Gérer les symptômes de la sclérose latérale amyotrophique

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie extrêmement débilitante. À mesure que les personnes atteintes de SLA s’affaiblissent, de nombreux changements graves, mettant la vie en danger, se produisent et doivent être résolus par une équipe de professionnels de la santé. De plus, il y a des changements qui ne mettent pas la vie en danger, mais qui ont néanmoins un impact sur la vie quotidienne des personnes atteintes de SLA. S'attaquer à ces composants de la SLA peut aider à améliorer la qualité de vie de ceux qui souffrent de cette maladie neurologique dévastatrice..

Douleur et crampes

En faisant dégénérer les neurones de la corne antérieure de la moelle épinière, la SLA déconnecte les signaux envoyés du cerveau aux muscles. En plus de la faiblesse, les muscles peuvent ressentir une sensation de crampes. De plus, les personnes atteintes de SLA peuvent être trop faibles pour effectuer les innombrables petits changements dans une position que la plupart des gens placent habituellement pour rester à l'aise, ce qui peut entraîner une gêne et une douleur importantes.
La meilleure façon de soulager l'inconfort associé à la SLA n'est pas claire. Des études ont montré que l'exercice présente certains avantages. Des étirements simples et une thérapie physique peuvent aider à soulager la spasticité associée à la maladie. Le baclofène, le dantrolène et la tizanidine sont des médicaments efficaces contre les spasmes musculaires. La douleur associée à la SLA peut être traitée avec les mêmes médicaments que ceux habituellement utilisés pour traiter les malaises, tels que l'ibuprofène ou l'acétaminophène, selon les directives d'un médecin. À mesure que la maladie progresse, des médicaments plus puissants à base d'opiacés peuvent être nécessaires, mais doivent être utilisés avec prudence en raison du risque de dépression respiratoire, en particulier chez les personnes déjà affaiblies par leur maladie..

Cognition

La sclérose latérale amyotrophique s'accompagne parfois de démence. On estime que 15 à 41% des patients atteints de SLA présentent des changements cognitifs, en fonction de la manière dont ces changements sont testés. Le type de démence le plus courant associé à la SLA est la démence frontotemporale, caractérisée par des changements de personnalité et un contrôle des impulsions moins important. Il existe peu de consensus sur la meilleure façon de gérer ces démences, mais il n’ya certainement pas de remède facile. Parfois, la démence apparente peut être le résultat d’un sommeil insuffisant ou d’une dépression. Il est donc important de s’assurer que ces facteurs sont traités. Autrement, la gestion de ces démences repose sur une équipe comprenant éventuellement un travailleur social, un neurologue et un psychiatre pour gérer le comportement du patient. Comme toujours, la planification est essentielle.

Ambiance

Avec tous les changements négatifs liés au diagnostic de la SLA, il faut s'attendre à une dépression et à de l'anxiété. Étonnamment, ces sentiments ont tendance à être moins fréquents chez les personnes atteintes de SLA que d'autres maladies, telles que l'épilepsie. Si ces sentiments sont présents, ils sont mieux gérés avec une combinaison de counseling, de thérapie et de médicaments, tels que des antidépresseurs..
La SLA peut causer d’autres changements qui imitent la dépression et l’anxiété. Par exemple, ce qui peut donner l’impression d’une dépression peut en réalité être une fatigue due à un effort musculaire et à un sommeil de mauvaise qualité. En outre, en raison des modifications neurologiques de la SLA, les patients peuvent souffrir d’un trouble pseudobulbaire, également appelé trouble d’expression émotionnelle non volontaire, ou IEED. Cela signifie que leurs émotions sont instables et qu'ils peuvent se retrouver en train de rire ou de pleurer dans des situations inappropriées. Une association de dextrométhorphane et de quinidine s'est révélée efficace pour aider ce symptôme.

Dormir

L'insomnie liée à la SLA peut aggraver la fatigue, l'humeur et la concentration. Dans la SLA, une diminution de la capacité à s'endormir ou à rester endormi résulte probablement d'une faiblesse respiratoire précoce, d'une anxiété, d'une dépression ou d'une douleur. La meilleure approche consiste à essayer de traiter le problème sous-jacent. Par exemple, une thérapie respiratoire adéquate s'est souvent révélée bénéfique pour les patients atteints de SLA souffrant de troubles du sommeil. Si possible, les médicaments sédatifs ou hypnotiques doivent être évités, sauf en dernier recours, car ils diminuent souvent la motivation respiratoire..

la communication

L'un des aspects les plus pénibles de la SLA est la perte de la capacité de communiquer normalement. À mesure que les muscles du visage et du larynx s'affaiblissent, il faudra explorer de nouvelles façons de communiquer. Heureusement, il existe un grand nombre de dispositifs de communication différents, y compris les panneaux alphabétiques, les systèmes informatiques, le code Morse, l'utilisation du sphincter anal et les mouvements oculaires infrarouges, en fonction du niveau de besoins de la personne. Travailler avec un orthophoniste peut garantir que la capacité de communiquer reste intacte aussi longtemps que possible..

Utilisation des soins palliatifs pour la SLA

Les experts en soins palliatifs sont spécialisés dans le confort des patients. Ce n'est pas la même chose que l'hospice, qui est une forme de soins palliatifs réservée aux patients au cours des six derniers mois de leur vie. Au fur et à mesure que les symptômes de la SLA progressent, il est avantageux pour de nombreuses personnes de faire appel à des spécialistes des soins palliatifs et des soins palliatifs pour veiller au maintien de leur confort et de leur dignité..

L'importance de la planification à venir

Pour être à l'aise aujourd'hui, il faut savoir qu'un plan est en place pour demain. La SLA est une maladie en phase terminale entraînant généralement la mort dans les cinq ans. Bien que certaines personnes atteintes de SLA vivent plus longtemps, il est essentiel de planifier à l'avance. En outre, une perte inévitable des moyens de communication habituels rend d'autant plus importante la planification des futurs soins de santé. Exactement quels types de traitements seraient souhaitables dans certaines conditions, telles qu'une paralysie complète et une possible démence, doivent être examinés et discutés. Ce sont des décisions très personnelles et il est important que vos souhaits soient respectés. Organiser un testament de vie ou une procuration peut aider à faire en sorte que vos souhaits soient respectés.

Ressources et support ALS

Si vous avez récemment reçu un diagnostic de SLA ou d'une autre maladie du motoneurone, vous n'êtes pas seul. D'autres ont vécu ce que vous vivez et de nombreux livres et autres ressources sont à votre disposition. Travailler avec une clinique de neurologie multidisciplinaire est probablement la meilleure solution pour améliorer la qualité de vie et optimiser la prestation des soins de santé. Vous aurez également besoin de l'aide de vos amis, de votre famille et éventuellement de votre personnel soignant au fur et à mesure de l'évolution de votre état. N'hésitez pas à contacter ceux qui veulent vous soutenir.