Le syndrome d'Asperger existe-t-il toujours?
Le syndrome d'Asperger, en tant que catégorie de diagnostic, n'existait qu'entre 1994, année de son ajout au DSM, et en mai 2013, lorsqu'il a été supprimé. Le DSM-5 actuel, qui est aussi proche que les Américains parviennent à un ensemble de diagnostics «officiels», comprend une seule catégorie générale pour les troubles du spectre autistique..
Le syndrome d'Asperger n'est plus une catégorie diagnostique officielle
Officiellement, les praticiens ne peuvent plus diagnostiquer le syndrome d'Asperger.Toute personne qui avait un diagnostic de syndrome d'Asperger avant 2013 est maintenant considérée comme ayant un trouble du spectre de l'autisme. Le "nouvel" autisme décrit les personnes comme ayant un degré de gravité compris entre un et trois, en fonction de leur besoin de soutien. Pratiquement toutes les personnes ayant déjà été diagnostiquées avec le syndrome d'Asperger ont droit à un diagnostic de niveau 1, ce qui signifie «nécessitant un niveau de soutien relativement faible». En attendant, les personnes présentant pour la première fois des symptômes relativement légers de l'autisme recevront un premier diagnostic de Trouble du spectre autistique de niveau 1.
Le syndrome d'Asperger ne disparaît pas de sitôt
Bien que le DSM officiel n'inclue pas le syndrome d'Asperger, de nombreuses personnes continueront à utiliser le terme "Asperger" dans un avenir proche..Les cliniciens continueront à utiliser le terme pour décrire les personnes diagnostiquées, même s'ils utilisent un code médical différent à des fins d'assurance. Et certains cliniciens utiliseront le système de codage international qui inclut toujours le syndrome d'Asperger. En outre, les groupes et les organisations continueront à utiliser le terme pour décrire le groupe de personnes qu’ils servent..
Selon Erika Drezner du réseau Asperger / Autism, «Nous n'allons nulle part. nous sommes toujours là et aidons toujours les gens. Nous servons les gens et pas leur diagnostic!
Alicia Halliday, directrice principale des sciences environnementales et cliniques chez Autism Speak, partage cet avis: «Les personnes atteintes du syndrome d'Asperger qui souhaitent conserver ce diagnostic et cette étiquette, car il existe une communauté qui s'identifie à cette étiquette, nous le soutenons. S'ils veulent utiliser cette étiquette et cette identité, ils devraient pouvoir le faire. Cela n'a rien à voir avec DSM5. Ce n'est peut-être pas une étiquette de diagnostic. Nous avons une boîte à outils Asperger, et nous ne changeons pas le nom: nous ajoutons de nouvelles informations et expliquons comment elles correspondent au DSM5. Avec le temps, ce terme pourrait ne pas être utilisé à l'avenir. "
Les individus continueront à utiliser le terme pour se décrire et pour clarifier leurs forces et leurs défis à ceux qui les entourent. Les groupes d'auto-représentation tels que GRASP n'ont pas l'intention de retirer leur mot Aspergers de leur titre, pas plus que les organisations que j'ai interviewées.
Pourquoi continuer à utiliser un terme s'il ne s'agit plus d'un diagnostic valide?
La réponse est simple: si l’American Psychiatric Association ne trouve plus le terme utile, presque tout le monde y trouve son compte..Le syndrome d'Asperger, d'abord nommé par Hans Asperger dans les années 1940 et classé dans le DSM IV en 1987, a beaucoup de sens pour beaucoup de gens aux États-Unis et dans le monde. Rendu célèbre par le Magazine filaire article «Geek Syndrome», il en est venu à décrire des personnes brillantes, excentriques, anxieuses, créatives et socialement maladroites. Ces personnes sont très différentes de celles chez lesquelles on a diagnostiqué des formes plus graves d'autisme qui avaient autrefois des noms propres (trouble autistique et trouble désintégratif de l'enfance) mais qui sont regroupées sous le spectre de l'autisme..
Des artistes de renom tels qu'Einstein, Bill Gates et Mozart ont été étiquetés comme ayant le syndrome d'Asperger, et des célébrités telles que des humoristes, des reines de beauté et des chanteurs se sont manifestées pour dire qu'on leur avait diagnostiqué le syndrome d'Asperger..
Entre-temps, des organisations telles que des groupes d'auto-représentation, des groupes de soutien aux parents, des programmes collégiaux, des ligues sportives, des camps d'été et plus ont été construites autour du nom Asperger. Les auteurs, les orateurs et les coachs de vie ont construit leur carrière en ayant ou en comprenant des personnes atteintes du syndrome d'Asperger..
Le nouveau spectre de l'autisme est susceptible de créer de la confusion pendant un bon bout de temps, en particulier parce qu'il regroupe littéralement tous les diagnostics d'autisme dans une seule catégorie. Cela signifie que les personnes aux prises avec des difficultés très graves, qui sont non verbales, qui ont une déficience intellectuelle et qui ont besoin d’un soutien quotidien important pour acquérir les compétences de base de la vie auront le même titre que celles qui, par exemple, terminent leurs études supérieures et ont un temps difficile concernant les pairs ou la gestion des soirées bruyantes.
Il est possible qu'un jour le terme syndrome d'Asperger disparaisse avec certains des autres termes psychologiques démodés qui se sont succédé au fil du temps. Pour le moment, cependant, le terme reste aussi utile et significatif qu’il n’a jamais été.