Que va-t-il arriver à notre enfant autiste après notre mort?
Peter Gerhardt, l'un des rares experts ayant une longue expérience des relations avec des adultes du spectre, a décrit la vague attendue d'adultes autistes comme un "tsunami". La raison est vraiment très simple: plus d'enfants diagnostiqués avec l'autisme sont, à long terme, plus d'adultes atteints d'autisme. Les programmes scolaires sont complets et accessibles à tous, mais les programmes pour adultes sont plus compliqués et peuvent nécessiter de longues listes d'attente, en particulier pour les familles dans lesquelles l'adulte autiste n'a pas de comportement agressif et est capable de gérer les tâches quotidiennes et les routines de travail..
En tant que parent d’un adulte autiste, vous voudrez donc être actif sur la question "Que se passe-t-il?" Et commencer à vous préparer tôt. Voici quelques étapes clés à suivre pour vous assurer que votre enfant est pris en charge et pris en charge même après votre départ..
Tirer le meilleur parti des services et opportunités financés
Même si votre enfant ne remplit pas les conditions requises pour bénéficier d'un financement résidentiel dans votre État, vous pouvez tirer le meilleur parti des services financés pour préparer le terrain à une vie plus indépendante de votre enfant. Voici quelques façons possibles de le faire:- Assurez-vous que votre enfant occupe un poste permanent et qu'il reçoit un encadrement approprié.. Même si votre enfant gagne le salaire minimum et ne travaille que quelques heures par semaine, un emploi régulier est extrêmement important pour son bien-être, son estime de soi et sa position dans la communauté. Dans certains cas, un travail peut devenir une véritable carrière, une communauté et un réseau de soutien.
- Assurez-vous que votre enfant fait du bénévolat dans la communauté. La plupart des programmes de soutien pour adultes aideront votre enfant à trouver et à réussir dans un environnement de bénévolat, ce qui est un excellent moyen d'aider votre enfant à entrer en contact avec les autres, à développer ses compétences et à accroître sa confiance en soi..
- Profitez au maximum de la formation, des opportunités d’éducation, du support 1: 1 et de toute autre offre fournie par les services locaux pour adultes. Ces opportunités vont des programmes de compétences professionnelles aux compétences de vie adaptatives, en passant par la formation en voyage, la gestion de l'argent, etc. L'apprentissage ne s'arrête pas quand l'école se termine.
- Dites "oui" aux opportunités sociales. Dans de nombreux cas, les adultes autistes se connectent socialement avec d'autres adultes handicapés. Cela peut se produire par le biais de programmes tels que le club Challenger, les Jeux olympiques spéciaux, les timbres de Pâques ou d'autres organisations disponibles via un financement de l'État ou via des bourses d'études et des subventions..
- Demandez à votre enfant et profitez au maximum de tout soutien de la vie autonome. Souvent, les aides travaillent avec votre enfant pour l'aider à gérer la vie quotidienne à la maison. Ils peuvent travailler à la cuisine, au lavage des vêtements, à la gestion du temps et à d’autres compétences essentielles..
- Assurez-vous que votre enfant est inscrit à SSDI (sécurité sociale pour les adultes handicapés) qui vient avec un financement pour les soins de base. Cela peut être extrêmement utile si votre enfant est couvert par vos soins de santé jusqu'à votre décès..
Tirer le meilleur parti des soutiens communautaires
En plus de maximiser les options financées, il est extrêmement important que les parents aident leurs enfants adultes à devenir de véritables membres de la communauté locale. Trop souvent, les familles dont les membres sont autistes vivent dans un isolement relatif, luttant pour maintenir une vie prévisible et sans incident au profit de leur enfant autiste. Les adultes autistes ne peuvent pas participer à des activités familiales ou personnelles avec des amis ou des membres de la famille (à l'exception des frères et soeurs qui vivent loin l'un de l'autre). En substance, ces familles sont autonomes. Voici quelques façons d'aider votre enfant à créer des liens qui peuvent durer toute une vie:- Visitez la bibliothèque régulièrement et assurez-vous que le bibliothécaire connaît le nom de votre enfant. Apprenez à votre enfant à trouver et à consulter les livres et les vidéos qu'il préfère.
- Rejoignez le Y. Le Y est une ressource exceptionnelle pour les adultes handicapés et est généralement disposé à apporter de petites adaptations à des programmes qui pourraient être difficiles..
- Construire sur les forces de votre enfant. Si votre enfant adulte peut chanter, jouer d'un instrument, utiliser un marteau, défricher une piste, servir des repas, aider à un événement communautaire, organiser une course ou participer à une activité communautaire typique, réalisez-le tôt et souvent. Cela prendra du travail au début, mais avec le temps, votre enfant sera valorisé pour ses compétences et inclus dans la mesure du possible..
- Envisager de rejoindre une communauté religieuse. Les églises, synagogues, mosquées et autres organisations religieuses sont fières de leur inclusion. De nombreuses familles comptent sur leurs communautés religieuses lorsque les temps sont durs et ce qui pourrait être plus dur pour votre enfant que de perdre ses parents?
- Pensez à vivre dans une ville ou une ville plutôt que dans une banlieue. Il est peu probable qu'un adulte célibataire autiste s'intègre bien dans une communauté de banlieue. D'autre part, un adulte célibataire autiste peut trouver des amis ou au moins une communauté dans une ville ou un village où il est possible de se déplacer sans voiture, voir les mêmes personnes régulièrement et se connecter avec d'autres autour d'intérêts ou de loisirs..
- Prendre conscience des soutiens et des programmes dans votre ville. La plupart des municipalités offrent une gamme de services et de soutiens aux personnes handicapées ou ayant peu d’argent. Les possibilités vont du transport à faible coût aux services de repas en passant par les volontaires prêts à contribuer à des activités artistiques, sportives ou autres.
Quand des frères et soeurs ou d'autres prennent la relève pour vous
Dans certains cas, des frères et sœurs adultes ou d'autres amis ou parents sont disposés et capables de devenir des aidants naturels pour leurs frères et sœurs atteints d'autisme. Ceci est, bien sûr, un engagement majeur et peut également être un engagement coûteux: peu de personnes atteintes d'autisme ont un emploi complet et beaucoup ont des besoins médicaux ou de santé mentale qui peuvent être coûteux.Si tout le monde est d'accord, en principe, sur l'idée qu'une personne donnée prenne la relève lorsque ses parents sont partis, il est important de réfléchir à la logistique à l'avance plutôt que de formuler des hypothèses sans les communiquer. Quelques points à considérer ensemble comprennent:
- Argent. D'où viendront les fonds pour prendre soin d'un adulte autiste? Les parents peuvent mettre de côté de l'argent, souscrire une assurance-vie ou s'assurer de toute autre manière qu'un montant important d'argent liquide est disponible pour les besoins de leur enfant autiste. Assurez-vous que l'argent est correctement mis en place, idéalement dans un compte en fidéicommis ayant des besoins spéciaux. Si vous choisissez cette voie, assurez-vous que le fournisseur de soins est légalement désigné en tant que fiduciaire.
- Emplacement. Si un adulte autiste vit avec ses parents, il est probable que son frère ou sa soeur habite ailleurs. Est-ce que l'adulte avec autisme se déplacera pour être avec ou près de son frère ou sa sœur ou vice versa? Quels types d'options de logement sont disponibles?
- Prestations de service. Les services pour adultes sont en grande partie financés par l'État dans lequel réside un adulte avec autisme. Le financement des services pour adultes varie considérablement d'un État à l'autre. Cela vaut la peine de considérer quel niveau de financement et de services sont disponibles dans différents endroits.
- Stabilité. La plupart des personnes atteintes d'autisme ont du mal à faire face au changement et, au moment où leurs parents sont partis, elles occupent peut-être un emploi, bénéficient d'un programme de soins pour adultes et sont à la maison depuis de nombreuses années. Est-ce une bonne idée de faire un geste?
- Les désirs de l'adulte sur le spectre. Certains adultes autistes auront du mal à envisager toutes les possibilités pour l’avenir, mais beaucoup seront capables de le faire de manière intelligente et réfléchie. Quoi qu'il en soit, il est essentiel d'inclure votre enfant adulte autiste dans la planification de son bien-être à long terme..
