Ce qu'il ne faut pas faire quand votre enfant est diagnostiqué avec l'autisme
Éviter la surcharge d'informations
Vous pensiez lire sur l'autisme en quelques jours? La vérité est que beaucoup de gens finissent par passer des semaines et des mois sans fin à lire tous les sites Web, blogs et livres… à assister à toutes les conférences… et à la fin, ils sont plus confus que quand ils ont commencé.Oui, c'est une bonne idée de vous informer sur les options. Mais la simple quantité d'informations, ainsi que les points de vue divergents sur des sujets tels que les causes, les traitements et les meilleures pratiques, peuvent devenir accablantes. Plutôt que de rechercher des informations sur Internet, envisagez la possibilité de choisir un ou deux livres réputés offrant une vue d'ensemble de la maladie. Évitez les sites Web (ou les personnes) désireux de vous donner une mine d'informations et d'opinions sur tout, des causes aux traitements en passant par la vie adulte autiste.
Ne vous inquiétez pas trop du "pourquoi" de l'autisme
Un petit pourcentage de parents savent réellement pourquoi leur enfant est autiste. Ils peuvent avoir l'autisme dans leurs familles. Ils peuvent savoir que leur enfant a l'un des rares désordres génétiques susceptibles de causer l'autisme. Ou maman a peut-être pris l'un des deux ou trois médicaments connus pour causer l'autisme quand elle était enceinte.Si vous ne tombez pas dans ces catégories, il y a des chances que vous ne sachiez jamais la cause de l'autisme de votre enfant..
Il existe des dizaines de théories sur les causes de l'autisme. La plupart sont appuyés par au moins une étude de recherche. Parmi ceux-ci figurent les téléphones portables, le WiFi, le Pitocin (un médicament utilisé pour accélérer le processus d'accouchement), l'intoxication au mercure, les vaccins, les pères plus âgés, les colorants artificiels et les édulcorants, ainsi que les appareils à ultrasons. Et ce n'est qu'un avant-goût des possibilités que vous découvrirez si vous commencez vraiment à chercher. Malheureusement, bien que la lecture sur les causes possibles puisse vous amener à vous sentir coupable de presque tout ce que vous avez fait (ou n'a pas fait) au cours des dernières années, vous ne pouvez rien faire pour changer le passé. En bref, transpirer les causes de l'autisme va probablement vous rendre fou et vous distraire du travail plus important d'aider votre enfant à fonctionner au plus haut niveau possible..
Limitez votre interaction avec les autres «parents autistes»
Bien sûr, c’est une bonne idée de tendre la main et de connaître d’autres parents qui se trouvent dans votre situation, en particulier lorsque vous examinez les thérapeutes locaux, les écoles, le financement, etc. Sachez cependant que les parents d’enfants autistes sont souvent passionnés par les thérapeutes et les traitements choisis, et qu’il est facile de s’énerver, car les parents insistent pour que leur approche soit la seule. La vérité est que personne ne connaît la meilleure approche pour votre enfant. il n'y a pas de "remède sûr" pour l'autisme, pas plus qu'il n'y a une seule voie pour améliorer les résultats.Ne choisissez pas les traitements sous pression
En entrant dans le monde de l'autisme, vous rencontrerez des enseignants, des parents, des médecins et des thérapeutes absolument convaincus qu'ils savent ce qu'il y a de mieux pour votre enfant. Avec toutes les meilleures intentions du monde, ils insisteront absolument pour que vous emmeniez votre enfant chez le Dr X ou que vous parcouriez des centaines de kilomètres pour le traitement proposé par le Dr Z. Nod, que vous preniez des notes et que vous fassiez vos propres recherches. Si le traitement semble trop beau pour être vrai, coûte trop cher, comporte des risques inacceptables ou n’est pas étayé par des recherches, vous n’êtes pas obligé de dire «oui». Vous n'êtes pas non plus obligé de faire rapport à la personne insistante dans votre vie.Lorsque vous vous sentez sous pression, il est important de vous rappeler qu'il n'y a vraiment pas de "fenêtre d'opportunité" pour traiter l'autisme. Oui, les recherches montrent qu'une intervention précoce est très utile, mais les personnes atteintes d'autisme continuent de grandir et d'apprendre tout au long de leur vie. En outre, l'autisme n'est pas un trouble dégénératif. en conséquence, il n'y a aucun risque inhérent à prendre le temps d'examiner les options et de faire des choix judicieux.
Sachez que certains traitements sécuritaires et utiles ne sont pas considérés comme un "standard"
Dans le meilleur des mondes, les traitements sont sélectionnés sur la base de multiples études indépendantes à double insu. En fait, cependant, relativement peu de traitements pour l'autisme ont été entièrement testés de cette manière. Il ya un certain nombre de raisons à cela:- Le financement de certains types de recherche est rare, en partie parce que les traitements en question sont non pharmaceutiques et ne risquent donc pas de générer un produit rentable.
- Il est difficile de déterminer quels résultats sont spécifiquement liés à une thérapie donnée lorsque les enfants autistes sont généralement impliqués dans plusieurs thérapies;
- Certains résultats recherchés (compétences en communication sociale, par exemple) évoluent avec le temps et il peut être difficile de séparer les résultats de la thérapie du développement naturel;
- Certains des résultats recherchés sont difficiles à observer et à décrire à l'aide de métriques typiques. Par exemple, il peut être difficile de mesurer le nombre de sourires échangés..
Mais l'ABA n'est pas nécessairement le traitement le meilleur ou le plus approprié pour chaque enfant autiste. De nombreux traitements pour le développement, tels que Floortime, la thérapie par le jeu, les SCERTS, et bien plus encore, reposent sur des bases scientifiques solides. Ils ne présentent aucun risque et peuvent être très utiles pour votre enfant. Cela vaut la peine d'examiner de temps en temps plusieurs de ceux qui semblent les plus disponibles et les plus pertinents pour votre enfant..
Ne pas obséder sur l'autisme
Il est étonnamment facile pour les parents de passer presque tout leur temps à se concentrer sur l'autisme de leur enfant. Malheureusement, l'obsession peut créer plus de problèmes qu'elle n'en résout. Plus d'un mariage s'est effondré à la suite du fait que l'un des partenaires est devenu trop concentré sur l'autisme pour constater des problèmes avec d'autres relations. De nombreux ménages ont fait faillite dans la tentative de fournir chaque traitement, aussi coûteux ou obscur soit-il. Et il est fréquent que les frères et sœurs d'enfants autistes se sentent injustement négligés par des parents qui ne semblent se préoccuper que de soutenir un frère ou une soeur handicapé. Bien qu'il faille du temps, de l'énergie et de l'argent pour être un bon parent autiste, il est important de se rappeler que l'autisme ne définit pas votre enfant, votre famille ou votre avenir..Ne présumez pas que vous savez toujours mieux
Les parents sont généralement doués pour observer, décrire et comprendre leurs enfants. Bien entendu, les parents doivent également défendre les intérêts de leurs enfants à l'école et ailleurs. Mais même les mères et les pères ne savent pas toujours ce qui fonctionnera pour leur enfant. Souvent, un enseignant ou un thérapeute découvre un talent, un besoin, une capacité ou un défi qui vous surprend. En bref, l'instinct maternel (ou paternel) est merveilleux, mais il a ses limites. Et en insistant pour que vous sachiez toujours ce dont votre enfant a besoin, vous pouvez limiter les options qui s'offrent à lui..Ne surchargez pas votre enfant (ou vous-même)
Il existe un désir compréhensible de voir les résultats de vos efforts. Et avec autant d'emphase sur l'intervention précoce, les parents veulent souvent que leurs enfants soient «immédiatement réparés». Mais il vaut mieux éviter la tentation de se lancer dans des thérapies multiples en espérant que quelque chose va fonctionner. Vous et votre enfant serez non seulement épuisés, mais il sera peut-être impossible de savoir ce qui fonctionne vraiment. N'oubliez pas qu'il n'y a pas vraiment de "fenêtre d'opportunité" et que votre enfant continuera à apprendre et à grandir même s'il a déjà cinq, dix ou 22 ans..N'oubliez pas de respirer
Malgré le battage médiatique contraire, il est extrêmement inhabituel pour un enfant de recevoir un diagnostic précis d'autisme, puis de "récupérer" une normalité parfaite. La plupart du temps, cependant, si votre enfant reçoit une thérapie solide, un soutien et de l'amour 1: 1, il développera des compétences et des relations et continuera à le faire tout au long de sa vie..En d'autres termes, traiter l'autisme ne consiste pas à se précipiter pour guérir. Au lieu de cela, il s'agit de trouver un ensemble de soutiens et un mode de vie qui fonctionnera, avec des ajustements et des ajustements, au fil du temps. Peu importe la rapidité avec laquelle vous vous déplacez et peu importe le montant que vous dépensez, votre enfant autiste restera probablement autiste malgré tous les hauts et les bas (et oui, il y a des "hauts") qui accompagnent ce diagnostic..
Si vous le pouvez, prenez le temps de profiter de votre enfant, de votre partenaire, de votre famille, de votre vie. Prenez un peu d'air frais. Rappelez-vous, si vous le pouvez, que votre enfant n'est pas en danger physique et qu'il est toujours la même personne que vous avez toujours aimée.
