Qu'est-ce qui rend l'autisme grave si difficile?
Défis de l'autisme sévère ou de "niveau 3"
Une autre façon de décrire l'autisme grave consiste à parler du niveau de soutien requis pour qu'une personne diagnostiquée puisse fonctionner en toute sécurité. Le manuel de diagnostic actuel (DSM-5) fournit trois niveaux d'autisme, avec davantage de soutien requis à chaque niveau. On diagnostiquera généralement chez les personnes atteintes d'autisme grave un trouble du spectre de l'autisme de "niveau 3", ce qui signifie qu'elles ont besoin de beaucoup d'assistance..Il n'est pas rare qu'une personne autiste grave ait besoin de soutien et de surveillance 24h / 24 et 7j / 7..
L'autisme grave peut être beaucoup plus débilitant et stimulant que d'autres types d'autisme. C'est parce que (1) les personnes atteintes d'autisme grave ont bon nombre des mêmes problèmes que quiconque sur le spectre, mais dans une bien plus grande mesure; et (2) les personnes atteintes d'autisme grave présentent souvent des symptômes majeurs relativement rares chez les autistes au fonctionnement plus avancé. Ces deux problèmes peuvent rendre pratiquement impossible pour une personne atteinte d'autisme grave (ou sa famille) de bien fonctionner dans des contextes typiques, allant de l'école à l'épicerie en passant par le bureau du médecin..
Types de troubles du spectre autistique
Des versions plus graves de symptômes autistiques courants
Pour pouvoir prétendre à un diagnostic de spectre autistique, une personne doit présenter des symptômes suffisamment importants pour altérer son quotidien. Toute personne autiste doit avoir des problèmes sociaux, de communication et sensoriels qui rendent la vie plus difficile; Même l'autisme dit de «haut niveau» peut être très difficile. Mais ces défis atteignent un niveau très différent pour les personnes atteintes d'autisme «sévère». Par exemple:- Défis de la parole et du langage. Bien que toutes les personnes atteintes d'un trouble du spectre autistique aient des difficultés avec les compétences sociales et la communication, les personnes atteintes d'autisme grave risquent davantage de ne pas être en mesure d'utiliser le langage parlé. Ils peuvent aussi sembler ne pas tenir compte de leur entourage.
- Dysfonctionnement sensoriel. Beaucoup de personnes sur le spectre de l'autisme ont un dysfonctionnement sensoriel (elles sont trop sensibles ou pas assez sensibles pour la lumière, le son, le toucher, le goût ou l'odorat). Les personnes atteintes d'autisme grave ont tendance à être extrêmement sensibles, à tel point que se rendre dans des foules, des lumières vives ou des bruits forts peut être accablant..
- Défis cognitifs. Beaucoup de personnes atteintes d'autisme ont un QI élevé. Certains ont un quotient intellectuel égal ou proche de 75, ce qui correspond à ce qu'on appelait autrefois un retard mental. De manière générale, toutefois, les personnes atteintes d'autisme grave ont un QI faible à très faible, même lorsqu'elles sont testées à l'aide d'outils de test non verbaux. Il est important de savoir, cependant, que les apparences peuvent être trompeuses: certaines personnes atteintes d'autisme grave ont appris à communiquer à l'aide de panneaux, de panneaux d'orthographe ou d'autres outils. Certaines de ces personnes sont très articulées et indiquent clairement qu'au moins certaines personnes atteintes d'autisme grave sont plus capables qu'elles ne le paraissent.
- Comportements répétitifs. La plupart des personnes atteintes d'autisme ont des comportements répétitifs et des comportements auto-stimulants. Les personnes fonctionnant plus haut peuvent battre des mains, se balancer ou se mettre des doigts. Souvent, ils peuvent contrôler ces comportements pendant un certain temps si nécessaire. Les personnes atteintes d'autisme grave sont susceptibles d'avoir de nombreux comportements de ce type, et ces comportements peuvent être extrêmes et incontrôlables (balancement violent, claquement de porte, gémissements, etc.)..
- Symptômes physiques. Les personnes atteintes d'autisme grave peuvent présenter des symptômes physiques qui apparaissent parfois avec un autisme moins profond. Ceux-ci peuvent inclure l'insomnie, l'épilepsie et, selon certaines sources, des problèmes gastro-intestinaux. En raison de leurs difficultés de communication, ces problèmes peuvent rester non détectés ou non diagnostiqués. Le résultat d'une maladie physique non diagnostiquée peut être un problème de comportement causé par une douleur physique..
Défis inhabituels qui touchent les personnes atteintes d'autisme grave
Selon certains chercheurs, les comportements extrêmes observés dans l'autisme grave sont très souvent le résultat d'une frustration, d'une surcharge sensorielle ou d'une douleur physique. Parce que les personnes atteintes d'autisme grave ont tellement de difficulté à communiquer verbalement leurs besoins, elles peuvent trouver des expressions dans des comportements pouvant effrayer leurs soignants et les autres. Si les comportements ne peuvent pas être abordés ou gérés, ils peuvent en réalité être dangereux; dans de nombreux cas, il devient impossible pour les parents ou les frères et sœurs de vivre en sécurité avec un adolescent ou un adulte gravement autiste.- Automutilation. Même si les personnes atteintes d'autisme plus léger peuvent s'automutiler, des comportements tels que se cogner la tête et pica (manger des aliments non alimentaires) sont beaucoup plus fréquents chez les personnes atteintes d'autisme grave..
- Comportements agressifs et anti-sociaux. L’agression est relativement rare dans l’autisme, mais elle n’est certainement pas inhabituelle, en particulier chez les personnes atteintes d’autisme plus grave (ou chez les personnes atteintes d’autisme et d’autres problèmes tels que l’anxiété grave). Les personnes atteintes d'autisme grave peuvent agir en frappant, en mordant ou en donnant un coup de pied. Ils peuvent également avoir des comportements, tels que le maculage des selles, les coups à la porte, etc., qui nécessitent une intervention rapide et efficace..
- Errant et élopant. "Eloping" (fuir sans cause évidente ni destination particulière) est également courant chez les personnes atteintes d'autisme grave. Contrairement aux personnes ayant un fonctionnement élevé, les personnes atteintes d'autisme grave ne disposent pas des outils nécessaires pour communiquer avec les premiers intervenants. Cela peut, bien sûr, augmenter la probabilité que la personne se retrouve dans une situation dangereuse. Dans certains cas, des verrous spéciaux, des alarmes et des outils d'identification sont nécessaires pour assurer la sécurité d'une personne atteinte d'autisme grave..
Traitements pour l'autisme sévère
Aucun traitement ne permet de guérir l'autisme grave en tant que trouble. Cependant, il existe un large éventail d'options médicales et non médicales pour traiter les symptômes individuels de l'autisme grave. Certaines d'entre elles ne sont vraiment que du bon sens.- Vérifiez les problèmes physiques et l'intolérance alimentaire. Peu de personnes atteintes d'autisme grave ont la capacité de décrire des symptômes ou des problèmes physiques. Il est donc judicieux de commencer par vérifier si un enfant autiste sévère présente des symptômes physiques susceptibles d’aggraver ses comportements problématiques. Il n'est pas rare, par exemple, de découvrir que le comportement apparemment agressif d'un enfant est en réalité une réponse à une douleur douloureuse gastro-intestinale sévère pouvant être traitée par des changements diététiques. Une fois que la douleur est partie, la personne trouve qu'il est beaucoup plus facile de se détendre, de s'engager, d'apprendre et de se comporter correctement.
- Enseigner les compétences de communication. Beaucoup d'enfants atteints d'autisme grave sont non verbaux. Même s'ils apprennent à utiliser le langage parlé, certains ont du mal à poser des questions ou à y répondre et peuvent répéter des sons sans leur attribuer de sens. D'autre part, beaucoup de ces mêmes personnes qui ne peuvent pas parler sont capables de communiquer grâce à l’utilisation de la langue des signes, de cartes illustrées, de tableaux de discussion numériques et de claviers. La communication, bien sûr, est la clé de tout type d'engagement et d'apprentissage.
- Fournir un environnement hautement structuré et sans stress. Pour certaines personnes atteintes d'autisme grave, une routine très régulière accompagnée de faibles lumières, de peu de bruits forts, d'aliments prévisibles et de mesures de soutien pour les activités quotidiennes peut s'avérer extrêmement utile..
- Thérapies non médicales. Les enfants atteints d'autisme sévère répondent souvent bien à l'analyse comportementale appliquée (ABA), une forme de thérapie comportementale souvent fournie gratuitement par l'école et les programmes d'intervention précoce. La thérapie d'intégration sensorielle peut être utile, car l'autisme grave s'accompagne souvent de graves problèmes sensoriels. D'autres thérapies utiles comprennent la parole, l'ergothérapie, la physiothérapie et, parfois, la thérapie par le jeu..
- Médicaments. Les traitements pour l'autisme grave comprennent généralement des médicaments pour traiter l'anxiété et les problèmes connexes. Les antipsychotiques peuvent également être efficaces, tout comme les antidépresseurs. Il est important de surveiller de près les réactions de votre enfant aux drogues, car dans certains cas, les effets secondaires ou les interactions peuvent causer autant de problèmes qu'ils ne le règlent..
