Comment trouver de bonnes informations sur le cancer en ligne

Comment trouver de bonnes informations sur le cancer en ligne? Des articles qui sont à la fois fiables et lisibles? Avec l'avènement d'Internet, presque tout le monde peut rechercher des informations, mais tout le monde peut également publier des informations médicales. Dispersés parmi des informations crédibles, ce sont des charlatans et des escroqueries, et bien des informations fausses.
Comprendre la différence entre ces informations est important si nous écoutons les recherches récentes sur l’éducation des patients; les personnes qui font des recherches sur leur cancer ont généralement une meilleure qualité de vie et même des résultats.  
En plus de comprendre votre cancer, le processus décisionnel entre médecins et patients évolue. L'expression "prise de décision partagée" désigne un cadre dans lequel cette relation est désormais une collaboration ou un partenariat, plutôt que la relation paternaliste entre les deux du passé..
Alors, que savons-nous de l’importance de faire vos propres recherches et comment pouvez-vous trouver la meilleure information possible en ligne??
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Importance de la recherche de votre cancer en ligne

Il existe 4 raisons importantes pour les débutants de rechercher votre cancer en ligne.

Compréhension et sensibilisation

Le premier est simplement pour la conscience. Beaucoup d’entre nous lisons des guides de voyage avant de partir en voyage, et naviguer à travers le cancer n’est pas différent.

Prise de décision partagée

Une autre raison de connaître votre cancer est que, comme mentionné précédemment, la relation entre les médecins et les patients a radicalement changé ces dernières années. Contrairement à la relation patient-médecin du passé, dans laquelle l'un formulait une recommandation et l'autre le suivait, les décisions sont prises conjointement. Est-ce que c'est bon? Des études ont montré que les patients qui participent à la prise de décision partagée et sont plus impliqués dans leurs soins sont plus satisfaits et plus confiants.

Défense de soi et autonomisation

Jouer un rôle actif dans vos soins contre le cancer est important pour maintenir un sentiment d'autonomisation. Le traitement du cancer n'est pas simplement quelque chose qui "vous arrive", mais quelque chose que vous choisissez activement. Pensez à votre passé. Vous êtes-vous senti plus en contrôle lorsque vous avez votre mot à dire dans les décisions que vous prenez? Je réalise que c’est une question rhétorique, mais le fait est que la patiente du présent dirige littéralement ses soins plutôt que de simplement recevoir ces soins..

Soutien

En plus d'apprendre à connaître votre cancer en ligne, une implication active dans la communauté du cancer peut être une excellente source de soutien. Parfois, ces réunions permettent à des personnes du monde entier de se réunir en ayant l’impression de faire partie de leur famille immédiate. Au lieu de sang, ils partagent des cellules anormales, mais la liaison est similaire et le résultat final est identique. Être moins seul dans un monde avec beaucoup de monde.
D'accord. Aller en ligne peut être important pour les personnes atteintes de cancer. Alors, comment pouvez-vous commencer à décider si un site sur lequel vous arrivez est légitime??
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Qui a écrit l'article?

L'une des premières questions à poser lors de l'évaluation d'informations médicales en ligne est "Qui a écrit l'article?" Vérifiez la signature de l'article pour voir qui est l'auteur de l'information. Y a-t-il un lien vers l'auteur. à une bio ou à une équipe de révision médicale?
Quel est le fond de l'auteur? Est-elle un professionnel de la santé? Quels diplômes a-t-elle? Ou, en l'absence d'un auteur cité, l'article publié par un site Web est-il crédible??
Quelle est l'expérience de l'écrivain? A-t-elle l'expérience de travailler avec des personnes comme vous en personne (plutôt que par écrit?) Cela n'est pas toujours nécessaire, mais une expérience clinique peut impliquer qu'elle est familière avec le type de questions et la douleur émotionnelle que vous vivez. expérimenté dans le diagnostic de cancer. 
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Qui a examiné l'article?

En plus de l'auteur, l'article est-il révisé par un professionnel de la santé ou un comité de révision médicale??
Si l'article est écrit par un professionnel de la santé, même un expert dans un domaine particulier, le fait de revoir l'information de la deuxième main peut ajouter de la profondeur et de l'expérience à la qualité..
Cette information est souvent listée en haut de l'article. Prenez un moment pour cliquer sur le tableau d’évaluation ou une liste similaire. Dans certains cas, cela ne sera pas immédiatement évident. Vous pouvez donc cliquer sur "à propos de nous" pour en savoir plus. Quel est le fond de ceux qui sont cette deuxième paire d'yeux?
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Pour qui l’information est-elle écrite? Qui est le public?

Pour qui l'auteur écrit-il, en d'autres termes, qui est le public? Est-il conçu pour être lu par des patients comme vous ou est-il écrit pour d'autres professionnels de la santé??  
Trop de jargon médical peut faire en sorte qu'un article soit lu comme une langue étrangère, mais d'un autre côté, lorsque vous souhaitez comprendre le plus possible votre état de santé, vous souhaitez des informations plus approfondies..
Idéalement, vous trouverez des articles lisibles que vous pourrez comprendre mais qui couvriront suffisamment le sujet pour vous donner des réponses et poser d'autres questions à discuter avec votre équipe d'oncologie..
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Vérifier les dates et les mises à jour des informations

Vérifiez les dates de publication et les mises à jour. Quand l'article a-t-il été publié ou mis à jour? 
Les informations sur le cancer changent rapidement et parfois, même quelques mois peuvent avoir une incidence sur l'exactitude des informations. Par exemple, il y a eu plus de médicaments approuvés pour le traitement du cancer du poumon entre 2011 et 2015 que ceux approuvés au cours des 40 années précédant 2011..
L'importance de vérifier les dates d'un article a été illustrée récemment alors que je commençais mes recherches sur un type de maladie pulmonaire. J'ai d'abord examiné des études récentes dans des revues médicales, puis j'ai exploré le sujet en ligne pour voir si le sujet était traité. C’est un type de maladie pulmonaire dans lequel des progrès importants ont été réalisés au cours des deux dernières années..
Un site (qui répondrait autrement aux critères pour être un site très crédible et figurait parmi les trois sites les plus consultés sur Google) a déclaré qu'il n'existait aucun traitement pour la maladie. Il avait été mis à jour il y a trois ans. J'ai craqué de penser à quel point cela serait décourageant pour quelqu'un qui venait d'être diagnostiqué de la maladie. Sur un autre site sans date de publication, un traitement jugé obsolète il y a quelques années a été recommandé - il augmente en fait le risque de décès par la maladie..
Il peut également être judicieux de vérifier les dates des sources de l’article dans certains cas. Par exemple, si un article a été mis à jour en 2015 mais que les sources proviennent de 1997 et 2003, cela pourrait être une préoccupation, mais pas toujours. Il se pourrait qu’aucune recherche n’ait été effectuée sur ce sujet au cours des dernières années..
Même si un article est récent, n'oubliez pas que des essais cliniques sont en cours pour le traitement du cancer - des progrès qui peuvent encore être publiés. C'est bon signe. Cela signifie que des progrès sont réalisés.
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Quelles sont les sources d'information??

Vérifiez la fin de l'article pour voir les sources sur lesquelles l'article est basé. (Il est parfois possible de trouver des sources en cliquant sur des hyperliens dans l'article.)
Quelles sont les sources utilisées? Par exemple, les sources des études originales ou des revues sont-elles publiées dans des revues médicales à comité de lecture? Bien que le public ne puisse généralement pas lire l'intégralité des articles de ces revues, les résumés de nombreuses études peuvent être consultés sur pubmed.com..  
Au lieu d'une recherche originale, les sources proviennent-elles d'une autre revue de sujet ou d'une opinion, telle qu'un blog, ou d'un article de journal, tel que le journal Sunday? Les blogs et autres articles énumérés dans les sources peuvent fournir de bonnes informations et sont un excellent endroit pour générer des idées pour en apprendre davantage, mais il est important de vérifier les références utilisées par ces sources..
Les sources sont-elles hyperliées? En d’autres termes, pouvez-vous cliquer sur la source pour accéder au résumé original? Cela n'est pas nécessaire, car vous pouvez copier et coller un lien de source dans votre navigateur pour accéder à la source d'origine, tout en permettant d'analyser plus rapidement les sources derrière un article que vous lisez..
Il est important de vérifier les dates sur les sources et pas seulement les dates et les mises à jour sur l'article lui-même, car un article est aussi à jour que les études sur lesquelles il est basé..
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Vérifier la longueur et la profondeur de l'information

Si vous voulez en savoir le plus possible sur votre cancer, vous aurez besoin de plus que d'une définition ou d'un bref aperçu..
Combien de temps dure l'article? Y a-t-il des liens vers des termes que vous ne comprenez pas?? 
Comment pouvez-vous en apprendre plus? Y a-t-il des liens que vous pouvez suivre qui vont plus en profondeur sur le sujet que vous recherchez??
Prenez votre temps pour explorer le site Web que vous consultez - et pas seulement l'article individuel - pour voir ce qui est disponible en rapport avec votre type de cancer. Vous pouvez créer un signet pour les articles futurs si vous ne souhaitez pas les lire ce jour-là. Ne négligez pas les articles qui traitent de la gestion de votre cancer lorsque vous recherchez des informations médicales. Les émotions qui accompagnent un diagnostic de cancer peuvent être aussi éprouvantes que les symptômes physiques dus au cancer et à ses traitements..
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Conseils généraux pour trouver de bonnes informations sur la santé

En plus de consulter des articles basés sur les critères mentionnés précédemment, voici quelques autres conseils..

• Vérifiez l'URL. Recherchez les sites qui se terminent par .gov, .edu et .org. Il existe d'excellents sites .com, mais vérifiez les autres facteurs mentionnés précédemment lors de l'évaluation de ces sites. Recherchez les sites qui se terminent par .gov, .edu et .org. Il existe d'excellents sites .com, mais vérifiez les autres facteurs mentionnés précédemment lors de l'évaluation de ces sites..
• Assurez-vous que les publicités sont clairement identifiées comme distinctes du contenu de l'article. Dans un monde idéal, de telles publicités n'existeraient pas, mais il peut être important de comprendre pourquoi elles sont présentes. Sauf s’il s’agit d’un grand site Web gouvernemental, vous aurez peut-être plus de chances de trouver des informations de qualité rédigées par des écrivains rémunérés pour l’écriture, plutôt que par ceux qui écrivent uniquement comme passe-temps..

Voici une liste de références internet pour la santé conviviales pour les patients.
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Parler à votre médecin de l'information en ligne

 Quelle est la meilleure façon de parler à votre médecin des informations que vous trouvez en ligne et comment votre ressentir à propos de cette information?
Une citation controversée et quelque peu incendiaire a récemment été publiée sur Twitter: "Ne confondez pas votre recherche sur Google avec mon diplôme de médecin." Il est important de noter que les adversaires des deux côtés de cette citation avaient quelques bons points..
Commençons par parler de ce que votre médecin pense de votre recherche médicale en ligne. Dans un monde parfait, les médecins seraient ravis que chaque patient rapporte les résultats des recherches qu'ils ont effectuées sur leur maladie. Cela dit, je peux dire de l'intérieur de la blouse blanche que certains médecins voient un grand nombre d'escroqueries et de charlatans en ligne qui promettent des "remèdes miracles", etc. Une petite hésitation initiale de votre médecin peut refléter cette expérience..  
Il est également important de considérer que les plans de traitement du cancer comportent de nombreuses nuances. Un traitement ou une idée spécifique peut sembler intéressant en noir et blanc, mais ne pas s’appliquer à votre situation particulière. Le besoin d'intuition et l'intégration de plusieurs facteurs garantissent que les médecins ne seront pas remplacés par des ordinateurs dans un avenir proche..
D'un autre côté, il est très important de trouver un médecin qui soutient votre recherche personnelle et prend le temps d'examiner et de réviser les informations que vous apportez au bureau. Le choix d'un oncologue est similaire aux choix importants que vous faites dans d'autres domaines de votre vie - par exemple, engager un guide pour gravir une montagne - c'est un choix crucial. Vous devez être à l'aise avec le médecin qui traitera votre maladie et vous aidera. prendre des décisions difficiles. Avec le cancer, vous voulez un médecin qui vous écoute et qui travaille ensemble pour vous assurer de recevoir les meilleurs soins possibles.
Si vous avez des problèmes avec cette question, gardez à l’esprit que ce n’est pas à vous d’informer votre médecin de l’importance de la défense de soi pour les personnes atteintes de cancer. En tant que membre de votre équipe de traitement du cancer, votre travail consiste à apprendre autant que vous le pouvez vous-même afin de participer activement aux décisions concernant vos soins..  
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Communiquer sur votre cancer en ligne

Je me souviens du temps où la sécurité des achats en ligne était vivement débattue. Après tout, quelqu'un ne pourrait-il pas pirater le système? Et que se passerait-il si vos informations personnelles étaient "divulguées"?
En ce qui concerne vos informations médicales personnelles, il existe également des préoccupations. La mention de votre maladie en ligne pourrait-elle affecter votre emploi au fil du temps ou votre capacité à souscrire une assurance? Quelqu'un pourrait-il suivre votre "parcours" contre le cancer en ligne pour déterminer quand votre maison sera vacante et "disponible" pour le vol?
Ces préoccupations doivent être mises en contraste avec les nombreux avantages de partager vos informations personnelles sur le cancer en ligne. En 2015, j'ai rencontré plusieurs personnes qui sont littéralement en vie grâce à des traitements ou à des essais cliniques dont elles n'ont entendu parler qu'en raison de leur appartenance à une communauté active du cancer du poumon en ligne. leurs oncologues n'étaient pas au courant de ces traitements ou ne répondaient pas aux critères pour être traités avec eux.
Quel est le juste équilibre entre ces risques et ces avantages? Comme pour tout ce que vous publiez en ligne, il est utile d'apprendre à faire preuve de prudence et de savoir ce que vous pouvez faire pour vous protéger lorsque vous parlez de votre cancer en ligne. Consultez ces conseils pour partager vos informations sur le cancer en ligne en toute sécurité avant de taper et de cliquer sur Envoyer..
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Un briefer sur l'interprétation des études médicales

Étant donné que votre recherche sur le cancer peut vous mener au cœur de revues médicales, il est utile de savoir quoi chercher et de définir quelques termes couramment mentionnés..
Une des premières choses à rechercher est le nombre de participants à l'étude. Un grand nombre n'est pas toujours nécessaire - et en fait, un nouveau traitement ne peut avoir été étudié que sur une poignée de patients, tout en restant considéré comme une bonne option de traitement. Ce que vous dit le nombre, c'est l'importance des données. Par exemple, une étude réalisée sur 900 personnes qui a bien fonctionné pour 50% est plus significative qu'une étude réalisée sur 2 personnes et qui a fonctionné pour 50%. Dans le cas de l'étude réalisée sur 2 personnes seulement, il est beaucoup plus probable que l'effet positif chez une personne soit dû au seul hasard, et non au nouveau traitement. Quand plus de personnes sont incluses dans une étude, cela réduit les chances qu'une amélioration ne soit pas simplement un événement aléatoire..
La source est-elle étude clinique ou article de revue? Les essais cliniques évalueront un nouveau traitement contre les anciens traitements (ou un placebo) pour déterminer si le nouveau traitement est supérieur. Une revue ou une méta-analyse est une forme de recherche différente dans laquelle les scientifiques compilent et évaluent ce qui a été testé dans plusieurs essais. Par exemple, un examen peut porter sur 19 études dans lesquelles un médicament anticancéreux a été testé.
L'étude est-elle publiée dans une revue à comité de lecture? Une revue médicale à comité de lecture est une revue dans laquelle une équipe de scientifiques examine et supervise les résultats des études avant leur publication..
Il y a aussi plusieurs types d'études. Une étude prospective est une étude qui examine une préoccupation ou un traitement et planifie une étude dans le temps. Une étude rétrospective examine un groupe de personnes - par exemple, un groupe de personnes atteintes d'un cancer du poumon - et examine le passé afin de déterminer ce qui était probablement différent dans le groupe..
La terminologie utilisée dans les essais cliniques peut prêter à confusion, mais ces termes sont couramment utilisés dans les articles de revues. Une étude de cas est une étude portant sur un individu, alors que la plupart des études utilisent des groupes d'individus. Vous noterez souvent l'expression «essai contrôlé randomisé» dans le traitement du cancer. Dans ces études, des individus sont assignés au hasard pour recevoir un traitement expérimental ou un traitement traditionnel (le groupe témoin). Cela permet aux chercheurs de comparer deux traitements pour déterminer lequel fonctionne le mieux ou si l’un a plus d’effets secondaires que l’autre. Si l'étude s'appelle une étude «à double insu», cela signifie que ni les patients ni les médecins ne savent qui reçoit le médicament de contrôle par rapport au médicament expérimental..
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Coquilles et escroqueries sur Internet

Votre cancer disparaîtra-t-il vraiment si vous regardez la pleine lune pendant 10 minutes tout en chantant le mot «brosse à dents»? Oui, c'est un exemple extrême, mais d'après ce que j'ai vu et lu en ligne, ce n'est pas le pire..  
Comment savoir si les informations que vous avez trouvées sont crédibles? Voici quelques drapeaux rouges à surveiller.

• L'article utilise-t-il des termes tels que "percée", "jamais auparavant" ou "remède miracle?"
• L'article ne cite-t-il pas des sources d'études médicales, mais s'appuie-t-il plutôt sur des témoignages??
• Le traitement semble-t-il "trop ​​beau pour être vrai?"

En savoir plus sur les charlatans sur Internet, les faux produits et la publicité mensongère dans les soins de santé.
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Être un patient habilité - Santé 2.0 et 3.0

En guise de conclusion, envisagez de vous impliquer dans une communauté cancéreuse. C’est une excellente occasion d’apprendre d’autres patients qui font aussi des recherches sur leur maladie..  
La médecine change. Nous sommes maintenant dans une ère de santé 2.0 (informations collaboratives) et d’entrée en santé 3.0 (libre circulation des informations médicales en ligne.) Si vous ou un être cher vivez avec le cancer, apprenez à défendre vous-même votre cause. Nous savons que cela fait une différence dans la qualité de vie et peut-être même dans la survie.