Espérance de vie de la maladie de Lou Gehrig (SLA)

Si vous ou un de vos proches avez reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Lou Gehrig, le pronostic de cette maladie est l'une de vos questions. La SLA a un impact significatif sur l'espérance de vie, mais certains traitements peuvent ralentir la perte de la fonction physique et prolonger la vie.

Qu'est-ce que la SLA??

La SLA est une maladie neurodégénérative qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. C'est une maladie progressive qui affecte les motoneurones allant du cerveau à la moelle épinière. Ces neurones contrôlent les muscles dans tout le corps. Au fil du temps, le cerveau perd sa capacité à contrôler le mouvement musculaire en raison de la mort de ces motoneurones.

Espérance de vie

L'espérance de vie moyenne d'une personne atteinte de SLA est de deux à cinq ans à compter du diagnostic. Cependant, cela varie énormément:

• Plus de 50% des personnes atteintes de SLA vivent plus de trois ans.
• Vingt pour cent vivent cinq ans ou plus.
• Dix pour cent vivent 10 ans ou plus.
• Cinq pour cent vivront plus de 20 ans.

Moyens d'augmenter l'espérance de vie

Bien qu'il n'existe aucun traitement pour la SLA ou des moyens d'arrêter complètement la progression de la maladie, vous pouvez prendre certaines mesures pour améliorer votre espérance de vie. Ceux-ci inclus:

• Des médicaments: Le riluzole est utilisé depuis 1995 et il a été montré dans des essais cliniques randomisés à double insu de prolonger l'espérance de vie d'environ deux à trois mois, bien que d'autres études moins rigoureuses aient montré que le médicament avait un effet légèrement plus important. En outre, d'autres médicaments sont utilisés pour la gestion des symptômes, ce qui peut améliorer la qualité de vie et prolonger le fonctionnement. Radicava (édaravone) a été approuvé en 2017. Lors des essais cliniques, il a diminué le déclin du fonctionnement physique..
• Ventilation non invasive: Il a été démontré que l'utilisation de la ventilation non invasive (NEV) prolongeait la survie de sept à onze mois, en fonction de la durée d'utilisation quotidienne et des caractéristiques du patient. Le mode principal de NEV est la ventilation à pression positive, qui consiste essentiellement à respirer à travers un masque qui recouvre la bouche et le nez..
• Gastronomie Endoscopique Percutanée (PEG): Un tube d'alimentation est placé dans l'estomac et mène hors du corps à travers la paroi abdominale. Bien que les études n'aient pas démontré l'impact constant sur la durée de survie, l'American Academy of Neurology recommande l'utilisation du PEG aux personnes atteintes de SLA pour maintenir la stabilité de leur poids. Différents médecins ont des idées différentes sur le meilleur moment pour faire une intervention PEG et commencer à se nourrir de cette façon..

Un mot de Verywell

Des progrès ont été réalisés ces dernières années dans le soutien et le traitement de la SLA. Vous renseigner sur les options de traitement et de prise en charge de la SLA peut vous aider à comprendre ce diagnostic difficile et compliqué. Discutez avec votre médecin de ce que vous pouvez faire pour aider la personne atteinte de SLA à vivre plus confortablement le plus longtemps possible.