Comprendre la sclérose en plaques pédiatrique
Voici un aperçu de la réalité de la sclérose en plaques chez les enfants, y compris les symptômes qu’elle peut causer, la façon dont elle est diagnostiquée, les traitements disponibles et la façon d’aider votre fils ou votre fille à faire face à la situation..
Cours de la maladie
Lorsqu'un adulte ou un enfant développe une sclérose en plaques, cela signifie que son système immunitaire attaque par erreur le système nerveux central, qui comprend le cerveau et la moelle épinière. Plus spécifiquement, dans la SEP, le système immunitaire attaque les cellules appelées oligodendrocytes, qui forment la gaine de myéline, le revêtement graisseux des fibres nerveuses. L’attaque, qui conduit à une myéline endommagée ou détruite, appelée démyélinisation, altère la signalisation nerveuse..Étant donné que les nerfs ne peuvent pas communiquer aussi efficacement lorsque leur gaine de myéline est endommagée ou perdue, divers symptômes se développent en fonction de l'endroit où l'attaque s'est produite dans le cerveau et la moelle épinière..
Le cours de cette maladie est hautement individualisé et différent pour tout le monde, selon le lieu où la démyélinisation a eu lieu.
Les causes
Comme la sclérose en plaques chez l'adulte, la sclérose en plaques chez l'enfant est plus fréquente chez les filles que chez les garçons, et l'on pense qu'elle résulte de la combinaison de certains gènes et de l'exposition à un ou plusieurs déclencheurs environnementaux..Les gènes
Il est important de comprendre que la SP n'est pas directement héritée. Au lieu de cela, un ou plusieurs gènes vous rendent plus susceptible de développer une SEP qu'une personne qui ne possède pas ces gènes. Si vous avez un parent au premier degré atteint de sclérose en plaques, votre risque à vie de la développer est de 5%..Les chercheurs étudient actuellement un certain nombre de gènes pouvant être liés à la SP, en particulier des gènes immunologiques spécifiques de l'antigène des leucocytes humains (HLA) qui ont été associés au développement de la SP..
Déclencheurs environnementaux
Bien que l'on ne sache pas précisément ce qui, dans l'environnement, déclenche le développement de la SP, les infections par des virus, comme le virus d'Epstein-Barr (EBV), et l'exposition à la fumée de cigarette ont été soigneusement examinées au fil des ans..La recherche suggère que le virus d'Epstein-Barr est associé plus fortement à la SP pédiatrique que la SP adulte.
Le lien entre le virus d'Epstein-Barr et la sclérose en plaques La carence en vitamine D pourrait également être un facteur déclencheur, d'autant plus que des recherches ont montré que la SP est plus fréquente dans les régions septentrionales, où l'exposition au soleil a tendance à être moins fréquente en hiver..
L'obésité chez les enfants en tant que déclencheur est également à l'étude.
Symptômes
La plupart des symptômes de la SP chez l’enfant ressemblent à ceux de la SP à début adulte, mais des études ont montré quelques différences entre les deux..Similitudes
Comme chez les adultes, les symptômes de la SP chez les enfants peuvent inclure:- Se sentir exceptionnellement fatigué mentalement et physiquement (appelé fatigue liée à la SP)
- Dépression ou problèmes de comportement
- Problèmes cognitifs tels que problèmes de mémoire, de traitement de l'information et d'attention
- Trouble de la vue et / ou douleur oculaire
- Vertiges
- Maladresse et chutes
- Problèmes de vessie ou d'intestin
- Faiblesse d'un côté du visage, du bras ou de la jambe
- Spasmes musculaires et raideur
- Douleur
Différences
Les différences notées entre la SP pédiatrique et la SP adulte concernent le début de la SP et comprennent:- Névrite optique: Les recherches montrent que les enfants atteints de SEP sont plus susceptibles que les adultes de présenter une névrite optique isolée, qui provoque des douleurs liées aux mouvements des yeux et des problèmes de vision et est le plus souvent causée par la SEP..
- Syndrome du tronc cérébral isolé: Ce syndrome fait référence à la démyélinisation des fibres nerveuses du tronc cérébral, qui relie la moelle épinière à votre cerveau. Cette démyélinisation peut entraîner des symptômes tels que vertige ou vision double, et est plus fréquente chez les enfants que chez les adultes.
- Encéphalopathie: Les enfants atteints de SEP sont également plus susceptibles que les adultes de développer des symptômes d'encéphalopathie tels que des maux de tête, des vomissements, des convulsions et / ou de la confusion ou des difficultés à rester éveillé, bien que ces symptômes ne soient généralement pas courants..
Présentation
La grande majorité des enfants atteints de SEP, soit 97% à 99%, est atteinte de SEP récurrente-rémittente. Avec la SEP-RR, vous présentez des rechutes, également appelées éruptions cutanées, exacerbations ou attaques de symptômes neurologiques. Ces rechutes peuvent durer plusieurs jours ou plusieurs semaines et elles se résolvent souvent lentement avec une inversion complète ou partielle des symptômes..La SEP-RR est également le type de SEP le plus répandu chez les adultes, affectant 85 à 90% des patients; mais selon la National MS Society, les enfants pourraient connaître des rechutes plus fréquentes que les adultes. Cependant, les recherches montrent que les enfants guérissent bien et souvent plus rapidement que les adultes de ces rechutes..
Types de sclérose en plaques
Diagnostic
Diagnostiquer la SP dans la population pédiatrique peut être délicat pour de nombreuses raisons. L'une est simplement un manque de conscience. En raison de sa rareté, on estime que seuls 8 000 à 10 000 enfants aux États-Unis ont été diagnostiqués. La SP pédiatrique n'est peut-être pas sur les radars de nombreux pédiatres, en particulier si un enfant se plaint de symptômes de SP non plus spécifiques, mais débilitants comme la fatigue.Le diagnostic est également difficile, car les symptômes de la SP peuvent imiter ceux d'autres troubles démyélinisants du système nerveux central, tels que l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), la myélite transverse, la névrite optique ou la neuromyélite optique (maladie de Devic)..
La clé pour distinguer les autres états démyélinisants de la SEP est que, dans la SEP, il existe de multiples épisodes de problèmes neurologiques; ils ne sont pas un événement isolé ponctuel.
Plus précisément, lorsqu'il diagnostique un enfant atteint de SEP, il doit subir au moins deux attaques distinctes et distinctes de la SEP, tout comme un adulte. Ces attaques doivent survenir à au moins un mois d'intervalle et se produire dans différentes zones du système nerveux central..
En fin de compte, le diagnostic de la SP chez un enfant exige de la patience. Il n’est pas rare que l’histoire d’un enfant se dévoile au fil du temps, d’autant plus que les symptômes peuvent disparaître et que l’enfant peut se sentir de retour entre deux rechutes..
Outils de diagnostic
Certains des outils de diagnostic utilisés par les médecins pour diagnostiquer la SEP incluent:- Antécédents médicaux: Le médecin de votre enfant obtiendra des antécédents médicaux détaillés et détaillés, qui peuvent l'aider à identifier les symptômes actuels ou passés indiquant une SEP..
- Examen neurologique: Votre médecin procédera à un examen neurologique complet, qui comprend le test de la force musculaire et de l'équilibre de votre enfant, l'examen de ses yeux, le contrôle de ses réflexes et la réalisation de tests sensoriels..
- Imagerie par résonance magnétique (IRM): Le médecin de votre enfant vous demandera également une IRM du cerveau et / ou de la moelle épinière pour déterminer s'il existe des lésions de SEP, signes de l'inflammation nerveuse de la SEP. Une imagerie par résonance magnétique (IRM) est non seulement utile pour diagnostiquer la SP, mais également pour surveiller la maladie. En comparant les anciennes IRM aux nouvelles, les médecins peuvent voir si votre enfant présente davantage de lésions de SEP, même s'il ne présente pas de symptômes..
- Ponction lombaire: Le neurologue de votre enfant peut également effectuer une ponction lombaire, généralement appelée ponction lombaire. Au cours de cette procédure, une fine aiguille est insérée dans le bas du dos de votre enfant afin de retirer une petite quantité de liquide qui baigne la moelle épinière. Ce liquide s'appelle le liquide céphalorachidien et peut contenir des indices, comme la présence de bandes oligoclonales, qui aident les médecins à confirmer le diagnostic de SP..
- Potentiels évoqués: Dans certains cas, des potentiels évoqués peuvent être recommandés. Ces tests permettent au médecin de votre enfant de voir dans quelle mesure les nerfs transmettent des messages de stimuli. Par exemple, les potentiels évoqués visuels mesurent la manière dont les messages nerveux se déplacent le long du trajet du nerf optique, lorsque votre enfant regarde un écran d'ordinateur présentant des motifs alternés. La signalisation nerveuse altérée le long des voies du nerf optique est assez fréquente dans la SEP, même si une personne ne signale aucun trouble de la vue.
Traitement
Comme la SEP chez l'adulte, il n'y a pas de traitement curatif pour la SEP chez l'enfant, mais il existe des traitements qui peuvent ralentir l'évolution de la maladie et gérer les rechutes..Traitements modificateurs de la maladie
Les traitements modificateurs de la maladie peuvent aider à prévenir les rechutes, à réduire le nombre de lésions de SEP dans le cerveau et la moelle épinière, et à ralentir la maladie, retardant ainsi l'apparition de l'invalidité. La majorité d'entre eux n'ont pas été étudiés chez les enfants, bien qu'ils soient connus pour être efficaces chez les adultes et qu'ils soient souvent utilisés hors étiquette pour gérer la SP pédiatrique..En mai 2018, la FDA (Food and Drug Administration) des États-Unis a approuvé l’utilisation de Gilenya (fingolimod), un DMT oral, pour traiter les enfants et les adolescents de 10 ans et plus atteints de sclérose en plaques récurrente. Gilenya est le premier traitement approuvé pour le traitement de la SP infantile et est considéré comme un traitement alternatif de première ligne..
Un aperçu de Gilenya pour la sclérose en plaques Parmi les autres DMT que les médecins pourraient choisir de traiter pour traiter la sclérose en plaques chez l’enfant:
- Médicaments auto-injectés: Des exemples sont Avonex, Betaseron ou Rebif (interféron bêta) et Copaxone et Glatopa (acétate de glatiramère). Avec Gilenya, ces traitements sont considérés comme des traitements de première intention..
- Médicaments oraux: Tecfidera (fumarate de diméthyle) est utilisé pour traiter les enfants et les adolescents atteints de sclérose en plaques et est le seul autre DMT, à part Gilenya, à avoir montré au moins certaines preuves de sa sécurité et de son efficacité pour la population pédiatrique..
- Infusions: Tysabri (natalizumab) peut être utilisé chez les adolescents, mais il n’existe aucune information sur la posologie chez les patients plus jeunes..
Cependant, l'étude a également révélé que le nombre d'événements indésirables graves dans le groupe Gilenya était plus élevé que dans le groupe Avonex. Dans le groupe Gilenya, 18 patients ont présenté au moins un événement grave, contre sept patients dans le groupe Avonex.
Ces événements indésirables graves comprenaient:
- Convulsions
- Les infections
- Leucopénie, diminution des globules blancs
Corticostéroïdes
Lorsque les enfants ont une rechute, les corticostéroïdes sont généralement prescrits comme pour les adultes. Ces médicaments améliorent les symptômes et réduisent la durée de l'attaque. Comme avec la SEP adulte, les corticostéroïdes n'ont aucun bénéfice à long terme.Solu-Medrol (méthylprednisolone) est un schéma thérapeutique courant utilisé dans la veine (par voie intraveineuse) une fois par jour pendant trois à cinq jours. Cela peut être suivi d'une dose progressivement réduite de corticostéroïdes oraux, généralement de la prednisone, pendant plusieurs jours..
Comment traiter la sclérose en plaques
Faire face
La gestion des symptômes de la SP est essentielle pour améliorer la qualité de vie et le fonctionnement quotidien de l'enfant. Il peut être particulièrement difficile de gérer les symptômes invisibles, tels que la fatigue, la dépression et les problèmes cognitifs. Un enfant ou un adolescent peut avoir des difficultés à communiquer ces symptômes ou ne pas se sentir entendu lorsqu'il tente de les expliquer aux adultes.L'enfance et l'adolescence sont aussi des moments de pression des pairs et des universitaires, et le fait d'être diagnostiqué avec la SP impose souvent un poids supplémentaire aux épaules de l'enfant. Imaginez simplement que vous souhaitiez étudier trois fois lorsque vous êtes fatigué ou que vous essayiez de vous concentrer sur un travail scolaire alors que votre mémoire est floue et que le bruit de la classe ressemble à une abeille qui bourdonne dans votre oreille..
C'est pourquoi une approche multidimensionnelle est nécessaire pour s'occuper d'un enfant atteint de SEP. Non seulement un partenariat doit être formé avec le neurologue de votre enfant, mais d'autres professionnels doivent également être impliqués dans ses soins. Certains de ces professionnels peuvent inclure un psychologue, un thérapeute physique et un ergothérapeute.
Ce qu'on ne peut pas voir
Parce qu'ils ne sont pas physiquement apparents, les symptômes «invisibles» de la SEP, tels que la fatigue, les changements d'humeur et les troubles cognitifs, peuvent non seulement être difficiles à accepter et à gérer pour votre enfant, mais également difficiles à reconnaître pour les autres..Voici quelques étapes spécifiques que vous pouvez prendre en tant que parent pour mieux comprendre et traiter ces symptômes qui, même s'ils sont moins visibles pour les autres, peuvent être les plus invalidants pour votre enfant..
Problèmes cognitifs
Le cerveau de votre enfant est fasciné par la souplesse et la beauté de son développement, mais il est également vulnérable à son environnement. Ainsi, lorsqu'une maladie comme la sclérose en plaques se déclare à un jeune âge, des domaines cognitifs clés tels que la pensée, la mémoire et les compétences linguistiques peuvent être affectés. On estime qu'environ le tiers des enfants et des adolescents atteints de SEP souffrent d'une déficience cognitive.Les problèmes cognitifs les plus courants observés dans la SP pédiatrique incluent des difficultés liées à ces tâches cognitives:
- Attention: L'exécution de tâches complexes telles que des équations mathématiques ou la réalisation d'un examen peut devenir plus difficile, en particulier dans des situations bruyantes et bruyantes telles qu'une salle de classe..
- Mémoire: Cela inclut des tâches telles que se rappeler où il restait quelque chose, stocker des informations et pouvoir rappeler ultérieurement de nouvelles informations.
- Dénomination et reconnaissance: Les difficultés rencontrées peuvent donner l'impression que le mot que votre enfant veut dire lorsqu'un objet se trouve sur le bout de sa langue.
- Informations de traitement: Le traitement et l'apprentissage du nouveau matériel peut prendre plus de temps, surtout en classe..
Les outils couramment utilisés pour les enfants présentant des problèmes cognitifs liés à la SP comprennent:
- Aide à la mémoire: Cela peut inclure des outils tels qu'un agenda quotidien, des listes de rappel, un téléphone avec des applications d'aide à la mémoire, des notes autocollantes, des mnémoniques ou des alarmes sur une montre..
- Exercices du cerveau: Les mots croisés et les jeux de mots peuvent aider à perfectionner les compétences cognitives.
- Organisation: Cela comprend l’acquisition de compétences en organisation et de désencombrement à la maison et à l’école..
- Relaxation: L'humour et apprendre à se détendre - par exemple, avec une respiration profonde et la méditation - peuvent soulager le stress pendant les moments frustrants.
En fin de compte, savoir exactement ce que votre enfant a du mal est idéal pour aller de l'avant avec un plan. Vous et votre enfant, ainsi que son enseignant, son psychologue, son directeur et d'autres professionnels, pouvez apporter des adaptations ou des modifications qui répondent aux besoins de votre enfant..
Un aperçu de la déficience cognitive dans la SP
Des changements d'humeur
Outre le développement cognitif, l'enfance et l'adolescence sont des moments privilégiés pour le développement social et émotionnel. C'est un moment où un enfant se découvre, explore son identité et noue des amitiés. Mais un chagrin ou une colère extrême à la suite d'un diagnostic de SEP associé à une dépression résultant de changements dans le cerveau liés à la SEP peuvent être accablants pour un enfant.Il est tout à fait normal que les enfants, comme les adultes, se sentent parfois tristes ou anxieux. Mais lorsque cette tristesse ou cette anxiété persiste, dure longtemps et commence à affecter le fonctionnement général quotidien, un trouble de la santé mentale nécessitant des conseils de professionnels, comme une dépression ou un trouble anxieux, peut être présent..
La dépression est assez fréquente chez les enfants atteints de SP, et touche 20 à 50% des enfants. Outre la tristesse ou l'inquiétude excessive, d'autres signes à surveiller chez votre enfant incluent:
- Changements d'appétit: Votre enfant mange-t-il moins et / ou perd-il du poids? Ou est-ce qu'il ou elle mange plus que la normale pour faire face à des sentiments négatifs?
- Difficultés de sommeil: Votre enfant a-t-il de la difficulté à s'endormir ou à rester endormi??
- Problèmes de comportement: Votre enfant est-il plus irritable ou est-il agressé à la maison ou à l'école?
- Perte d'intérêt: Votre enfant n’est-il pas enthousiasmé par les activités qu’il a aimées une fois??
- Thérapie cognitivo-comportementale (TCC) avec un psychologue ou un thérapeute pédiatrique
- Médicaments antidépresseurs
- Groupes de soutien, tels que la connexion en ligne avec d'autres personnes par le biais de la Société nationale de la sclérose en plaques (cela peut également être une source de soutien pour vous)
Signes et symptômes de la dépression chez les enfants
Fatigue
La fatigue est l'une des principales plaintes de la SP et, malheureusement, cela n'exclut pas les enfants et les adolescents. Environ 30% des enfants atteints de sclérose en plaques souffrent de fatigue débilitante, souvent décrite comme «un épuisement de tout le corps associé à un brouillard cérébral», qui est grave et peut survenir le matin même après une bonne nuit de sommeil. Cette fatigue peut interférer grandement dans les activités quotidiennes de votre enfant, surtout à l'école.Le défi de la gestion de la fatigue dans la SP pédiatrique est qu’elle découle souvent de plus d’une cause..
D'une part, la maladie elle-même provoque souvent de la fatigue, et c'est probablement le coupable le plus difficile à traiter. Bien que les experts n'aient pas déterminé avec précision pourquoi les personnes atteintes de SEP souffrent de cet épuisement, imaginez à quel point les nerfs doivent travailler pour se déplacer, se sentir et penser lorsque les voies nerveuses sont endommagées ou bloquées..
Heureusement, les autres sources de fatigue associées à la SEP sont plus faciles à traiter (si elles ne sont pas guérissables). C'est pourquoi il est important de faire évaluer soigneusement la fatigue de votre enfant par le neurologue et le pédiatre de votre enfant..
Certaines de ces causes de fatigue non liées à la SEP incluent:
- Médicaments: Si votre enfant suit un traitement par interféron, un type de traitement modifiant la maladie, cela peut provoquer de la fatigue et des symptômes pseudo-grippaux. Les médicaments utilisés pour traiter les problèmes de vessie ou les spasmes musculaires peuvent également causer de la fatigue.
- Problèmes de sommeil: Les mauvaises habitudes de sommeil, l'insomnie liée à la dépression et / ou à l'anxiété, ou une condition de sommeil comme le syndrome des jambes sans repos peuvent contribuer à la fatigue.
- Autres conditions médicales: La maladie thyroïdienne, l’anémie ferriprive, l’infection virale et la dépression sont des exemples d’affections non liées à la SEP causant de la fatigue.
Les thérapies de réadaptation efficaces contre la fatigue comprennent:
- Thérapie physique: Un physiothérapeute peut accéder à l'équilibre, à la faiblesse et à la raideur de votre enfant et résoudre les problèmes de mobilité, si nécessaire. En gardant cela à l'esprit, le thérapeute peut concevoir un programme d'exercices pouvant améliorer la fatigue de votre enfant tout en préservant sa sécurité et en tenant compte de limites uniques. Si l'exercice n'est pas dans l'intérêt de votre enfant, il est une alternative efficace et efficace..
- Ergothérapie: Un ergothérapeute peut aider votre enfant à compenser et / ou à faire face aux difficultés quotidiennes liées à la SP. Plus spécifiquement, un ergothérapeute peut enseigner à votre enfant des stratégies de conservation de l’énergie. Par exemple, supposons que votre adolescente adore le volley-ball mais trouve qu'elle est trop fatiguée lorsqu'elle commence à pratiquer pour en profiter ou même à participer parfois. Dans ce cas, votre thérapeute peut vous recommander de vous rendre à l’école plutôt que de marcher et de faire la sieste les jours où elle pratique le volley-ball..
À l'école
Il peut être nécessaire d’envisager des aménagements pédagogiques, tels que des pauses supplémentaires dans les toilettes si votre enfant a des problèmes de vessie, une période de repos en après-midi s’il a une fatigue invalidante ou un temps supplémentaire pour se déplacer sur le campus de l’école s’il existe des limitations de mobilité..Parlez aux enseignants de votre enfant et à l'administration de l'école de ce dont elle a besoin pour que l'école soit une expérience positive. N'oubliez pas non plus que votre enfant peut ne pas ressentir tous les symptômes potentiels de la SP. Sachant cela peut aider la liste à se sentir moins accablante. Les plans de traitement sont uniques en ce qu'ils traitent des symptômes spécifiques rencontrés par votre enfant.
