Faire face à la leucémie
Émotif
Les émotions associées à un diagnostic de leucémie ne peuvent être décrites en un, deux ou même une douzaine de mots. De nombreuses personnes éprouvent des émotions très variables, parfois au cours d’une même journée. Bien que certaines personnes soient étonnées par la variété et la profondeur des sentiments, il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de ressentir à la fois..Des hauts et des bas
Peu de gens, même ceux qui ont vécu avec d'autres types de cancer, comprennent parfaitement le phénomène de la leucémie en montagnes russes..
Certaines personnes pensent que le cancer est traité et qu'une personne vit ou meurt. moins de gens comprennent que le traitement peut durer longtemps ou durer toute la vie.
Dans les leucémies aiguës, les traitements d'induction peuvent être agressifs et les traitements de consolidation et d'entretien peuvent durer des années. En cas de leucémie chronique, le traitement peut être poursuivi toute votre vie. Même si le but est de guérir, il faudra peut-être des années pour y arriver.
Isolement
La fatigue et la nature même du traitement de la leucémie peuvent conduire à l'isolement. La chimiothérapie d'induction, et en particulier la chimiothérapie à haute dose administrée avant une greffe de cellules souches, peut exposer les personnes à un risque d'infection très réel et sérieux. Et même lorsque les amis et la famille sont en bonne santé, des précautions spéciales sont souvent recommandées lors des visites. Dans le cas des leucémies aiguës telles que la LMA, le traitement initial nécessite souvent une hospitalisation d'au moins quatre à six semaines, ce qui est très différent des perfusions ambulatoires pratiquées toutes les quelques semaines pour d'autres cancers que beaucoup connaissent bien..
Changements positifs
Les appels téléphoniques, les SMS et les vidéoconférences peuvent aider les gens à rester en contact et ont un impact considérable. Vous devrez peut-être inviter d'autres personnes à communiquer avec vous de cette manière, en disant même que ce serait utile, car certains pourraient penser que tendre la main vous «vous gêne».
Le meilleur soutien émotionnel peut provenir de ceux qui savent ce que vous vivez. Participer à un groupe de soutien pour la leucémie peut être très utile, car vous pouvez parler avec d'autres personnes aux prises avec les mêmes problèmes. Vous pouvez parler à votre infirmière en oncologie des réunions en personne ou vous renseigner sur les groupes de soutien locaux auprès de la Société de leucémie et de lymphome. Vous pouvez également rechercher un groupe en ligne, ce qui peut être particulièrement utile si vous êtes physiquement incapable de voyager ou de quitter l'hôpital..
Bien que personne ne souhaite jamais recevoir un diagnostic de leucémie, la route n’est pas toujours négative.
Des études nous disent maintenant que le cancer peut changer les gens de manière positive.
Le fait de savoir que la compassion, l’empathie et le but de la vie s’améliorent pour la majorité des personnes atteintes du cancer ne pousserait certainement personne à souhaiter ce diagnostic. Mais, lorsque vous vivez des moments sombres d’isolement, de tristesse ou de peur, penser à ces doublures en argent peut vous réconforter..
Un mot sur l'infertilité
La chimiothérapie, la radiothérapie, les greffes de moelle osseuse et de cellules souches peuvent affecter votre fertilité. En fait, cela se produit fréquemment chez les patients atteints de leucémie, en particulier ceux atteints de leucémie aiguë.
Si vous souhaitez avoir des enfants, votre médecin a probablement discuté des options de préservation de la fertilité avant le début de votre traitement, et vous avez peut-être déjà un plan en place vous permettant d’envisager une grossesse et ce que cela peut impliquer, physiquement..
La perspective de problèmes de fertilité peut être écrasante. Envisagez de parler à un thérapeute si vous vous sentez de cette façon..
Physique
Un certain nombre de problèmes physiques peuvent survenir pendant le traitement de la leucémie ou même après qu'il soit derrière vous..Transfusions
Le besoin de transfusions (globules rouges, plaquettes, globules blancs, plasma et cryoprécipité, gamma globuline ou albumine) est très courant avec certaines formes de leucémie. Les cellules cancéreuses de la moelle osseuse peuvent non seulement entraîner une faible production des différents types de cellules sanguines, mais les traitements de la leucémie peuvent également réduire la numération sanguine. Bien qu'ils soient maintenant très sûrs (le sang est soumis à un dépistage de nombreuses maladies infectieuses), les transfusions sanguines présentent toujours un faible risque..
Si vous allez subir des transfusions, il est important de connaître les signes d'une réaction transfusionnelle, tels que fièvre et frissons, éruption cutanée ou démangeaisons, essoufflement, urine foncée, etc..
Les signes d'une réaction transfusionnelle
- Fièvre
- Frissons
- Une éruption cutanée ou des démangeaisons
- Essoufflement
- Urine foncée
- Ne pas se sentir comme toi
Les transfusions à long terme peuvent entraîner une surcharge en fer. Lorsque le corps reçoit trop de fer, comme cela peut être le cas avec ce traitement, il stocke le fer supplémentaire dans le foie, le cœur et les glandes endocrines. Pour ceux qui subissent de nombreuses transfusions (plus de 20 transfusions en général), un traitement par chélation peut être envisagé en fonction d'un test sanguin appelé ferritine sérique..
Soins de la bouche
Les médicaments de chimiothérapie, en particulier les anthracyclines telles que la Cerubidine (daunorubicine), peuvent provoquer une inflammation et des lésions de la bouche (mucosite), ainsi que des modifications du goût..
Bien que ce soit principalement une nuisance, les plaies dans la bouche peuvent nuire à une bonne nutrition et augmenter le risque d'infections secondaires telles que le muguet. Assurez-vous de vous brosser les dents et les gencives régulièrement avec un doux une brosse à dents et un dentifrice doux (comme le bicarbonate de soude) sont importants. Évitez le rince-bouche car cela peut aggraver les symptômes.
Certaines personnes ont utilisé des bains de bouche maison, comme une cuillère à café de bicarbonate de soude dans une tasse d'eau, mais votre oncologue peut vous prescrire un bain de bouche appelé triple mix ou bain de bouche magique. Avec l'une de ces solutions, le rinçage est généralement brassé et tourbillonné dans la bouche pendant environ 30 secondes, puis recraché sans avaler.
Pour les plaies dans la bouche, évitez les aliments épicés, salés ou contenant de l'acide citrique, comme les tomates. Les aliments mous tels que la purée de pommes de terre et le fromage cottage sont généralement bien tolérés, tout comme les melons, les fraises et le jus de pomme.
Les changements de goût dans la "bouche en métal" ne sont généralement pas sérieux, mais peuvent être très gênants. Certaines personnes trouvent qu'il est utile d'utiliser des plats en plastique et de manger une variété d'aliments froids ou froids. Le bœuf et le porc ont tendance à être les aliments les plus gênants. Comme une grande partie du goût provient de l'odorat, la consommation de liquides à l'aide d'une paille peut également réduire ce symptôme..
Fatigue
La fatigue est l’un des symptômes les plus courants mentionnés par les personnes atteintes de leucémie. La fatigue liée au cancer, contrairement à la fatigue ordinaire, persiste généralement même au repos et limite les activités quotidiennes.
Certaines causes de fatigue liée au cancer peuvent être traitées, et il est important de parler à votre médecin même si vous pensez que le symptôme est principalement une nuisance et pas grave..
Il est plus facile de faire face à la fatigue pendant le traitement en demandant de l’aide (et en permettant les autres à aider), en hiérarchisant les activités, en veillant à ne pas en faire trop les jours où vous vous sentez bien, et en planifiant les activités qui doivent être effectuées au moment de la journée où vous vous sentez le mieux. Certains traitements alternatifs contre le cancer, tels que le yoga, la méditation, la relaxation, l'imagerie guidée, etc., ont également été efficaces pour réduire la fatigue chez certaines personnes..
Contrôle de la douleur
Certaines personnes atteintes de leucémie ont une douleur importante, alors que d'autres ont peu ou pas de douleur. La première étape pour faire face à la douleur est de comprendre que vous ne devez pas simplement tolérer que celle-ci soit considérée comme "courageuse". Parfois, la chose la plus courageuse qu'une personne puisse faire est d'admettre à son oncologue qu'elle souffre et de discuter des moyens de la résoudre. La douleur peut avoir un impact négatif émotionnel et physique sur le cancer.
La première étape de l'évaluation de la douleur cancéreuse consiste à déterminer le type de douleur. Il existe de nombreux types de douleur associée à la leucémie, allant de la douleur osseuse (due à une moelle osseuse hyperactive) à la douleur nerveuse (douleur neuropathique), et chacune est traitée de manière unique..
Il existe un certain nombre de méthodes de gestion de la douleur cancéreuse, et une combinaison de plusieurs d’entre elles est généralement celle qui a le plus de succès. Cela peut inclure des analgésiques opioïdes et non opioïdes, des techniques de douleur interventionnelles telles que les blocs nerveux et la stimulation de la moelle épinière, ainsi que des thérapies intégratives telles que la stimulation nerveuse électrique transcutanée (TENS), l'acupuncture et le massage (pouvant libérer des endorphines). On a également constaté que la réduction du stress réduisait la douleur chez les personnes vivant avec le cancer. Si vous éprouvez des difficultés, votre oncologue peut vous référer à un spécialiste de la douleur..
Vaccinations
Il existe quelques problèmes importants concernant la vaccination des personnes vivant avec le cancer. Les vaccins vivants sont des organismes vivants mais atténués susceptibles de provoquer une infection chez les personnes immunodéprimées. Les vaccins vivants ne doivent pas être administrés aux personnes atteintes de neutropénie due au traitement du cancer.
Les personnes immunodéprimées doivent également éviter tout contact avec les personnes qui ont reçu des vaccins vivants, car il existe un risque potentiel d’excrétion virale et, partant, de risque d’infection. Des exemples de vaccins vivants incluent FluMist (vaccin contre la grippe nasale), le vaccin contre la fièvre jaune, Varivax (vaccin contre la varicelle), Zostivax (vaccin contre le zona), Rotarix (contre le rotavirus), BCG (vaccin contre la tuberculose), l'adénovirus et les vaccins typhoïdiques par voie orale..
Certaines vaccinations sont recommandées pendant le traitement du cancer, et des vaccins peuvent être envisagés si le risque d'infection due à la bactérie ou au virus est supérieur au risque du vaccin lui-même. Bien que les vaccins inactivés soient généralement sans danger (à quelques exceptions près), ils ne sont pas toujours efficaces lorsque le système immunitaire ne fonctionne pas normalement. Les vaccinations peuvent également être inefficaces pour les personnes traitées par Rituxan (rituximab) ou d’autres anticorps monoclonaux contre la leucémie..
Après une greffe de cellules souches, les bénéficiaires ne reçoivent aucun bénéfice du vaccin antigrippal dans les six mois suivant la greffe. Les personnes qui prennent des stéroïdes dans le cadre d'un traitement de chimiothérapie peuvent courir un risque plus élevé avec le vaccin antigrippal.
Il est important de discuter du moment avec votre oncologue, car tout le monde est différent, mais les immunisations fonctionnent généralement mieux si elles sont administrées au moins deux semaines avant le début de la chimiothérapie ou quatre semaines après la fin de la chimiothérapie. S'ils sont administrés au cours d'une chimiothérapie, de nombreux oncologues recommandent d'administrer la vaccination juste avant le cycle suivant, lorsque le nombre de globules blancs est le plus élevé, mais cela peut varier en fonction du schéma de chimiothérapie spécifique..
Bien que les personnes atteintes d'un cancer ne soient pas plus susceptibles de contracter les infections suivantes, celles qui le deviennent sont plus susceptibles de tomber malades ou de mourir de cette maladie..
- Pneumonie: La pneumonie à pneumocoques est la principale cause de décès évitable par la vaccination. Pour les personnes atteintes d'un cancer qui n'ont pas encore été vaccinées, Prevnar (PCV13) doit être administré en premier, suivi du PPSV23..
- Grippe: Selon les Centers for Disease Control (CDC), la grippe provoque entre 140 000 et 710 000 hospitalisations chaque année aux États-Unis et entre 12 000 et 56 000 décès. Fluzone est la forme du vaccin antigrippal recommandée pour les personnes immunodéprimées..
Les infections sont la principale cause de maladie et de décès chez les personnes recevant des traitements tels que la chimiothérapie ou les greffes de cellules souches pour la leucémie. Les personnes peuvent réduire le risque d'infections lorsqu'elles sont immunodéprimées, notamment:
- Prendre des précautions avec les animaux de compagnie: Il est préférable de faire nettoyer la cage à oiseaux, l'aquarium ou la litière par une autre personne, ou de la ramasser après le chien. Éviter les reptiles est également recommandé.
- Prendre des précautions avec les aliments: Les maladies d'origine alimentaire peuvent être graves. Un régime neutropénique, souvent recommandé, encourage les pratiques telles que d'éviter les œufs, la viande ou les fruits de mer crus; inspecter soigneusement et laver tous les fruits et légumes; en évitant les fromages à pâte molle, tels que le brie ou le fromage bleu; éviter le miel, et plus.
- Éviter les foules et les personnes malades
- Se laver les mains souvent (et s'assurer que les amis et la famille lavent aussi)
Leucémie Docteur Guide de discussion
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Social
Votre cercle social et votre position dans celui-ci peuvent changer lorsque vous êtes atteint de leucémie, tout comme vos interactions avec les autres. Des amis proches peuvent disparaître parce qu'ils ne savent pas comment gérer les choses. De nouveaux amis, souvent ceux qui ont fait face au cancer eux-mêmes ou dans un être cher, peuvent apparaître. Votre rôle dans votre famille peut changer, ce qui peut être à la fois utile et stressant. Certes, ce n’est pas le cas pour tout le monde, mais il est bon d’être conscient de la possibilité.En outre, vos interactions avec les autres peuvent devenir tendues, voire lourdes, lorsque vous vous efforcez de maîtriser votre maladie et de vous concentrer sur l'essentiel: votre santé..
la communication
Comme dans d'autres situations de la vie, une bonne communication est essentielle. Cela peut inclure dire non quand vous avez pu dire oui une fois et le maintien de frontières solides, même si vous devez les renforcer encore et encore..
Il est important de respecter vos propres souhaits et besoins.
Avec le nombre d'options de traitement disponibles actuellement pour la leucémie, les conflits surviennent facilement lorsque les amis et les membres de la famille expriment leur préférence pour une approche différente. Vous devrez peut-être remercier calmement et sincèrement les gens pour leurs suggestions, mais leur faire savoir fermement que le choix vous appartient.
N'oubliez pas, et rappelez à vos proches, que personne ne peut lire dans les pensées. Être direct, au lieu d'espérer que quelqu'un percevra un besoin ou reconnaisse un sentiment, peut réduire les risques de blessures ou de ressentiment pour votre proche.
Face à la leucémie, vous aurez une énergie limitée et n'avez pas besoin de retourner chaque appel que vous recevez. Donner la permission de ne parler qu'avec ceux avec qui vous vous sentez capable de parler peut faire beaucoup pour réduire le stress et faire face à la fatigue.
Pour informer vos proches et profiter de leurs offres d'assistance, envisagez d'utiliser l'un des nombreux outils en ligne disponibles à cet effet, ou demandez à quelqu'un de le faire pour vous..
Des sites tels que CaringBridge et d'autres peuvent vous aider à fournir des mises à jour à tous les membres de votre famille et à vos amis sans passer de longues heures au téléphone. Certaines personnes aiment écrire des entrées dans le journal, tandis que d'autres désignent un ami pour effectuer des mises à jour périodiquement. La lecture des commentaires peut vous aider à vous sentir connecté et à vous aider. MyCancerCircle est une communauté privée de soignants qui s’occupe d’un ami ou d’un membre de la famille atteint du cancer. Lotsa Helping Hands est un autre site où les gens peuvent s'inscrire pour vous apporter des repas, des manèges et bien plus encore..
Pratique
Quand on diagnostique un cancer, il serait bien que le monde ralentisse un peu. Mais les problèmes quotidiens ne disparaissent pas et peuvent être décourageants lorsqu'ils sont combinés avec le travail à plein temps consistant à vivre avec de nombreux types de leucémie..Finances
Les factures médicales peuvent drainer même un portefeuille solide compte tenu des types et de la durée des traitements utilisés pour de nombreuses formes de leucémie. Dans un premier temps, examinez attentivement votre police d'assurance, appelez et posez des questions sur tout ce que vous ne comprenez pas. Une autorisation préalable pour les traitements peut être requise et certaines mesures peuvent être nécessaires pour vous assurer d'être couvert.
Il existe différentes options d’aide financière pour lutter contre le cancer, mais cela peut aussi prendre du temps. Discutez avec quelqu'un de votre centre de cancérologie des options disponibles. Certains organismes de bienfaisance et organisations de lutte contre le cancer du sang peuvent également fournir une aide financière ou vous indiquer où chercher. Avec les enfants, vous voudrez peut-être consulter certaines des organisations réalisant des souhaits ainsi.
Soyez votre propre avocat
Pour ce qui est de vivre avec la leucémie, le conseil le plus important est peut-être d’être votre propre avocat dans le traitement de votre cancer. Cela inclut d'apprendre autant que possible sur vous ou le cancer de votre bien-aimé. Cela signifie poser beaucoup de questions. Cela signifie tendre la main à d'autres personnes qui peuvent avoir des réponses, pour des problèmes allant des options de traitement à l'aide financière, lorsque vous n'avez pas les réponses vous-même..
Non seulement vous défendre vous-même peut-il vous aider à mieux contrôler ce qui se passe, mais cela pourrait également améliorer les résultats.
Pour les amis et la famille
Peu de personnes souffrent du cancer isolément et la leucémie doit être considérée comme une "maladie familiale", car les êtres chers sont touchés de nombreuses façons. Le sentiment d'impuissance peut être particulièrement difficile. Le conflit est aussi extrêmement commun. Il n’ya pas deux personnes qui se ressemblent et des désaccords peuvent surgir sur les choix de traitement et bien plus encore..
En plus de respecter les souhaits de votre proche et de prendre le temps d'écouter (et de réaliser que vous n'en avez pas besoin et que souvent vous ne pouvez pas "arranger" les choses), il est essentiel de prendre soin de vous. Le manque de sommeil, le fait de sauter des repas et le temps d'arrêt sont des causes majeures de stress qui peuvent non seulement vous affecter, mais également votre capacité à fournir un soutien..
La survie
Grâce aux améliorations des traitements de la leucémie et des taux de survie, de nombreuses personnes vivent des années ou des décennies après le traitement (ou pendant la poursuite du traitement), et le concept de "survie" est de plus en plus abordé.Soins de survie
Une fois le traitement terminé, de nombreux oncologues élaborent actuellement un plan de soins de survie pour leurs patients..
L'American Society of Clinical Oncology a maintenant des lignes directrices sur les soins de survie. Cela inclut des directives de suivi à long terme pour les enfants, adolescents et jeunes survivants du cancer, ainsi que des directives pour le dépistage et la gestion des effets tardifs du traitement du cancer..
Malheureusement, même lorsque les personnes survivent à la leucémie et sont considérées comme «guéries», les problèmes de santé liés au traitement peuvent réduire la qualité de vie. La prévalence des effets tardifs chez les adultes est moins bien connue, mais il a été constaté qu'entre 60% et 90% des survivants du cancer infantile avaient un ou plusieurs problèmes de santé chroniques liés à des traitements antérieurs du cancer tels que la chimiothérapie..
Parmi les effets tardifs des traitements anticancéreux chez les adultes et les enfants figurent la fatigue persistante, des problèmes cognitifs ("chemobrain"), un amincissement des os et l'ostéoporose, des problèmes cardiaques, une neuropathie périphérique et des cancers secondaires.
Tout comme des plans et des lignes directrices en matière de soins de survie ont été élaborés, de nombreux centres de cancérologie ont adopté des programmes de rééducation du cancer (comme le programme STAR) pour aider les personnes à faire face à ces effets à long terme. Pour bon nombre de ces problèmes, il existe des traitements qui peuvent améliorer la qualité de vie.
Les effets tardifs du traitement peuvent également être sociaux et pratiques, tels que des problèmes d'apprentissage chez les enfants, une discrimination au travail et des difficultés à obtenir une assurance santé et une assurance vie chez les adultes. Plusieurs organisations peuvent aider les gens à faire face à ces préoccupations. Cancer and Careers, à but non lucratif, est un organisme qui aide les personnes atteintes de cancer à trouver du travail pendant et après le traitement..
Comment pouvez-vous réduire votre risque de leucémie?
