Ce qu'il ne faut pas dire aux personnes atteintes de sclérose en plaques
Vous voudrez peut-être bien vouloir réellement vous connecter à une personne atteinte de SP en disant certaines des choses suivantes. Cependant, vous ne réalisez peut-être pas que plusieurs de ces déclarations peuvent frapper un point sensible pour votre ami, en le mettant en colère au lieu de l'attacher à lui..
Si vous êtes une personne qui a un ami, un membre de la famille ou une connaissance avec la SP, veuillez consulter cet article. J'espère que cela vous aidera à comprendre un peu mieux la provenance des personnes atteintes de cette maladie et vous donnera des conseils sur la manière d'avoir une vraie conversation sur la SP..
"Mais tu es si beau!"
Cette déclaration exaspère de nombreuses personnes atteintes de SP. Beaucoup préféreraient de loin entendre que les gens sont choqués d'être atteints d'une maladie chronique plutôt que de leur demander de se dire: "Waouh. Elle a l'air si terrible que j'étais sûre que c'était quelque chose de terminal."Cependant, pour une personne atteinte de sclérose en plaques, il est difficile d’entendre cela quand ils se sentent terribles à 9h45 et qu’ils savent qu’ils doivent survivre à la journée..
Aussi «sympathique» que puisse paraître ce commentaire, il ne reconnaît pas tous les symptômes invisibles qui affectent les personnes atteintes de SP. La fatigue écrasante, le dysfonctionnement de la vessie qui provoque la panique et la gêne, le dysfonctionnement cognitif qui les laisse souvent égarés au milieu de tâches banales.
Si la personne atteinte de sclérose en plaques vous a déjà dit qu'elle souffrait d'une intolérance à la chaleur qui la rendait affaiblie ou qu'elle souffrait, il serait peut-être plus facile de lui dire qu'elle avait bonne mine. «Mais les choses ne peuvent sûrement pas être si mauvaises. "
Une meilleure alternative à "Mais tu es si beau" pourrait être:
"De l'extérieur, tu sembles bien te débrouiller, mais comment vas-tu vraiment?" Cela vous permet de dire que vous êtes impressionné par le fait que la personne atteinte de la SP semble si bien et permet au MSer de vous dire ce qui se passe réellement (s'il en a envie).
"J'ai entendu dire qu'il existe un médicament qui guérit la SP."
Il n'y a pas. Ce sont les faits, clairs et simples.Il existe de nombreux médicaments (appelés «thérapies modificatrices de la maladie») que les personnes atteintes de SEP peuvent s'injecter, avaler ou administrer par perfusion qui réduisent le risque de rechute chez les personnes atteintes de SEP récurrente-rémittente. Ce ne sont pas un remède. Il n’existe aucun médicament pouvant aider les personnes atteintes de SP progressive primaire.
Beaucoup de gens essaient simplement d'être optimistes et utiles en racontant ce qu'ils ont entendu dire à propos d'un "remède". Cependant, s’il existait un remède, la personne atteinte de sclérose en plaques le saurait avant votre.
Une meilleure alternative à nous parler d'un "remède" pourrait être:
Demandez à votre ami si nous avions entendu parler du nouveau médicament contre la SEP annoncé dans les actualités et de ce qu’ils en pensaient..
"Vous devez juste avoir des pensées positives."
Celui-ci peut être très énervant. S'il vous plaît, ne dites jamais à une personne atteinte de SEP que c'est "l'esprit sur la matière". Cela implique que s'il pouvait simplement cesser de penser que chaque tâche quotidienne est plus difficile et que certains rêves doivent parfois être abandonnés et se concentrer sur les arcs-en-ciel et les chatons, tout ira bien..Il est vrai qu'être en colère ou amer pendant de longues périodes peut être contre-productif, cependant, chacun doit trouver son propre chemin avec cette maladie. Leur dire de penser à des pensées heureuses est l'équivalent verbal de ces horribles affiches du chaton coincé dans un verre à brandy avec la légende "Essayez plus fort!" ou une image d'une montagne avec les mots "Atteindre plus haut!" blasonné.
Une meilleure alternative serait de:
Offrez un peu d'empathie à une personne qui vous a dit qu'elle traversait des moments difficiles avec sa SP. N'hésitez pas à poser des questions, auxquelles il peut être répondu ou non.
"J'avais une tante (une belle-soeur, une enseignante au lycée, etc.) qui était atteinte de SP et elle en est morte."
Maintenant, pourquoi quelqu'un voudrait-il entendre parler de ça??Il n'y a pas de meilleure alternative à celle-ci.
"Tu devrais vraiment essayer le jus de goji (thérapie de pression bariatrique, piqûres d'abeilles, etc.). Cela m'a aidé à me débarrasser de mon psoriasis (coude de tennis, verrues plantaires, etc.)."
N'importe qui serait très heureux que boire de l'urine de chèvre puisse vous guérir d'une maladie. C'est génial que vous ayez trouvé quelque chose qui a fonctionné pour vous. Ils peuvent même être intrigués et poser des questions de suivi.Les personnes atteintes de SEP ne sont pas étrangères à la médecine alternative et complémentaire. La plupart ont essayé quelque chose - ou beaucoup de choses - au cours de leur vie.
Cependant, il serait respectueux que vous vous absteniez d'inciter (ou d'exiger) que votre ami essaie quelque chose de génial, car cela vous a aidé. Cela peut vraiment irriter les gens qui ne se sentent pas bien.
Une meilleure alternative consiste à:
Partagez votre expérience, sans impliquer quelqu'un d'autre Besoins pour l'essayer. Une façon plus polie pour quelqu'un qui essaie des choses (régimes, massages, vitamines) serait de parler de votre dernière expérience à ceux qui peut être intéressé. Attendez les questions de suivi et dites-leur comment cela a aidé, sans faire de recommandations, à moins que demandé.
Même dans ce cas, vous devriez être réticent à en partager trop. Les personnes qui finissent par essayer ces alternatives peuvent s'énerver si cela s'avère difficile ou déçu que cela n'ait pas fonctionné pour elles..
