Traitements pour le syndrome de Down

Le syndrome de Down (trisomie 21) n'est pas une maladie ou un état qui peut être géré ou guéri avec des médicaments ou une intervention chirurgicale. Le traitement ne vise donc pas à traiter le trouble lui-même, mais plutôt à la variété de problèmes de santé, de problèmes de santé et de difficultés physiques, développementales et intellectuelles que peuvent rencontrer les personnes atteintes du syndrome de Down tout au long de leur vie. Les options peuvent aller de la thérapie physique à l'intervention précoce en passant par les appareils d'assistance, les médicaments et même les chirurgies..

Thérapies

La plupart des enfants atteints du syndrome de Down ont besoin de traitements de types variés. Certains sont concentrés sur aider les patients à atteindre les jalons physiques au même rythme que ceux qui ne souffrent pas de la maladie. D'autres visent à les aider à devenir aussi indépendants que possible lorsqu'ils atteignent l'âge adulte.
Intervention précoce
Plus tôt les enfants atteints du syndrome de Down reçoivent les soins et l'attention dont ils ont besoin pour résoudre leurs problèmes de santé et de développement, plus ils ont de chances d'atteindre leur plein potentiel..
En fait, la Loi sur l’éducation des personnes handicapées (IDEA) stipule que tous les enfants nés avec le syndrome de Down devraient commencer à recevoir des services d’intervention précoce le plus tôt possible après la naissance..
Selon le SNSD, l'intervention précoce est un "programme systématique de thérapie, d'exercices et d'activités conçus pour remédier aux retards de développement que peuvent subir les enfants atteints du syndrome de Down ou d'autres handicaps". Une intervention précoce comprend généralement ces trois types de thérapie:

• Thérapie physique: La plupart des bébés atteints du syndrome de Down ont une hypotonie (faible tonus musculaire) qui peut ralentir leur développement physique et, en l'absence de traitement, entraîner des problèmes tels qu'une mauvaise posture plus tard dans la vie. La physiothérapie peut les aider à développer le tonus musculaire et la force, et également leur apprendre à déplacer leur corps de manière appropriée, afin d'améliorer leur fonctionnement quotidien.
• Orthophonie: Les enfants atteints du syndrome de Down ont souvent une petite bouche et une langue légèrement élargie, des caractéristiques qui les empêchent de parler clairement. Ces problèmes peuvent être aggravés chez les enfants hypotonisés car un faible tonus musculaire peut affecter le visage. La perte auditive peut également affecter le développement de la parole. Grâce à l'orthophonie, un enfant atteint du syndrome de Down peut apprendre à surmonter ces obstacles et à communiquer plus clairement. Certains enfants bénéficient également de l'apprentissage et de l'utilisation de la langue des signes.
• Ergothérapie: Ce type de thérapie aide les enfants à acquérir les compétences dont ils auront besoin pour être aussi indépendants que possible. Cela peut inclure une gamme d’activités allant d’apprendre à ramasser et lâcher des objets, en tournant les boutons, en appuyant sur les boutons pour l’auto-alimentation et l’habillage..

Le but de cette approche multiforme de traitement du syndrome de Down est d’aider les personnes atteintes de cette maladie à passer de la vie avec leur famille comme enfant à la vie aussi autonome que possible à l’adulte (ce qui peut, bien que pas toujours, être synonyme de vivre dans un ou partageant une maison avec d'autres personnes atteintes du syndrome de Down). 

Dispositifs d'assistance

Grâce aux progrès de la technologie, de plus en plus d’éléments peuvent aider les personnes atteintes du syndrome de Down à négocier plus facilement et avec succès leurs propres défis. Certains, comme les prothèses auditives et les lunettes, sont les mêmes que ceux qui sont utiles pour les personnes non atteintes du syndrome de Down, mais qui partagent certaines des préoccupations communes aux trisomiques 21, telles que la perte d'audition et les problèmes de vision..
Au-delà de cela, il existe toutes sortes de dispositifs d'assistance particulièrement utiles pour l'apprentissage. Celles-ci vont de simples objets tels que des crayons à trois côtés et des ciseaux à ressort qui sont plus faciles à tenir et à manipuler, à des appareils plus élaborés tels que des ordinateurs avec écrans tactiles ou des claviers avec de grandes lettres.
Comme pour tous les traitements du syndrome de Down, les dispositifs d'assistance dont bénéficiera le plus un enfant présentant ce trouble dépendront de l'étendue et du type de son handicap physique, intellectuel et de développement. Le physiothérapeute, l'ergothérapeute, le travailleur social et l'aide à la classe de votre enfant seront probablement au courant des options les plus utiles et de la façon de les obtenir si elles ne sont pas facilement disponibles.. 

Les ordonnances

Beaucoup de problèmes de santé qui affectent une personne atteinte du syndrome de Down peuvent être traités avec des médicaments, généralement les mêmes médicaments que ceux d'une personne non atteinte du syndrome de Down..
Par exemple, selon la Société nationale du syndrome de Down, environ 10% des personnes atteintes de la maladie naissent avec un problème de thyroïde ou en développent un plus tard dans la vie. Le plus commun d'entre eux est l'hypothyroïdie, dans laquelle la glande thyroïde ne produit pas assez d'une hormone appelée thyroxine. Les personnes atteintes d'hypothyroïdie, avec ou sans diagnostic supplémentaire de syndrome de Down, prennent généralement une forme synthétique de l'hormone (lévothyroxine) par voie orale pour gérer l'affection..
Étant donné que le syndrome de Down peut provoquer simultanément divers problèmes de santé, bon nombre de ceux qui en souffrent ont également plusieurs médecins et spécialistes. Le SNSD fait état d’un problème potentiel, notant que, même s’il est «courant que plusieurs médecins soient impliqués dans la prescription de médicaments pour un individu, ils ne communiquent peut-être pas du tout. Il est important d’être proactif dans la gestion du liste des médicaments, en veillant à ce que les médicaments sur ordonnance, les médicaments en vente libre, leurs doses et leur fréquence d'utilisation soient à jour. "
En d'autres termes, si vous êtes le parent d'une personne atteinte du syndrome de Down, vous devez veiller à ce que les différents médecins de votre enfant connaissent tous les médicaments sur ordonnance, les médicaments en vente libre et les suppléments qu'ils prennent régulièrement pour aider prévenir les interactions dangereuses entre eux.

Guide de discussion avec le médecin sur le syndrome de Down

Obtenez notre guide imprimable pour votre prochain rendez-vous chez le médecin pour vous aider à poser les bonnes questions.

Télécharger le PDF Il est également important de noter que le vieillissement soulève le même ensemble de problèmes pour les personnes atteintes du syndrome de Down que pour tout le monde, y compris un risque accru de maladies telles que la dépression et la maladie d'Alzheimer. Le traitement est similaire, aussi.
Une différence pour les aidants naturels et même les médecins, cependant, peut être qu’il peut être plus difficile de noter l’apparition de ce type de problèmes chez une personne qui a du mal à communiquer clairement ce qu’elle ressent..
Les soignants et les médecins doivent être attentifs aux signes indiquant que les personnes âgées atteintes du syndrome de Down peuvent développer des troubles supplémentaires et que, par conséquent, un traitement supplémentaire est nécessaire.

Des chirurgies

Le syndrome de Down est également associé à certains problèmes de santé qui peuvent nécessiter un traitement chirurgical. Il serait impossible d'énumérer tous les potentiels, car les problèmes médicaux causés par le syndrome de Down varient considérablement d'un individu à l'autre, mais voici certains des problèmes les plus courants:
Pour les malformations cardiaques
Certaines anomalies congénitales sont courantes chez les bébés atteints du syndrome de Down. L'un d'entre eux est un défaut septal auriculo-ventriculaire (AVSD), dans lequel un trou dans le coeur interfère avec le flux sanguin normal. Un AVSD est traité chirurgicalement en corrigeant le trou et, si nécessaire, en réparant les valvules du cœur susceptibles de ne pas se fermer complètement.
Selon les centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC), même après une intervention chirurgicale, le syndrome AVSD peut entraîner des complications à vie, notamment une fuite de la valve mitrale, ce qui peut forcer le cœur à travailler plus fort que la normale..
Pour cette raison, les personnes nées avec un DVA doivent être suivies par un cardiologue (spécialiste du cœur) tout au long de leur vie. si elles développent une valve mitrale qui fuit, il faudra peut-être la réparer chirurgicalement.
Pour les problèmes gastro-intestinaux
Certains bébés atteints du syndrome de Down naissent avec une malformation du duodénum (tube permettant à la nourriture digérée de passer de l'estomac au petit intestin), appelée atrésie duodénale. La chirurgie nécessite une réparation, mais ne constitue pas une urgence s'il existe d'autres problèmes médicaux plus urgents. L'atrésie duodénale peut être traitée temporairement avec un tube placé pour décomprimer l'enflure de l'estomac et des liquides intraveineux pour traiter la déshydratation et les déséquilibres électrolytiques résultant souvent de l'affection.
Faire face au syndrome de Down: du soutien affectif aux conseils pratiques