L'histoire de la sclérose en plaques et ses principales étapes

Chacun de vous a sa propre histoire sur la manière dont la SP s'est introduite dans votre vie ou dans celle de votre proche et dans quelle mesure cela a affecté vos relations, vos convictions et votre bien-être. La sclérose en plaques a aussi sa propre histoire, aussi complexe que les symptômes qu’elle provoque et le chaos qu’elle inflige souvent à nos vies..
En partageant l'histoire de la sclérose en plaques, vous pouvez espérer comprendre à quel point nous avons progressé dans la compréhension de cette maladie complexe - en particulier au cours des 20 dernières années - et même vous donner une lueur d'espoir pour l'avenir..

Premières histoires de sclérose en plaques probable

L'un des premiers rapports écrits sur la sclérose en plaques a été détaillé dans les archives du Vatican au XIVe siècle. Dans les archives, les symptômes de sainte Ludwina de Schiedam ont été décrits après une chute de patinage à 16 ans..
Elle a récupéré partiellement de la chute, mais a continué à avoir des épisodes de faiblesse des jambes, des problèmes de vision et une perte d'équilibre. Fait intéressant, son curé a suggéré que cette maladie venait de Dieu. Sainte Ludwina s'est donc donné pour mission de supporter les symptômes pour le bien des autres..
Environ 300 ans plus tard, des descriptions évoquant la sclérose en plaques ont été retrouvées dans le journal de Sir Augustus Frederick d'Este, petit-fils du roi George III d’Angleterre. Il a écrit sur une maladie récurrente-rémittente au cours de laquelle il a eu des épisodes de dysfonctionnement neurologique tels que des problèmes de vision (vraisemblablement une névrite optique), une vision double, une faiblesse des jambes et des problèmes d'intestin et de vessie. Il décrivit ensuite une évolution plus progressive de la maladie, qui le laissa au lit jusqu'à son décès, en 1848, à l'âge de 54 ans..
En 1824, le Dr Charles-Prosper Ollivier d'Angers a rendu compte de la première description clinique moderne de la SP. Dans son travail écrit, il a décrit un garçon âgé de 17 ans qui a eu des épisodes de problèmes de marche et de vessie aggravés par l'exposition à un spa chaud, désormais connu sous le nom de phénomène Uhthoff..

La sclérose en plaques est une maladie distincte

En 1868, Jean-Martin Charcot, neurologue à Paris, a étudié une jeune femme présentant des tremblements, des troubles de l'élocution et des mouvements oculaires anormaux (appelés nystagmus). À la mort de cette femme, il a examiné son cerveau à l'autopsie et a décrit les "plaques" de la sclérose en plaques, également appelées cicatrices ou lésions..
Puis, dans une série de conférences, Charcot a défini et décrit la sclérose en plaques et ses fondements scientifiques: comment la myéline, qui entoure les fibres nerveuses, est endommagée. Pourtant, il était toujours perplexe devant le "pourquoi" de la SP ou la manière de la traiter..
Nous savons maintenant que le système immunitaire est responsable des dommages causés par la myéline dans la SP. Cependant, à l'époque de Charcot, les gens ne savaient pas que la SEP était une maladie à médiation immunitaire ou que le système immunitaire existait même.
Bien que les scientifiques et les médecins aient été déroutés par la SP, celle-ci a été officiellement reconnue comme maladie distincte en 1878. Pendant ce temps, les scientifiques ont commencé à noter un certain nombre de caractéristiques de la SP qui sont aujourd'hui des caractéristiques essentielles, telles que:

La SP est plus fréquente chez les femmes que les hommes.
La SP est une maladie variable (ce qui signifie que les personnes atteintes de SP présentent des symptômes uniques).
L’environnement (en plus des gènes) joue un rôle dans le développement ou non de la SP par une personne..
La SP est plus fréquente chez les personnes vivant sous les latitudes septentrionales.

Des progrès ont été accomplis pour mieux comprendre la SEP, mais il n’y avait toujours pas de progrès en ce qui concerne le traitement de la SEP. En fait, vous pourriez être surpris d'apprendre certaines des thérapies expérimentales utilisées pour traiter les personnes atteintes de SP (qui n'ont pas fonctionné):

saigner
sangsues aux temples
un régime de viande
arsenic
stimulation électrique
injections d'or et d'argent

Un modèle animal de SP est découvert

Le manque de traitements efficaces contre la SP semblait seulement motiver les scientifiques et la recherche sur la SP a continué d'évoluer. Ensuite, l'Association pour la recherche sur les maladies nerveuses et mentales (ARNMD) s'est constituée en 1921, permettant de compiler et de consolider les idées et les recherches sur la SP au cours des 50 dernières années..
Une grande découverte a eu lieu en 1935 lorsque le Dr Thomas Rivers, à New York, a découvert un modèle animal de SP, appelé encéphalomyélite auto-immune expérimentale (EAE). Pour ce faire, il a vacciné les animaux avec de la myéline saine, puis a provoqué une attaque du système immunitaire sur la myéline de l'animal..
Le modèle EAE est désormais une pierre angulaire majeure de la recherche sur la SP. En fait, les traitements sont d'abord testés dans l'EAE avant d'être testés chez l'homme. Ce modèle animal a également finalement amené à penser que la SEP est une maladie à médiation immunitaire, bien que cette relation ne soit pas forgée avant les années 1950..

Plaidoyer et recherche sur la sclérose en plaques

En 1945, une femme nommée Sylvia Lawry a publié une annonce dans le New York Times (son frère Benjamin était atteint de sclérose en plaques) indiquant "Sclérose en plaques: toute personne qui en a récupéré voudra-t-elle s'il vous plaît communiquer avec le patient".
Un grand nombre de réponses l'ont inspirée à créer une organisation de 11 leaders en neurologie et autres défenseurs et amis, appelée la National MS Society. La collaboration de Lawry avec la National MS Society a ensuite donné lieu à la création de l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux en 1950..
Avec la formation de ces groupes influents, les recherches sur la SP ont été florissantes. Voici quelques conclusions et idées de recherche qui ont évolué au milieu des années 1900:

la composition de la myéline et son rôle dans la signalisation nerveuse
la relation entre le système immunitaire d'une personne et son cerveau et sa moelle épinière (et le fait que la SEP était une maladie à médiation immunitaire)
la découverte de bandes oligoclonales dans le liquide céphalorachidien des personnes atteintes de SP
l'idée qu'un virus pourrait déclencher ou être impliqué dans le développement de la SP
la découverte de gènes liés à la SP
la formulation de lignes directrices pour diagnostiquer la SP

Toutefois, à cette époque, les traitements de la SP n’étaient pas étudiés scientifiquement, c’est-à-dire qu’ils provenaient d’opinions et non de données d’études. Par exemple, de nombreux experts de l'époque pensaient que la SEP résultait d'un problème de vaisseaux sanguins. Les personnes atteintes de SEP étaient donc traitées avec des anticoagulants..

La première étude scientifique sur la SEP

Enfin, en 1969, la première étude contrôlée sur les personnes atteintes de SP a été achevée. Dans l’étude, les participants présentant une récidive aiguë de SEP ont reçu de l’ACTH ou un placebo. L’ACTH est une hormone normalement libérée par l’hypophyse (une petite glande de la taille d’un pois dans le cerveau). Il stimule la production de stéroïdes, qui agissent pour supprimer le système immunitaire d'une personne.
Les résultats ont révélé que le groupe ayant reçu de l'ACTH par rapport à ceux ayant reçu un placebo avait récupéré plus rapidement de leurs attaques de SEP. Cette étude a été primordiale pour révéler que les stéroïdes pouvaient réduire l'inflammation provoquée par une rechute de SEP. Cela dit, les stéroïdes ne ralentissent pas la progression de la SP..

Imagerie de la sclérose en plaques

Des outils d'imagerie ont rapidement été développés pour permettre aux médecins de mieux visualiser l'activité de la maladie. Celles-ci comprenaient les premiers tomodensitomètres à la fin des années 1970, suivis des potentiels évoqués, et enfin les IRM utilisées pour la première fois au début des années 1980 pour visualiser le cerveau d'une personne atteinte de SEP. La technologie IRM a continué d'évoluer de façon considérable et a révolutionné le diagnostic de la SEP et la capacité de la personne à réagir au traitement..

Traitement de la sclérose en plaques

Les progrès sophistiqués de l’imagerie ont donné lieu à des études sur les traitements de la SP. Ces traitements, connus sous le nom de médicaments modifiant la maladie, ont permis de réduire le nombre et la gravité des rechutes de SEP - sans toutefois guérir la SEP ni prévenir des symptômes persistants tels que la fatigue ou des problèmes sensoriels qui vont et viennent souvent chez les personnes atteintes de SEP. Ces thérapies comprennent:

Le premier médicament injectable modifiant le traitement de la maladie, appelé Betaseron (interféron bêta-1b), a été approuvé en 1993. Il a été suivi par Avonex (interféron bêta-1a), Rebif (interféron bêta-1a) et Copaxone (acétate de glatiramère)..
En 2006, le premier traitement par perfusion pour la SEP appelé Tysabri (natalizumab) a été approuvé..
En 2010, le premier médicament oral contre la SP, appelé Gilenya (fingolimod), était proposé aux personnes qui ne toléraient pas les médicaments à injecter ou aux personnes dont la SP continuait de s'aggraver malgré le traitement par interféron..
Cela a été suivi de l'approbation de deux autres médicaments par voie orale, Aubagio (tériflunomide) en 2012 et Tecfidera (fumarate de diméthyle) en 2013..
En 2014, un autre médicament modificateur de la maladie, appelé Lemtrada (alemtuzumab), perfusé, a été approuvé pour les personnes dont la réponse à deux ou plusieurs thérapies modifiant la maladie était inadéquate..
En 2016, Zinbryta (daclizumab), un autre médicament injectable a été approuvé.
En 2017, Ocrevus (ocrelizumab) a été approuvé pour le traitement non seulement des formes récurrentes de SEP, mais également de la forme progressive primaire de la sclérose en plaques - le premier traitement de cette maladie, ce qui est encourageant..

L'avenir de la sclérose en plaques

L’avenir de la SP est prometteur, car les experts continuent d’affiner leurs connaissances et d’élargir leurs idées de recherche. L’étude de la réparation de la myéline est un domaine de recherche considérable. Au cours des 40 dernières années, les thérapies ont ciblé le système immunitaire et les moyens de prévenir les dommages causés par la myéline, mais des experts se penchent maintenant sur la manière dont le cerveau peut restaurer la myéline une fois qu'elle a été endommagée - une perspective vraiment nouvelle sur la guérison..
Parmi les autres perspectives de recherche intéressantes figurent le rôle du régime alimentaire, des bactéries intestinales, de la vitamine D et des mutations génétiques dans la SP. Des thérapies complémentaires, comme le yoga, peuvent également aider une personne à mieux gérer ses symptômes..
Enfin, des experts ont découvert des moyens d’aider les personnes atteintes de SP à vivre plus confortablement. Des thérapies de réadaptation qui aident les personnes à renforcer leur tonus musculaire après une rechute aux programmes d’exercice qui aident les personnes à lutter contre la fatigue liée à la SP, de nombreuses personnes atteintes de SEP et leurs proches sont capables de bien vivre avec cette maladie - un exploit remarquable en soi.

Un mot de Verywell

L'histoire de la sclérose en plaques se poursuivra, car le chemin sinueux et incisif permettant de comprendre cette maladie complexe, ainsi que ses nuances et ses mystères, est toujours en cours. Mais les progrès accomplis au cours des 20 dernières années sont immenses. Et avec cela, il y a de l'espoir, un optimisme chez ceux qui souffrent de sclérose en plaques tous les jours et qui savent qu'un traitement curatif arrivera un jour, sinon pour nous, que pour ceux après nous..