Bien vivre avec la sclérose en plaques
Acquérir des connaissances sur la sclérose en plaques
Acquérir des connaissances sur la SP vous aidera à devenir un partenaire dans vos soins de SP, avec votre neurologue et le reste de votre équipe soignante. Cela étant dit, en savoir plus sur votre SEP ne signifie pas que vous devez étudier toutes les subtilités de celle-ci (à moins que vous ne le souhaitiez aussi). La SP et la biologie qui la sous-tend sont assez complexes, même pour de nombreux scientifiques et médecins. Commencez plutôt par les bases de la SEP, telles que les symptômes courants, et la manière dont elle est diagnostiquée et traitée.En apprenant plus sur votre maladie chronique, vous découvrirez la vérité qui se cache derrière les idées fausses sur la SP. Par exemple, vous pourriez être surpris d'apprendre que la SP n'affecte pas la fertilité ni n'augmente vos chances d'avoir une complication liée à la grossesse. En outre, la SP n'est pas une condamnation à mort et des activités telles que l'exercice peuvent améliorer votre vie avec la SP. Cette information peut vous donner du pouvoir, vous permettant de prendre des décisions dans la vie en vous basant sur des faits et non sur des mythes..
En plus de lire sur la SP, vous pouvez acquérir des connaissances grâce à une connexion avec d'autres. La bonne nouvelle est qu’un certain nombre d’organisations fiables, telles que la National Society, offrent des groupes de soutien. Les médias sociaux, comme Facebook et Pinterest, sont d'autres moyens de se connecter à la communauté MS..
Cela étant dit, il peut être difficile de lire ou de parler de votre maladie à d’autres personnes et tire sur votre cœur ou celui de votre bien-aimé. Prenez votre temps et faites ce que vous pouvez. Prendre soin de votre SEP est un voyage, et cela inclut la façon dont vous traitez et apprenez à ce sujet.
Créer un mode de vie sain
L’un des aspects les plus difficiles de la SP est son imprévisibilité. Les personnes atteintes de SEP ne savent pas au jour le jour comment elles vont se sentir, par exemple si une rechute va survenir ou si des symptômes chroniques tels que la fatigue ou la douleur vont ruiner leur travail ou leurs projets sociaux.Cela étant dit, une personne atteinte de SP peut maîtriser de nombreux aspects de la vie. Celles-ci consistent notamment à assurer un sommeil suffisant et une alimentation équilibrée, à éviter de fumer, à gérer sainement le stress et à suivre des traitements de guérison comme le yoga..
Voici quelques stratégies spécifiques pour optimiser votre santé et votre bien-être lorsque vous vivez avec la SP:
- Stress et MS
- Thérapies corps-esprit et SP
- Régime alimentaire et MS
- Sommeil et MS
- Dépression et SP
- Arrêter de fumer et MS
- Grossesse et sclérose en plaques
- Vacances et MS
- Mariage et MS
- Le lieu de travail et la SP
- Conseils sur la parentalité avec MS
Cela étant dit, si ces jours deviennent de plus en plus fréquents, cela peut être un signe de solliciter l'aide de votre médecin, d'un psychologue qualifié, d'un conseiller spirituel ou d'un ami proche..
Être votre propre avocat
Ce que ressent ou se manifeste votre SP est assez unique pour chaque individu. Par exemple, vous pouvez utiliser un scooter en raison de la spasticité des jambes et vous inquiéter des problèmes d'accessibilité dans votre communauté. Ou vous pouvez souffrir de problèmes d'élocution liés à la SP et éviter des situations sociales à cause de cela.D'autres encore peuvent souffrir de symptômes «invisibles», tels que fatigue, douleur, dépression ou paréthésie inconfortable - symptômes qui ne sont pas aussi évidents aux autres que des problèmes de marche ou d'élocution..
Quoi qu'il en soit, reconnaître vos propres difficultés et accepter vos limites est une première étape essentielle pour devenir votre propre avocat. Cela dit, être votre propre avocat peut être difficile.
Par exemple, vous êtes peut-être confronté à une fatigue liée à la SP qui vous prive de la précieuse énergie dont vous avez besoin pour prendre soin de vos enfants et de votre travail, créant ainsi un sentiment de frustration et de vulnérabilité. Des stratégies d'adaptation saines peuvent considérablement réduire cette fatigue, mais il est également important de prendre des mesures pour conserver votre énergie. Cela signifie parfois que les réunions sociales ou familiales déclinent afin que vous puissiez vous reposer. Parfois, d'autres peuvent ne pas comprendre votre fatigue et ses implications - et ce n'est pas grave. Ils doivent s’adapter et apprendre à accepter votre maladie autant que vous..
Apprenez à écouter votre propre corps et à faire confiance à votre instinct. Soyez aimable avec vous-même et soyez proactif dans vos soins en premier, d'autres suivront probablement. Il est également toujours judicieux de demander conseil à votre équipe de traitement de la SP sur la gestion des conséquences sociales et émotionnelles de vos symptômes de SP..
Pour les proches des personnes atteintes de SP
Que vous soyez le principal dispensateur de soins d'une personne atteinte de SEP ou plus indirectement impliqué dans la vie quotidienne d'un être cher, vous faites partie de leur parcours vers la SEP. Cela peut être difficile, surtout si vous aspirez à soulager les symptômes de votre proche et / ou à vous inquiéter pour son avenir..La bonne nouvelle est qu'il existe des moyens d'aider les proches atteints de SEP, qu'il s'agisse d'un diagnostic récent, d'une rechute ou tout simplement d'une mauvaise journée. Par exemple, parler avec empathie est un excellent moyen d'aider votre proche à se sentir mieux. Des exemples d'affirmations d'empathie sont: "Je suis tellement désolé que vous traversiez ceci" ou "Je vois que vous souffrez beaucoup aujourd'hui."
Il est important de comprendre que votre proche atteint de SP ne s'attend pas à ce que vous corrigiez des symptômes désagréables ou que vous ne guérissiez pas sa maladie. Ce qui est le plus important, c'est de savoir que quelqu'un écoute et se soucie de ne pas être seul dans son inconfort physique ou émotionnel. Un simple câlin ou une oreille attentive va très loin.
En tant que proche atteint de SP, vous devez vous rappeler de prendre soin de vous aussi, surtout si vous êtes un gardien ou un partenaire. Vous avez également des besoins physiques et psychologiques et avez besoin de repos, de détente et d'un exutoire émotionnel (groupe de soutien ou ami, par exemple) pour discuter de vos inquiétudes et oublier votre SP..
