Comprendre l’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale)

L'échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale) est un système standardisé utilisé pour classer la gravité et la progression de la sclérose en plaques (SEP), autrement dit, pour mesurer le degré d'invalidité provoqué par la maladie. Il est principalement utilisé dans les essais cliniques pour déterminer qui devrait participer à une étude donnée et pour évaluer l'efficacité d'un traitement faisant l'objet de la recherche..
Développé dans les années 1950 et perfectionné dans les années 1980, l'EDSS a été "utilisé dans pratiquement tous les essais cliniques majeurs menés dans la SEP au cours des quatre dernières décennies et dans de nombreuses autres études cliniques", selon la National Multiple Sclerosis Society (NMSS). ).
Sauf si vous participez à un essai clinique dans lequel vous subirez une évaluation EDSS, il est peu probable que vous ayez besoin de comprendre l'échelle. Cependant, les neurologues utilisent parfois l'EDSS pour évaluer la progression de la SEP d'un patient afin de faciliter la prise de décision en matière de traitement, par exemple pour déterminer si un changement de traitement est justifié..
Comment diagnostiquer la sclérose en plaques

Comment un score EDSS est calculé

Les tests EDSS sont effectués par un neurologue ou, dans certains cas, une infirmière praticienne qualifiée, qui procédera à un examen neurologique pour évaluer plusieurs "systèmes fonctionnels" (FS) distincts - des zones du système nerveux central qui contrôlent fonctions du corps.
Les systèmes fonctionnels dans l'évaluation MS comprennent:

Pyramidal (force musculaire)
Cérébelleux (coordination)
Tronc cérébral (mouvements des yeux, parole et déglutition)
Sensoriel (toucher, douleur et sens vibratoire)
Fonctions de l'intestin et de la vessie
Visuel
Mental
Autre (comprend toute autre découverte neurologique due à la SP)

Après avoir examiné ces systèmes, le neurologue ou le PN évaluera ensuite le patient en fonction de ses résultats à l’aide d’une échelle de notation ordinale allant de 0 à 10, par incréments de demi-point..
Le temps requis pour compléter un test EDSS dépend des compétences du professionnel de la santé qui l'administre et de l'état de la personne évaluée..
Cependant, il s’agit généralement d’un processus relativement rapide: l’examen neurologique permettant de déterminer les scores individuels de la FS prend généralement entre 15 minutes et une demi-heure; les scores peuvent être déterminés en quelques minutes.
Le test de Romberg: évaluer l'équilibre dans MS

Échelle d'évaluation EDSS

Puisqu'un praticien base ses scores sur ce qu'il observe lors des évaluations, certains affirment que les notations sont quelque peu subjectives. Cela dit, chaque note est alignée sur des critères spécifiques qui permettent de guider une application aussi cohérente que possible du système EDSS..

Évaluation	Sens
0.0	Tous les FS sont normaux
1,0	Signes minimaux de SP dans un FS; pas de handicap
1,5	Signes minimaux dans plus d'un FS; pas de handicap
2.0	Invalidité minimale dans un FS
2,5	Invalidité légère dans un SF ou invalidité minimale dans deux SV
3.0	Invalidité modérée dans un SF ou invalidité légère dans trois ou quatre SV; marcher n'est pas altéré
3,5	Invalidité modérée dans un SF et invalidité légère dans un ou deux SV, invalidité modérée dans deux SV ou invalidité légère dans cinq SV; marcher n'est pas altéré
4.0	Invalidité relativement sévère, mais marche non altérée; la personne est debout et à peu près toute la journée (12 heures) et est capable de marcher 500 mètres sans aide ni repos
4,5	Invalidité relativement sévère; capable de marcher 300 mètres sans aide et de travailler toute la journée, mais peut avoir des limitations d'activité complète ou nécessiter une assistance minimale
5.0	Capacité de marcher 200 mètres sans aide ni repos, mais son handicap nuit aux activités quotidiennes, telles que travailler toute la journée sans dispositions spéciales
5.5	L'invalidité exclut les activités quotidiennes complètes; capacité de marcher 100 mètres sans aide ni repos
6.0	Besoin d'assistance constante, intermittente ou unilatérale (canne, béquille ou corset) pour parcourir 100 mètres avec ou sans repos
6,5	Besoin d'un soutien bilatéral constant pour marcher 20 mètres sans se reposer
7,0	Incapable de marcher plus de 5 mètres même avec de l'aide; restreint à un fauteuil roulant, mais peut utiliser le fauteuil, effectuer un transfert aller-retour et rester actif pendant 12 heures par jour
7.5	Incapable de faire plus que quelques pas; restreint au fauteuil roulant et peut avoir besoin d'aide pour transférer. Peut rouler tout seul, mais peut avoir besoin d'une chaise motorisée pour les activités d'une journée complète
8.0	Restreint au lit, sur une chaise ou un fauteuil roulant, mais peut rester au lit une grande partie de la journée. Conserve les fonctions de soins personnels et utilise efficacement les bras
8.5	Resté au lit presque toute la journée avec une utilisation efficace des armes; capable d'effectuer certaines tâches d'auto-soins
9,0	Confiné au lit, mais capable de communiquer et de manger
9,5	Confiné au lit mais impuissant; incapable de communiquer efficacement ou de manger et d'avaler
10.0	Patient décédé de SEP

Inconvénients de l'EDSS

Bien qu'il continue à être utilisé (et utile) pour les essais cliniques, les chercheurs et les experts en SP notent que le système EDSS présente certaines lacunes:

Il met trop l'accent sur la capacité de marcher.
Il est insensible aux dysfonctionnements cognitifs dans la SEP (comme la plupart des échelles basées sur un examen neurologique standard).
Le calcul des scores EDSS peut être compliqué.
Il est insensible à de nombreux changements cliniques qu'une personne atteinte de SEP éprouve; les patients semblent parfois «passer» d’une partie de l’échelle à une autre, plutôt que de présenter un déclin progressif
Les différences d'un point dans la notation sont irrégulières, en fonction de l'endroit où elles apparaissent dans l'échelle. Par exemple, passer de 8,0 à 9,0 est un gros problème, car cela signifie qu’une personne est essentiellement passée d’auto-fonctionnelle à alitée. D'autre part, la différence entre un score de 1,0 et 2,0 est minime. Ces divergences peuvent rendre l’interprétation scientifique difficile.

Un mot de Verywell

Bien que l’apprentissage des nuances du système EDSS ne soit pas nécessaire pour la plupart des patients (à l’exception de ceux participant à une étude clinique), il peut être utile d’avoir une connaissance générale du système et de savoir ce que signifient les scores FS si vous avez tendance à: Lire des études de recherche afin de mieux comprendre votre sclérose en plaques ou celle d'un être cher. Souvent, plus vous comprenez une maladie chronique, plus vous sentez que vous avez le contrôle.
Le but des essais cliniques