Histoires de problèmes d'audition et de sclérose en plaques
J'ai rédigé un article sur ce sujet, même s'il était difficile de trouver des informations à ce sujet dans la littérature médicale. Lire l'article complet: Problèmes auditifs et sclérose en plaques.
J'ai demandé aux vrais experts - aux personnes atteintes de SEP, s'ils avaient déjà eu des symptômes liés à l'audition et à quoi ils ressemblaient. Voici ce qu'ils ont dit:
- Oui, j'ai deux fois maintenant je suis complètement sourd. C'était comme si le monde entier se disait «Whoooooosh» et ensuite c'était silencieux, cela a duré environ 5 minutes à chaque fois. Le médecin a dit qu'il s'agissait d'une pseudo-attaque mais l'IRM a montré de nouvelles lésions alors, qui sait? J'ai également des épisodes de sonneries et de gémissements prolongés puis une perte d'audition d'un côté ou de l'autre.
- J'ai un problème récurrent difficile à décrire. Un bruit sourd qui ressemble à un spasme dans mon tympan. Extrêmement ennuyeux. Je l'ai dit à mon neurologue inutile et il a voulu m'envoyer chez un spécialiste en ORL. Peu importe mon problème, c’est sa solution, de m'envoyer chez un spécialiste. Je n'ai jamais pris la peine de lui dire qu'il est mon spécialiste. J'ai un rendez-vous avec un neurologue différent à venir.
- J'ai ça, et ça s'appelle myoclonus palatal. Votre palais mou se contracte et fait tinter votre tympan. Cela me rendait fou. Mon neurologue m'a mis sur Keppra, qui aide.
- Je sonne fort (mais cela ressemble plus à un gémissement aigu) de temps en temps à mes oreilles. Cela peut durer une minute ou deux à quelques heures. Dernièrement, mon patron s'est plaint que je n'entendais pas très bien. Je suis aussi extrêmement sensible au bruit. Je ne peux pas du tout y faire face et une frange puissante envoie des éclairs dans tout mon corps. Je ne peux même pas décrire ce que l'on ressent quand des véhicules d'urgence me dépassent sur la route, des sirènes flamboyantes… beurk, ce n'est pas joli.
- Je sais que le réflexe de sursaut exagéré va de pair avec la myoclonie palatine, que j’ai aussi (c’est un battement sourd dans votre oreille). moelle. L'hypersensibilité est généralement appelée «hyperacousie».
- J'ai aussi eu des situations étranges. Cela commence généralement par un son aigu, puis par une perte d'audition pendant très peu de temps. Cela n'arrive que d'un côté. J'ai eu cela pendant de nombreuses années avant mon diagnostic de sclérose en plaques - je suppose que cela fait simplement partie du labyrinthe complexe de symptômes que j'appelle le «syndrome de la sclérose en plaques».
- Cela fait des années que je sonne, et parfois une perte auditive soudaine dure moins d’une minute. Après avoir mis des tubes dans mes oreilles, ils ont commencé à saigner, ce qui est commun aux adultes. Je suis allé voir un autre docteur en espérant pouvoir remédier au problème. À mon insu, il était chirurgien neurologique de l'oreille. Il a commandé un C-Scan de mes oreilles et de mon cerveau pour m'assurer que les mécanismes de mes oreilles fonctionnaient. J'ai également passé un test auditif qui a révélé que j'avais une perte auditive dans les hautes fréquences. Bien que mes oreilles se portent bien, il m'a expliqué que mon son de sonnerie ou de sifflement est dû à une perte auditive due à des lésions des nerfs de l'oreille. Il a également expliqué que si vous aviez des lésions au cerveau conduisant aux oreilles, cela pourrait certainement aussi expliquer la perte de la sonnerie ou de l'audition. Chaque petite section de votre cochlée a environ 20 000 nerfs, qui meurent lorsque l'audition est endommagée. Il a examiné mon IRM avec moi, image par image, en me disant comment chaque partie du cerveau fonctionnait et de quoi elle était responsable. Quelque chose qu'aucun médecin n'a JAMAIS fait pour moi! C'est un médecin et une personne exceptionnels! Je pense que si vous avez une perte auditive prolongée et que vous voulez aller au fond des choses, vous devez consulter un pédiatre spécialisé dans le domaine de la neurologie de l'oreille et demander un C-Scan. Mon médecin s'est également spécialisé dans les problèmes d'équilibre et de vertiges, ce qui serait une autre façon de rechercher un spécialiste..
- L'un de mes premiers symptômes étranges a été une sensation de chaleur bourdonnante soudaine dans mon oreille droite. L'audience était étouffée. C'était comme si quelqu'un avait collé un bourdonnement chaud enveloppé de coton dans mon oreille droite. Très déconcertant, et cela a semblé occuper toute mon attention. Depuis lors, j'ai eu une myoclonie palatine, des bourdonnements dans l'oreille, des acouphènes et une perte auditive intermittente. Je l'ai fait tester et il n'y a rien de mal avec mon audition - en fait, c'est mieux que la normale. J'ai des lésions sur les pons et la moelle épinière, alors c'est peut-être le problème.
- J'ai eu une perte auditive partielle de l'oreille droite, ce qui était plutôt grave… elle est apparue progressivement et a duré environ 8 semaines avec une récupération progressive. Le neurologue a déclaré qu'il ne s'agissait que d'une autre rechute de SEP. Lorsque j'ai porté le téléphone à l'oreille, la voix était étouffée et je pouvais à peine l'entendre.!
- Un des premiers symptômes après un engourdissement, une névrite optique, la fréquence de la vessie, etc., a été ma perte auditive progressive. Je l'ai remarqué pour la première fois quand je n'ai pas pu entendre mon son d'alerte micro-ondes, qui est haute fréquence. C'était 2 ans avant mon diagnostic actuel de SEP. Eh bien, la situation s’aggrave de façon constante au fil des ans et elle continue de s’aggraver. Maintenant, je suis profondément sourd à l'oreille droite et un peu mieux à gauche.
- J'ai commencé à avoir des ennuis en 1986 et j'ai finalement été diagnostiqué avec la SP en 1996. Une perte auditive sévère qui a commencé par bourdonner à mes deux oreilles était l'un de mes multiples problèmes. Le médecin des oreilles, du nez et de la gorge m'a dit qu'il n'y avait rien qui clochait dans mes oreilles, mais que c'était un problème nerveux. Mon ancien neuro a fait caca la connexion MS.
- En mars 2001, j'ai complètement perdu l'ouïe de mon oreille gauche alors que j'étais en service actif dans l'armée, avant que je reçoive un diagnostic de SP. En plus de la perte auditive, j'ai commencé à avoir des acouphènes et des vertiges. Je suis allé chez mon médecin traitant qui m'a soigné pour une infection de l'oreille interne et m'a envoyé dans une clinique ORL, qui a confirmé la perte auditive et m'a équipé pour un ensemble spécial d'appareils auditifs, rien d'autre! En l'espace de deux mois, j'ai retrouvé environ 80% de l'audition dans mon oreille gauche, mais les problèmes d'acouphènes et d'équilibre persistent depuis lors. Ce n’est que lorsque j’ai commencé à ressentir de la fatigue, des problèmes cognitifs et des problèmes de coordination dans les années suivantes que j’ai poussé mon nouveau médecin vers une autre référence ORL pour découvrir ce qui était endommagé dans mon oreille interne…. moi, mon oreille interne allait bien, mais il faudrait que je voie un neurologue pour expliquer les autres résultats, y compris la démyélinisation. J'ai reçu un diagnostic officiel de SP en 2008.