Histoires de lecteurs Matin atteint de sclérose en plaques
Lorsque vous vous réveillez le matin, faites un petit inventaire de vos sentiments. Commencez par le haut et continuez vers le bas. Tenez vos mains en l'air pour voir s'il y a des tremblements notables. Concentrez-vous sur vos pieds et vos jambes pour déterminer si la paresthésie - engourdissement et fourmillements - a commencé. Pendant ce temps, vous pouvez également évaluer votre niveau d'imprévoyance ou de "lucidité" pour voir comment la matinée se déroulera. Bien sûr, tous les pincements étranges doivent être connectés, ainsi.
Peut-être que les matins vous conviennent. Vous commencez peut-être avec un léger mal de tête et une certaine fatigue liée à la SP déjà à bord, mais le reste de mes symptômes de SEP attendent quelques heures avant de réapparaître. Bien sûr, le matin est souvent une période de stress, comme la perte de chaussures, les disputes entre enfants et le retard pris pour une raison quelconque, ce qui accélère le processus. Le stress du matin peut vous rendre plus susceptible d'avoir des fourmis, des maux de tête pouvant aller jusqu'à la nausée ou des problèmes de dysfonctionnement cognitif pouvant vous amener à chercher quelque chose au même endroit 10 fois en 5 minutes, ou à oublier ce que vous faites encore et encore. encore.
Peut-être que vos matinées étaient remplies d’énergie et de projets pour la journée. Maintenant que vous n'êtes plus le matin que vous étiez autrefois, vous pourriez vous sentir un peu triste. Les matins peuvent vous faire sentir un peu plus fragile ou hésiter, car vous pourriez vous inquiéter de ce qui pourrait perturber l'équilibre délicat et réveiller vos symptômes..
Le matin est-il plus facile que le reste de votre journée? Vous sentez-vous désireux de sauter du lit et du visage la journée? Ou préférez-vous tirer les couvertures au-dessus de votre tête? Ces expériences sont différentes d'une personne à l'autre. Voici quelques citations de patients comme vous:
"Une fois sorti du lit, il faut un certain temps pour que mes muscles des jambes raides m'écoutent. Puis je m'éloigne un peu des toilettes. Après la douche et le petit-déjeuner, je me sens plutôt bien la plupart du temps. Mais à midi, mes piles sont vides. L'après-midi et les soirées sont consacrées aux choses calmes. Je me suis habitué à ce rythme et tout va bien. La première moitié de la journée est définitivement ma meilleure partie. "
"Mes matinées sont horribles. Je suis enceinte de 32 semaines également et je ne dors pas bien à cause d'une grave spasticité des deux jambes. Au moment de me lever du lit - je n'ai pas d'équilibre habillé.et je ne peux pas me plier les genoux. Je me douche immédiatement et je suis totalement trop fatigué pour même C'est pathétique!"
"Mon chien me lève prendre son petit déjeuner vers 5h30 et j'aime bien. Elle m'aide à démarrer le matin. Je commence la journée par des étirements doux. Souvent, ma matinée dépend de la qualité de mon sommeil. Le matin est mon meilleur moment de la journée. "
"Les matins sont toujours les meilleurs pour moi. Je me considère comme une personne du matin, alors que ma femme ne l'est certainement pas, que Dieu la bénisse! Je me lève et fais une vérification de tous les systèmes. Ensuite, je prends mes médicaments et me dirige vers la douche. Après ma douche, mes pilules ont eu la chance d'entrer en action et je m'habille et promène nos deux chiens. À ce stade, ma femme se réveille groggily et prend une douche. Quand je reviens de promener les chiens, je suis parfois fatigué, mais il me faut aussi des moments où marcher et prendre l’air frais me permettent de bien démarrer la matinée. Ensuite, nous partons au travail. Mon énergie se dissipe un peu l'après-midi, mais après avoir revu ma femme après le travail, je me sens mieux et je peux profiter de ma soirée pour me détendre avec elle et nos enfants. Je prie pour que demain je me sente aussi bien qu'aujourd'hui! "
"Le matin, je pense que c'est la meilleure partie de la journée (ce qui ne veut pas dire grand-chose). Je me lève et commence mon café, je prends mes médicaments et j'attends que les picotements s'atténuent, ce qui prend de plus en plus longtemps. Mon niveau d'énergie est plus fort le matin. Vers le milieu de l'après-midi, je m'endors assis, même avec mes médicaments. Je ne laisserai pas ces choses m'empêcher de vivre, cependant. "
"C'est tellement réconfortant d'entendre que d'autres personnes ressentent ce que je ressens. Parfois, je me demande si mes symptômes de fatigue et de brouillard sont présents dans mon esprit et je dois pousser plus fort pour en sortir, jusqu'à ce que j'essaie de me nettoyer et de m'habiller alors je deviens si faible que je ne peux plus me tenir debout. Je sais que moins je bouge et plus je perds de muscles. "
"Il y a deux jours, je me sentais bien quand je me suis réveillé. J'avais mes deux tasses de café habituelles, puis j'ai commencé à ressentir le sentiment que ma tête est trop lourde pour tenir. J'ai pris le petit déjeuner, pensant que cela pourrait aider un peu, mais je me suis assis sur le canapé et je suis tombé dessus. Peut-être que j'avais plus besoin de dormir que parfois j'allais même dans la salle de bain et m'allongeais sur le carreau de céramique juste pour placer mon visage sur le sol froid. pendant quelques minutes, puis je me sens plus énergique. Cela peut sembler étrange, mais cela fonctionne. "
«J’ai eu du mal à dormir au milieu de la nuit et j’ai donc dormi quelques heures après le départ de mon mari. C’est un peu tard pour y aller car il m’arrive souvent d’avoir mal au dos. L’équilibre n’est pas bon et c’est le pire moment quand je me lève. Au bout de 30 minutes environ, ma marche s’améliore, même si j’utilise toujours une marchette. "
"J'ai dû me lever tôt pendant trois jours d'affilée et me rendre compte que je semble mieux fonctionner quand je me lève tôt. Je peux essayer cela pendant quelques jours. Je suis à la retraite, alors il n'y a généralement rien où je dois aller tôt. Tous les matins, je vérifie ma capacité à conduire: j’ai perdu la fonction de la jambe droite, alors avant de sortir du garage, je vérifie si je peux passer efficacement de la pédale d’essence au frein et La perte de la capacité de conduire est l’une de mes plus grandes craintes. "
"Est-il normal de se réveiller presque tous les matins avec un mal de tête?"
"Si je vais avoir ce que j'appelle une" journée d'autobus scolaire "(c'est-à-dire quand j'ai l'impression qu'un autobus scolaire m'a conduit et que la quantité d'énergie qu'il faudrait pour me gratter la tête est prohibitive), je Je le saurai dès que je me réveillerai. Dans ces cas, je ne me réveille pas vraiment au vrai sens du terme. Heureusement, ces journées ne sont mensuelles que si je suis très stressé, des changements importants la météo dans un court laps de temps, ou j’ai une infection quelconque dans mon corps qui provoque une flambée de SP. Normalement, je ne suis pas un matin, mais je pense que, sur le plan cognitif, je suis mieux le matin. Je suis capable de me lever du lit pour passer la journée et de ne pas rester là-bas, déprimée et abattue, les matins vont bien, mais le combat est permanent. "
"J'ai lutté avec fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique et le virus d'Epstein Barr chronique depuis des années. L'automne dernier, j'ai reçu un diagnostic de SP. L'année dernière, je souffrais de fatigue horrible et j'étais incapable de bouger. J'ai commencé à prendre du ribose et cela a fait des miracles. Après 3 jours de prise, ma fatigue s'est considérablement améliorée. Je ne m'effondre plus tous les jours d'épuisement. Je suis toujours lent mais j’ai très rarement une telle fatigue que je ne peux pas bouger. Je recommande fortement le ribose de Vitamin Shoppe, car il ne contient pas de sucre. Toute personne gravement fatiguée devrait l'essayer. "
"Je peux généralement dire à la première heure de la journée comment ma journée va se dérouler. Si je me lève avec un" cerveau flou ", je sais que la journée sera longue. Les bons jours, mon" cerveau flou "vient en début d'après-midi. ont trouvé que les CD de méditation étaient vraiment utiles pour la fatigue. Cela semble donner à mon corps une petite pause afin que je puisse passer à travers le reste de la journée. "
"J'avais l'habitude d'être un matin et ça me manque! Maintenant, je suis somnolent, fatigué et j'ai la tête floue. Parfois, ça dure jusqu'à midi. Parfois, je dois faire une sieste supplémentaire. Il me semble souvent que je me repose environ 3 / 4 de la journée et ensuite trouver de l'énergie à la fin de la journée! "
"Je n'ai jamais trop été matinal. Mon MS a rendu mes matinées bien pires qu'elles ne l'étaient. Ayant travaillé pour le gouvernement fédéral pendant 27 ans, j'étais habitué à me lever à 5 heures du matin pour aller aller au lit aller au lit toujours à peu près à la même heure, je me lève vers 7 heures du matin, je prends mon injection le matin et je m'endors jusqu’à environ 9 heures, puis je me lève soit je déjeune, soit je bois un verre J'ai quelques bonnes heures où je vais vraiment bien après le déjeuner. À la fin du déjeuner, ma vision commence à disparaître et ma fatigue augmente rapidement et je n'ai vraiment pas envie de faire quoi que ce soit. Je me reposerai jusqu'à l'heure du dîner puis, après le dîner, je serai bien pour deux autres activités légères: je pouvais y aller toute la journée, me lever à cinq heures, aller au travail, rentrer à la maison, faire du vélo, faire tout le plaisir ce que tout le monde fait, mais malheureusement, MS m'a enlevé la joie de la plupart de ces activités, mais au moins je me suis réveillé aujourd'hui. - Beaucoup de gens n'ont pas eu la chance. "
"Les matins se lèvent pour me lever et me relâcher les muscles des jambes avant d'aller prendre ma tasse de thé. Au bout de 10 minutes environ, je suis prêt à commencer la journée. Mes matins sont ce qu'il y a de mieux en matière d'énergie. Mon Le boulot me fait marcher presque toute la journée et j’ai appris à me calmer, ce qui simplifie énormément les tâches. Les soirées sont consacrées au repos et à la recharge. Je fais rarement quoi que ce soit la nuit pendant la semaine de travail. corps et quand il me dit qu'il a besoin de repos ".
"La matinée est celle où je me sens le mieux. Certains jours, quand je me lève, je me regarde dans le miroir, je me sens fatigué et mal à l'aise, et je me dis que c'est une bonne chose que vous allez ressentir aujourd'hui. Mais chaque jour, je me bats dessus. Aller au gymnase La matinée a beaucoup aidé physiquement ET mentalement. Vingt-cinq années de lutte contre la sclérose en plaques à présent et je prends vraiment mes bosses ces derniers temps. Je suis peut-être en train de tomber, mais je tombe en panne. "
"La plupart des matins vont bien - il y a parfois un matin où je me réveillerai incapable de marcher à cause de problèmes d'équilibre. Mais il y a plusieurs jours où je ne peux pas passer la journée à deux. Provigil. J'essaie de me battre et de ne pas abandonner. Parfois, je n'ai pas d'autre choix que de laisser le lit m'emporter et je vais dormir pendant 10 ou 12 heures, ou faire plus d'une sieste de 2 heures pendant la journée. "
"Utilisé pour aimer sexe le matin, le sexe serait bon. Travailler avec un entraîneur au gymnase 2 heures par jour, 3 jours par semaine semble avoir une énorme amélioration par rapport à mon elliptique quotidien à la maison. S'étirer beaucoup et faire des exercices pour renforcer mes jambes m'aident beaucoup. J'espère que mon équilibre s'améliore. "
"Habituellement, je fais assez bien le matin et je peux garder l’élan tout au long de l’après-midi. Le soir, me fourrer une fourchette, c’est fait! Je traîne à la maison et je tombe dans mon fauteuil inclinable devant la télévision. Puis la fatigue me rattrape et je peux dire que j’ai poussé trop fort pour continuer. Le syndrome des jambes sans repos et je ne peux même pas rester immobile et me reposer sans bouger mes jambes. Le dimanche dernier était totalement différent. J'étais extrêmement fatigué toute la journée. Je ne sais pas pourquoi Juste un autre jour au paradis avec MS.
"Ce que je ne peux pas comprendre, c'est que j'abandonne Fatigue MS ou le combattre? Quand ma fille était petite, je me suis battue, mais tout le temps que je suis restée éveillée, je me suis sentie horrible. Maintenant, je la conduis à l'école et je dors jusqu'à 11h00 (mais je me réveille toujours avec ma pensée négative quand même!). Je vois mon système nerveux comme une zone de «détour» avec tous ces signes orange et ces flèches noires! Mon M.S. oblige mes nerfs à faire tellement de travail supplémentaire pour aller d'un point A à un point B, pas étonnant que je sois si fatiguée! "
"Si j'ai une bonne nuit de sommeil, je vais généralement mieux. Si c'était une mauvaise nuit de sommeil, oubliez-la. Il me faudra jusqu'à 3 heures pour être motivée. Je prends mon Amantadine tous les matins. Je pense que c'est aider, mais qui sait? Je me sens toujours comme de la merde. "
"Tôt le matin, c'est ce qu'il y a de mieux pour moi. Même si je me réveille toujours fatigué, c'est le seul moment de la journée où je peux faire quoi que ce soit. Normalement, dans quelques" petites "heures, j'ai terminé le reste de la journée. Je ne me repose jamais une nuit complète et, une fois réveillé, je ne me rendis que très rarement. Mes jambes et mon dos me font mal à cause des étirements, il est déjà assez difficile de me lever. Je ne fais pas la sieste, mais je me couche pour lire et regarder la télévision. Les journées sont «bonnes», mais j’apprends toujours que la modération est la clé et essaie toujours d’économiser un peu d’énergie pour les imprévus. "
"Mes matinées sont lentes pour commencer, café et médicaments à 7h30 et si je peux me permettre Provigil, dans moins d'une heure, je bouge. Une douche chaude qui s'étire pendant qu'il fait chaud semble aider, et si c'est une bonne journée, je ' Je vais faire quelques choses avant de me reposer et récupérer, l’après-midi, je suis au repos.Après deux heures de repos (pas toujours en train de dormir, mes muscles doivent juste se coucher), une autre dose de caféine et de médicaments contre la douleur et j’ai l'habitude avoir environ une heure ou plus de productivité. Je me motive, la lente et la régulière gagne la course. "
"Récemment, les matins sont devenus mon cauchemar. Je déteste les matins. J'ai constaté que mes muscles des pieds deviennent très raides pendant la nuit. Lorsque je me lève et que je pose mes pieds sur le sol pour supporter la douleur, les dents serrées. Je me promène pour aller dans des endroits comme la salle de bain, ouvre les stores et vais mettre la bouilloire. Je me sens comme si mes pieds n'avaient pas de muscles et marchaient sur du béton. "
"J'ai alors mal à la tête à cause des vertiges au point de me sentir malade. La plupart de mes matinées utilisent la plus grande partie de mon énergie et mes projets pour la journée semblent s'estomper. Je prends mes médicaments avec du café. C'est la seule fois Je regarde mon café par la fenêtre pour vérifier le temps qu'il fait, mais je me demande si c'est le bon jour pour aller dehors. Puis je m'assieds sur le canapé pour prendre mon petit déjeuner et l'idée de sortir dehors s'est estompée. prêt pour un autre sommeil à 11h. "
«C’est tellement incroyable d’entendre toutes les personnes qui ont vécu ce que je ressens. On me dit généralement que je ne fais pas assez d’entraînement ou que j’ai besoin de perdre du poids et que mon neurologue continue de pousser l’apnée du sommeil pour trouver une explication à ma grande fatigue. Les matinées sont mon meilleur temps - généralement lundi et peut-être mardi. Le reste de la journée est en descente et la nuit je suis inutile. Le reste de la semaine est une catastrophe - maux de tête constants, nausée au point de vomir et je me sens comme Je ne peux pas garder les yeux ouverts, Provigil n’a rien fait. Le bureau dans lequel je travaille souhaite maintenir la température à au moins 72 degrés et j’ai une forte intolérance à la chaleur. Je suis tellement frustré parce que personne ne semble l’avoir et je viens d’être touché. si peu de bons jours. Je suis inutile en été. "
"Les matins sont les meilleurs pour moi. Je me réveille avec le léger mal de tête habituel, parfois modéré, mais les matins sont en général mes préférés. Je peux généralement dire si la journée sera décente après avoir quitté le lit avec des problèmes d'équilibre minimes ou nuls. Mon équilibre est mon premier signe et ensuite la fatigue extrême.J'ai essayé de me contrôler pour que les après-midi ne soient pas si pénibles, mais je finis juste par être moins accompli, car après une journée de 4 ou 5 heures, je suis FAIT. "
"Je ne veux pas vous déprimer les gars, mais mes matinées sont comme un cauchemar éveillé. Après une nuit de sommeil troublante, je me réveille avec une sensation de gueule de bois qui prend des heures à se lever. Seulement après avoir regardé la télévision à travers mes yeux, pendant un moment et en buvant plusieurs tasses de café, je grimpe et m'étire, toujours à 70%. J'ai besoin d'une sieste dans l'après-midi, puis je me sens beaucoup mieux. Les matins remplis d'énergie me manquent. "
"J'aime les matins parce qu'au moins je me réveille, mais me lever du lit commence mon escalade". Je pense que c’est l’une des parties les plus difficiles de ma journée. J’avais l'habitude de courir et d'être pleine d'énergie, mais me lever maintenant est comme un examen pour lequel j'étais prêt à continuer, mais qui a toujours lutté. "
"Les matins sont généralement mon meilleur moment une fois que je me suis levé et que j'ai trouvé mes repères, je suis aussi frappé par le vertige. Les murs sont mon ami le matin parce que, comme beaucoup d'entre vous, je traite de problèmes musculaires, d'équilibre et de démarche et sensation de brouillard. Pour la plupart, si je parviens à me sortir de ce "brouillard", mes matinées sont bonnes. Maux de tête le matin pour moi très souvent; il s'agit souvent d'un mal de tête persistant, si je parviens à le faire partir Je déteste le dire, mais c’est vraiment comme une terrible gueule de bois qui prend parfois des heures, et je n’ai pas bu depuis plus de 20 ans! Nous avons acheté un nouveau lit réglable Serta. avec une fonction de massage - cela en a aidé certains, mais le sommeil a toujours été un problème. Souvent, lorsque je m'endors enfin, il est temps de me lever. Je prends Provigil deux fois par jour, mais toujours environ 13 heures. Il est très utile de voir et de comprendre que d’autres MSers vivent des situations similaires. Un changement récent dans la matinée. ce que j’ai vécu est que mes mains sont presque bloquées depuis la nuit et qu’il faut quelque temps pour les assouplir. "
Le résultat final
Il semble que la plupart d’entre nous aient des problèmes à démarrer le matin et qu’une fois que nous le faisons, nous avons souvent une énergie assez limitée au début de la journée. Il est important d’observer vos niveaux d’énergie pour pouvoir, dans la mesure du possible, planifier en conséquence..Si vous avez le contrôle de votre emploi du temps et de votre charge de travail, effectuez les tâches qui requièrent le plus d'énergie et de puissance cérébrale pendant vos heures de grande activité et effectuez les tâches les plus banales lorsque votre cerveau est en pilote automatique. Même si vous n’avez pas ce degré de contrôle, essayez d’être doux avec vous-même pendant les périodes de plus basse énergie.
