Organisations MS dédiées à la recherche et à la sensibilisation
Grâce à la recherche intensive, à la sensibilisation et à l’éducation, de nombreuses personnes vivent bien avec la SP et le processus de leur maladie a été ralenti par l’émergence de plusieurs nouveaux traitements modificateurs de la maladie. Malgré ces progrès incroyables, il reste encore beaucoup à faire..
Ces organisations de premier plan restent déterminées à améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de SEP et à trouver un traitement curatif à cette maladie parfois débilitante et imprévisible..
Société nationale de la sclérose en plaques
La National MS Society (NMSS) a été fondée en 1946 et est basée à New York, bien que ses chapitres soient disséminés dans tout le pays. Sa mission est de mettre fin à la SP. En attendant, cette organisation à but non lucratif de premier plan vise à aider les personnes à bien vivre avec la maladie en finançant la recherche, en fournissant une éducation actualisée, en sensibilisant la population et en créant des communautés et des programmes permettant aux personnes atteintes de SP et à leurs proches de se connecter et de s’améliorer. leur qualité de vie.Ressources Les programmes de recherche et d'éducation sont deux grandes ressources du NMSS. En fait, la société a investi plus de 974 millions de dollars dans la recherche à ce jour et est très franche à propos de soutenir une recherche qui n’est pas simplement intéressante, mais qui changera le visage de la SP pour le mieux..
Parmi les programmes de recherche passionnants soutenus par le SNSM, citons des recherches sur le rôle du régime alimentaire et de la nutrition dans la SP, la thérapie par cellules souches et la façon dont la gaine de myéline peut être réparée pour restaurer la fonction nerveuse..
Outre les programmes de recherche, le NMSS fournit d’autres ressources précieuses, notamment une communauté de support en ligne et le blog MS Connection..
Impliquez-vous L'un des objectifs majeurs du SMNS est de promouvoir la solidarité entre les personnes atteintes de SP et les membres de leur famille, leurs amis et leurs collègues de travail - une approche d'équipe pour trouver un traitement, pour ainsi dire. Il existe un certain nombre d'événements parrainés par le NMSS dans tout le pays, auxquels vous et vos proches pouvez participer, comme participer à un événement Walk MS ou Bike MS, ou devenir un militant pour la SP..
Association américaine de la sclérose en plaques
L'Association américaine de la sclérose en plaques (MSAA) est une organisation nationale à but non lucratif fondée en 1970. Son objectif principal est de fournir des services et un soutien à la communauté MS..Ressources Le site Web de MSAA est convivial et propose de nombreux documents pédagogiques. Une vidéo en mouvement est leur vidéo Changing Lives, du lundi au dimanche, qui montre comment MSAA aide spécifiquement les personnes atteintes de sclérose en plaques (par exemple, en proposant un gilet rafraîchissant à une femme dont la SP est exposée à la chaleur)..
Leur application téléphonique My MS Manager est gratuite pour les personnes atteintes de SEP et leurs partenaires de soins. Cette application innovante permet aux personnes de suivre l'activité de leur maladie, de stocker des informations sur leur santé, de créer des rapports sur leurs symptômes quotidiens et même de se connecter en toute sécurité à leur équipe de soins..
Impliquez-vous L'un des moyens de s'impliquer dans MSAA consiste à devenir un "membre de l'escouade de rue", ce qui signifie que vous faites passer le message sur la collecte de fonds Swim for MS et que vous sensibilisez sur la SP en général. Cela peut être fait via les médias sociaux ou en discutant avec des entreprises et des organisations communautaires.
Projet de traitement accéléré de la sclérose en plaques
En tant qu'organisation à but non lucratif fondée par des patients, le projet de traitement accéléré pour la sclérose en plaques (ACP) consiste à stimuler rapidement les efforts de recherche visant à trouver un traitement curatif..Ressources L'ACP contient une vaste collection d'échantillons de sang et de données sur les personnes atteintes de SP et d'autres maladies démyélinisantes. Les chercheurs peuvent utiliser ces données, puis renvoyer les résultats à ACP à partir de leurs propres études. Le but de cette base de données partagée est de trouver le traitement le plus efficace et le plus rapide possible contre la SP..
En outre, il existe des ressources ACP qui encouragent la collaboration au sein de la communauté MS, notamment le forum MS Discovery et le réseau de recherche sur les minorités MS..
Impliquez-vous Outre les dons, il existe d'autres moyens de s'impliquer dans ce groupe, notamment:
- Devenir bénévole ou stagiaire
- Commencer une campagne de lettres
- Organiser une collecte de fonds ACP
Les détails complets de ces opportunités sont disponibles sur le site web ACP.
MS Focus: La Fondation de la sclérose en plaques
La Fondation pour la sclérose en plaques (MSF) a été créée en 1986. L’objectif initial de cette organisation à but non lucratif était de sensibiliser les personnes atteintes de SP à l’optimisation de leur qualité de vie. Au fil du temps, MSF a également commencé à proposer des services aux personnes atteintes de SEP et à leurs proches, en plus de fournir des ressources pédagogiques de qualité..Ressources MSF fournit de nombreuses ressources pédagogiques, notamment un magazine MS Focus, des programmes audio et des ateliers en personne. Il aide également les personnes atteintes de sclérose en plaques à bien vivre avec la maladie en fournissant des groupes de soutien ainsi que des cours d'activité physique partiellement financés tels que des programmes de yoga, de tai-chi, de fitness aquatique, d'équitation et de bowling..
De plus, le réseau de conditionnement physique est partenaire de la Fondation de la sclérose en plaques. Ce réseau est un annuaire national en ligne gratuit qui permet aux personnes atteintes de SEP de rechercher des experts en bien-être et en conditionnement physique dans leur région..
Impliquez-vous Un moyen excitant de participer à MS Focus est de devenir ambassadeur de MS Focus. Dans ce programme, les ambassadeurs sensibilisent leurs communautés à la SP, organisent et dirigent des collectes de fonds et aident les personnes atteintes de SP et leurs équipes de soins à faire le lien avec les services fournis par MS Focus. Les personnes intéressées par ce programme doivent poser leur candidature et, si elles sont acceptées, recevront une formation spéciale leur expliquant leur rôle..
Une autre façon de vous impliquer (que vous ayez ou non la SP) est de demander un kit de sensibilisation à MS Focus lors du mois national de l'éducation et de la sensibilisation à la SP, en mars. Cette trousse gratuite est postée à votre domicile et contient du matériel éducatif pour sensibiliser votre communauté à la SP..
Peut faire MS
Can Do MS, anciennement Centre Jimmie Heuga pour la sclérose en plaques, est un organisme national à but non lucratif qui permet aux personnes atteintes de SP de se voir et de voir leur vie évoluer au-delà de leur maladie..Cette fondation a été créée en 1984 par le skieur olympique Jimmie Heuga, atteint de la sclérose en plaques à l'âge de 26 ans. Sa philosophie de la santé, qui consiste à optimiser la santé de la personne à part entière, consiste à optimiser est une mission principale de Can Do MS.
Resources Can Do MS propose des webinaires sur une variété de sujets liés à la SP, tels que les demandes de règlement d’invalidité, les problèmes d’assurance, les difficultés liées à la prestation de soins et la vie avec la douleur et la dépression. Il propose également des programmes éducatifs en personne uniques, tels qu'un programme TAKE CHARGE de deux jours au cours duquel les personnes atteintes de SEP dialoguent avec d'autres personnes, leurs partenaires de soutien et un personnel médical composé d'experts de la SP tout en partageant leurs expériences personnelles et en apprenant des habitudes de vie saines..
Impliquez-vous Les principales façons de vous impliquer dans Can Do MS sont d'organiser votre propre événement de collecte de fonds; promouvoir les programmes éducatifs de la fondation axés sur l'exercice, la nutrition et la gestion des symptômes; ou faire un don à la fondation ou au fonds de la bourse Jimmy Huega directement.
Rocky Mountain MS Center
La mission du Rocky Mountain MS Center est de sensibiliser le public à la SP et de fournir des services uniques aux personnes vivant avec la maladie. Ce centre est basé à l'Université du Colorado et possède l'un des plus importants programmes de recherche sur la SP au monde..Ressources Le Rocky Mountain MS Centre fournit un certain nombre de documents éducatifs, non seulement pour les personnes atteintes de SP, mais également pour leurs familles et leurs soignants. Deux ressources notables incluent:
- InforMS: magazine trimestriel gratuit disponible sous forme imprimée ou numérique qui fournit les informations les plus récentes sur la recherche sur la SP ainsi que des informations psychosociales pour les personnes atteintes de SP.
- eMS News: un bulletin d'informations présentant les résultats des essais de recherche liés à la SP.
Impliquez-vous Si vous habitez dans le Colorado, vous pouvez former votre propre équipe de randonneurs et participer à plusieurs sommets pour la SP, assister au gala annuel du centre ou devenir membre du réseau des jeunes professionnels..
Quel que soit votre emplacement, vous pouvez devenir un partenaire permanent, dans lequel vous effectuez des dépôts mensuels pour soutenir le centre. Ou vous pouvez envisager de donner votre ancienne voiture à Vehicles for Charity.
Un mot de Verywell
La SP affecte chaque personne différemment. C'est pourquoi la gestion de la maladie et de ses symptômes peut être une tâche complexe. En d'autres termes, il n'y a pas deux personnes qui ont la même expérience de la SP.S'impliquer dans des organisations de sclérose en plaques qui continuent à se battre pour guérir et à fournir des services qui aident les gens à bien vivre avec leur maladie peut vous aider à rester résilient dans votre propre parcours de sclérose en plaques.
