà trop occupés par leur propre vie.
- Vous ne voulez pas vous sentir endetté.
- Vous ne voulez pas abandonner le contrôle qui consiste à pouvoir tout gérer vous-même.
En plus de demander de l'aide, vous devez ensuite apprendre à recevoir de l'aide. De nombreuses personnes ont du mal à recevoir de l'aide à moins de penser qu'elles peuvent «redonner» d'une manière ou d'une autre. Malheureusement, de nombreuses organisations de lutte contre le cancer parlent de «redonner», ce qui ne fait que renforcer ce sentiment. Vous n'avez pas besoin de redonner. Une personne sage a déclaré que «le meilleur moyen de remercier une personne de son cadeau est de le recevoir pleinement». À l’heure actuelle, vous devez vous concentrer sur votre propre guérison. Vous aurez le temps, plus tard, de "rendre" si c'est ce que vous souhaitez faire.
Groupes de soutien et communauté de soutien du lymphome de Hodgkin
Même si vous avez le groupe de famille et d'amis le plus aimant de la planète, il est très intéressant de pouvoir parler à quelqu'un qui fait face à un défi similaire. C’est la base de nombreux groupes de notre société et la raison pour laquelle un groupe de soutien contre le cancer peut être si précieux.Vous pouvez avoir un groupe local de soutien contre le cancer dans votre communauté. En général, vous n'avez pas besoin de trouver un groupe de soutien spécifique pour les personnes atteintes de la maladie de Hodgkin, mais vous voulez trouver un groupe de personnes partageant certaines des mêmes préoccupations. Par exemple, vous pouvez rechercher un groupe de soutien du cancer composé de personnes confrontées à un stade précoce ou à un stade plus avancé du cancer, en fonction du stade de votre cancer..
Choisir un groupe de soutien, c'est comme choisir une famille, et beaucoup de gens trouvent que ceux qui font partie de leur groupe de soutien deviennent des amis pour la vie. Trouvez un groupe que vous trouvez encourageant et édifiant, mais qui fait également face aux problèmes difficiles à un niveau plus profond. Ne vous inquiétez pas si vous êtes introverti. Notre expérience est que cela n’a aucune importance de trouver un groupe de personnes très semblable à vous..
Les communautés de soutien en ligne pour le lymphome de Hodgkin peuvent également être une excellente ressource. Ces communautés vous donnent l’occasion de parler avec d’autres personnes aux prises avec la même maladie (ou sous-type ou stade). Bon nombre de ces groupes parlent des dernières avancées en matière de traitement et d'essais cliniques disponibles. Ainsi, en plus du soutien émotionnel, ces groupes peuvent être très instructifs..
Prenez un moment pour en apprendre davantage sur les patients atteints de cancer, les médias sociaux et la protection de votre vie privée. Internet peut être une ressource et une source d'assistance incroyables, mais il est utile de prendre un moment pour réfléchir aux problèmes de confidentialité avant d'appuyer sur Envoyer..
La survie
Comparés aux soins post-opératoires pour les personnes qui ont eu une crise cardiaque ou même une arthroplastie du genou, nous avons peu fait dans le passé pour ceux qui ont atteint la fin du traitement contre le cancer. Si vous avez atteint ce stade de votre voyage, vous vous demandez peut-être «et maintenant?». De nombreux survivants du lymphome de Hodgkin ont peur à ce stade. Certaines personnes remarquent que c'était comme si on leur disait: "Vous avez terminé votre traitement, vous avez maintenant une belle vie", sans avoir aucune idée de la manière de faire les prochaines étapes de la vie..La survie change. De nombreux oncologues créent maintenant un plan de traitement des survivants du cancer pour les patients traités, qui décrit le type de suivi qui sera nécessaire, ainsi que les effets tardifs du traitement du cancer..
Nous apprenons que la majorité des personnes qui achèvent le traitement du lymphome de Hodgkin présentent certains de ces effets tardifs, qu'il s'agisse d'effets tardifs de la maladie elle-même, d'effets secondaires à long terme de la chimiothérapie ou d'effets secondaires à long terme de la radiothérapie. Bien que cela puisse sembler décourageant, de nombreux centres de traitement du cancer ont maintenant des programmes de réadaptation du cancer (tels que le programme STAR) qui traitent de ces problèmes, aidant les gens à véritablement avoir une "nouvelle normalité" positive lorsque le traitement est terminé. douleur, fatigue durable ou problèmes relationnels, de l'aide est disponible.
Vous vous sentez peut-être anxieux si vous avez entendu ou lu des informations sur des problèmes ultérieurs chez des personnes ayant survécu au lymphome de Hodgkin. Des affections telles que des cancers secondaires ou même des maladies cardiaques liées aux traitements du cancer surviennent parfois. Votre plan de survivants du cancer vise en partie à ce que votre oncologue puisse vous aider à comprendre les risques que vous pourriez avoir liés à spécifique traitements que vous avez eu. Elle peut vous recommander de passer un dépistage supplémentaire (tel qu'un dépistage précoce du cancer du sein si vous avez subi une radiographie du thorax) ou au moins de vous aider à comprendre tout symptôme qui devrait déclencher un drapeau rouge et vous inciter à consulter un médecin.
